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La curieuse alchimie du deuil

Cela doit-il durer deux ans, quatre semaines ou toujours ? Faut-il s’isoler ou partager ? Parler avec le disparu ? Nos sociétés ont banni la mort du quotidien et supprimé bien des rituels accompagnant les suites d’un décès. Confronté à la disparition de l’être cher, l’individu semble de plus en plus désarmé. Les psychiatres ne le sont pas moins.

Un jour de l’automne 1964, la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross travaillait au jardin, tracassée par une conférence que l’un de ses mentors, enseignant la psychiatrie à l’université du Colorado, lui avait demandé de donner. Elle devait s’exprimer devant un groupe d’étudiants en médecine, sur le thème de son choix. Kübler-Ross appréhendait de parler en public et peinait à trouver un sujet susceptible de retenir l’attention des carabins. Mais, en ratissant les feuilles d’automne, elle se mit à réfléchir à la mort : une bonne partie de ses plantes mourrait sans doute avec les premiers gels. Son propre père était décédé à l’automne, trois ans auparavant, paisible et parfaitement conscient de ce qui lui arrivait. Kübler-Ross avait trouvé son sujet. Elle parlerait de la manière dont les médecins américains – qu’elle trouvait fébriles avec les grands malades – devaient à ses yeux aborder la mort et la fin de vie.
Elle prépara une conférence en deux parties. La première explorait la perception de la mort dans différentes cultures. Pour la seconde, elle décida de faire venir en classe une patiente en fin de vie, pour discuter avec les étudiants. Après s’être renseignée à l’hôpital, elle rencontra Linda, une jeune fille de 16 ans atteinte d’une leucémie incurable. La mère de l’adolescente venait de faire paraître dans un quotidien local une petite annonce demandant aux lecteurs d’envoyer à sa fille des vœux de prompt rétablissement et des cartes d’anniversaire. Linda était écœurée par cette comédie. Elle parla ouvertement de ce qu’elle ressentait et le groupe fut fasciné. Mais mal à l’aise. Les étudiants posèrent à l’adolescente quantité de questions cliniques sur ses symptômes, pour mieux esquiver la véritable source de leur embarras : le choc de voir, au seuil de la mort, une jeune femme charmante et intelligente.
Elisabeth Kübler-Ross fut nommée peu après maître de conférences en psychiatrie à l’université de Chicago. Ayant appris qu’elle s’intéressait aux malades en phase terminale, quatre étudiants du séminaire de théologie lui demandèrent de les aider à étudier leurs besoins. Elle accepta, et inaugura à l’hôpital Billings de Chicago une série de sessions, au cours desquelles elle interrogeait des patients sur leurs sentiments à l’approche de la mort. Les entretiens avaient lieu devant un miroir sans tain, dispositif qui permettait aux étudiants d’assister à la conversation tout en offrant une certaine intimité aux malades.
La plupart des collègues de Kübler-Ross à l’hôpital jugeaient vampiriques et cruelles ces séances qui obligeaient les patients à regarder leur mort en face. À l’époque, les médecins pensaient que les gens n’ont ni le désir ni le besoin de connaître la gravité de leur mal. Ils énonçaient la vérité par euphémismes, ou réservaient les mauvaises nouvelles à la famille. Kübler-Ross voyait dans ces circonvolutions une forme de lâcheté, contraire à l’humanité fondamentale dont un médecin doit faire preuve à l’égard de ses patients. Trop de praticiens rechignaient même à admettre qu’un malade fût en phase terminale. La mort, affirmait Kübler-Ross, avait été bannie de la médecine.

Trouver l’acceptation finale

Elle entreprit alors d’écrire un livre sur ce que lui avait appris son travail avec les mourants. Il fut publié en 1969, et le magazine Life fit bientôt paraître un article sur l’une de ses séances. La psychiatre reçut une avalanche de lettres la remerciant d’avoir ouvert le dialogue sur la fin de vie. Irritée par un article qui se focalisait sur la mort, la direction de l’hôpital ne renouvela pas son contrat. Mais c’était sans importance. Son livre, Les Derniers Instants de la vie, devint un bestseller (1). Kübler-Ross donnerait bientôt des conférences dans les hôpitaux et les universités de tout le pays.
La plupart des patients sont parfaitement conscients qu’ils sont mourants, expliquait-elle. Et ils préfèrent voir les autres reconnaître leur situation : « Le malade est sur le point de perdre tout ce qu’il aime et tous ceux qu’il aime. Si on lui donne l’occasion d’exprimer sa tristesse, il trouvera beaucoup plus facilement l’acceptation finale. » Car elle postulait que les mourants passaient par cinq étapes : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation.
Cette « théorie des étapes », comme on l’appela, renouvela le regard sur la manière de mourir en Amérique. Et, aussi, sur la manière de faire son deuil, puisque Kübler-Ross laissait entendre que les familles traversent les mêmes phases que les patients. Aujourd’hui, la théorie de Kübler-Ross est prise pour l’alpha et l’oméga de notre manière de pleurer un être cher. Elle imprègne la culture populaire et façonne nos relations avec les endeuillés. Après la mort de ma mère, à Noël 2008, de quasi-inconnus m’ont pressée de m’informer des « étapes » qui m’attendaient.
Peut-être la théorie des étapes a-t-elle connu un succès aussi fulgurant parce qu’elle semblait rendre la perte contrôlable. Hélas ! elle n’est guère qu’une fiction, fondée davantage sur l’observation anecdotique que sur les données empiriques. Kübler-Ross avait certes saisi l’étendue des émotions éprouvées par les personnes affligées, mais de nouvelles recherches attestent que le chagrin et le deuil n’obéissent pas à une quelconque checklist ; ce sont des phénomènes complexes et chaotiques, qui ressemblent moins à une succession d’étapes qu’à un processus durable et parfois sans fin. Ainsi, l’idée qu’il faut « lâcher prise » pour avancer est probablement l’idée psychiatrique la plus tenace à propos du deuil. Mais des études montrent que certaines personnes s’accrochent à leur relation avec les défunts, sans effet négatif : les Chinois parlent régulièrement à leurs ancêtres disparus, mais ils souffrent moins que les Américains de douleur prolongée dans les situations de deuil. À la fin de sa vie, Kübler-Ross elle-même reconnaissait à quel point nous nous sommes égarés (2). Et elle soulignait que les étapes « n’ont jamais été censées ranger des émotions désordonnées dans de belles catégories ». Si son apostrophe fut ignorée, c’est peut-être que le désordre constitue précisément ce qui nous met mal à l’aise dans le deuil.
Tous ceux qui ont perdu un proche peuvent attester que le phénomène va bien au-delà du simple abattement. « Personne ne m’a jamais dit que le deuil ressemblait autant à la peur », note C.S. Lewis dans Apprendre la mort, court récit des mois qui suivirent le décès de sa femme (3). Les chercheurs ont découvert que, comme la peur, le deuil est une réaction de stress, qui s’accompagne de profonds bouleversements physiologiques. Les niveaux d’hormones du stress, comme le cortisol, augmentent. Le rythme du sommeil est perturbé. Le système immunitaire est affaibli. Il peut y avoir perte d’appétit, palpitations, voire hallucinations. Les proches imaginent parfois que le défunt leur est apparu, sous la forme d’un oiseau par exemple, ou d’un chat. Il n’est pas rare de s’adresser au disparu à haute voix, dans l’ascenseur ou en promenant le chien.
La première enquête systématique sur la question fut publiée en 1944 par Erich Lindemann, psychiatre à Harvard, qui étudia 101 patients endeuillés. L’essentiel de ses conclusions a, depuis, été corroboré par d’autres chercheurs. Le deuil dit « normal » se caractérise par des flots récurrents de « détresse somatique » qui durent de vingt minutes à une heure, avec des symptômes d’essoufflement, de faiblesse et de « tension ou douleur mentale », pour citer Lindemann. « Il y a agitation, incapacité à rester tranquille, déplacements sans but, recherche constante de quelque chose à faire. » Souvent, les endeuillés éprouvent de l’hostilité envers leurs amis ou leurs médecins et s’isolent. En général, ils sont obsédés par des images des défunts.

Quatre à six semaines de deuil ?

-style-span" style="font-weight: normal;">Le travail de Lindemann était exceptionnel par son analyse détaillée de l’expérience du deuil. Mais sa conception du phénomène était à bien des égards encore plus rigide que celle de Kübler-Ross : il pensait que la plupart des gens n’ont besoin que de quatre à six semaines pour surmonter une perte. Dans son sillage, les psychiatres distinguent aujourd’hui entre deuil « normal » et deuil « compliqué » ou « prolongé ». Mais Holly Prigerson, maître de conférences en psychiatrie à Harvard, et Paul Maciejewski, professeur de psychiatrie au Brigham and Women’s Hospital de Boston, ont découvert que même le deuil « normal » dure souvent deux ans, et non quelques semaines, culminant au cours des six premiers mois avant de s’estomper peu à peu. D’autres études laissent entendre que la douleur arrive par vagues, qui montent et dominent notre vie affective, puis retombent pour revenir ensuite. Comme l’écrit George A. Bonanno, psychologue clinicien à l’université de Columbia, « quand on observe de plus près l’expérience affective des endeuillés au fil du temps, le degré de fluctuation est tout à fait spectaculaire (4) ». Cette oscillation, explique-t-il, offre un soulagement face au stress qu’engendre le deuil. En 1961, C.S. Lewis écrivait : « La tristesse […] s’avère être non un état mais un processus. Il ne faut pas en tracer la carte, mais en rédiger l’histoire. »
Dire que le chagrin est récurrent ne revient pas à dire qu’il est nécessairement handicapant. Selon Bonanno, nous imaginons la douleur plus accablante qu’elle ne l’est souvent. Car nous sommes conçus pour pleurer nos êtres chers, et de nombreuses personnes sont ce qu’il appelle des endeuillés « résistants ». Pour ceux-là, estime Bonanno, notre culture thérapeutique pleurnicharde surestime la nécessité du « travail de deuil ». Et il faut surtout éviter de culpabiliser malgré nous ces individus résistants. Parfois, la mort d’un proche est autant une source de soulagement que de tristesse, souligne-t-il, surtout dans les cas de longue maladie. Et peut-être certains d’entre nous n’ont-ils tout simplement pas besoin de pleurer aussi profondément que d’autres.
Mais Bonanno insiste sans doute trop sur cette capacité de résistance, dont son propre cas ne témoigne guère. Après la mort de son père, il s’est senti très bien. Mais, comme il le raconte dans son livre, il devint obsédé, des années plus tard, par l’idée d’organiser une cérémonie orientale en sa mémoire. L’apôtre de la résistance était encore tourmenté par la perte : difficile de ne pas voir là une discordance. Tout cela nous amène à la question au cœur de toute réflexion sur le deuil : pourquoi donc avons-nous besoin de pleurer nos morts ?
L’humaniste aurait tendance à répondre ceci : parce que nos êtres chers nous manquent, et parce que la mort soulève des questions métaphysiques sur l’existence, auxquelles il n’existe pas de réponses faciles. Mais les cliniciens à la tête froide veulent savoir exactement ce qu’accomplit le chagrin. Dans Deuil et mélancolie, Freud suggérait en 1917 qu’il s’agissait de récupérer l’énergie investie dans le cher disparu. Toute relation consomme de l’énergie ; y renoncer implique un travail mental, nous disent les psychiatres. Perdre un proche oblige à repenser notre vision du monde et la place qu’on y occupe. Plus notre identité était associée à celle du défunt, plus la perte est difficile. De même, une relation tendue peut entraîner une réaction de deuil très vive.
Dans les années 1970, Colin Murray Parkes, un psychiatre britannique pionnier de la recherche sur le sujet, affirma que la caractéristique dominante du phénomène était une « quête » insatiable. L’excitation physique, la colère et la tristesse liées au deuil ressemblent à l’angoisse dont souffrent les enfants séparés de leur mère. Parkes remarqua que, dans le cas du deuil aigu et comme dans l’angoisse de la séparation, l’inquiétude naît de la perte d’un système de soutien sur lequel nous comptions. Selon lui, nous continuons de « chercher » un être cher après sa mort, au mépris de toute logique et au prix d’un grand désarroi. Après avoir échoué à plusieurs reprises à retrouver le disparu, nous créons lentement un nouveau « monde hypothétique », dans le jargon du thérapeute, l’ancien monde ayant été invalidé par la mort. La quête, ou le désir, réapparaît dans presque toutes les études modernes sur le deuil. D’après une enquête réalisée en 2007 par Paul Maciejewski, le sentiment qui prédomine chez les endeuillés n’est ni la dépression ni l’incrédulité, ni la colère, mais le désir. Et la foi en des retrouvailles au paradis ne protège pas du deuil. Comme le dit Bonanno, « nous voulons savoir ce que sont devenus nos êtres chers ».
Bien des gens vivent le deuil comme une sorte d’isolement, exacerbé par le fait que vos proches, vos voisins et vos collègues ne veulent peut-être pas vraiment savoir comment vous allez. Nous avons adopté une sorte de politique du silence. La question « Comment allez-vous ? » est une expression de sollicitude, mais les endeuillés comprennent vite qu’elle n’appelle pas de véritable réponse. En attendant, l’American Psychiatric Association envisage d’ajouter le « deuil compliqué » à la cinquième édition de son Guide diagnostique et statistique des troubles mentaux [à paraître en 2013]. Faire du deuil une maladie est peut-être un nouveau signe du bouleversement, potentiellement pernicieux, qui s’est produit en Occident au cours du siècle passé : la privatisation du deuil.

L’indispensable présence des autres

Jusqu’au XXe siècle, deuil privé et affliction publique allaient de pair dans la plupart des cultures. Dans bien des régions du monde, tout le village se massait à la porte de la nouvelle veuve pour lui apporter du pain frais ou de la soupe. Dans Au-delà de la dépression, le psychanalyste britannique Darian Leader confirme que le deuil « exige la présence des autres (5) ». La perte d’un être cher se traduisait jadis par une débauche de rituels. Dans de nombreux pays, la mort était accueillie par les plaintes et les lamentations de la famille et des voisins. Le nettoyage du corps était suivi de son exposition solennelle lors de la veillée funèbre ou de la mise en bière. De nombreuses cultures ont des vêtements spécifiques pour l’occasion : dans la Rome antique, on revêtait une toge sombre, et l’habitude de porter des vêtements foncés (ou parfois blancs) était courante en Europe au Moyen Âge et à la Renaissance. À l’époque victorienne, en Angleterre et aux États-Unis, les membres de la famille respectaient un rituel complexe, qui leur imposait une tenue vestimentaire très précise et limitait leur vie mondaine. Dans la culture hindouiste, les amis du défunt rendent visite pendant douze jours et chantent des cantiques pour exhorter l’âme à rejoindre l’au-delà. Lors de la Shiv’ah juive, l’endeuillé s’assoit sur une chaise basse et décide s’il veut ou non saluer les visiteurs. Même à l’aube du XXe siècle, rappelle Philippe Ariès dans une magistrale étude sur le sujet, « la mort d’un homme modifiait solennellement l’espace et le temps d’un groupe social qui pouvait s’étendre à la communauté tout entière (6) ».
Puis les rituels de deuil commencèrent à disparaître d’Occident, pour des raisons assez obscures. L’anthropologue britannique Geoffrey Gorer, auteur de Ni pleurs ni couronnes, suppose que la Première Guerre mondiale fut l’une des causes du phénomène au Royaume-Uni : les populations étaient tellement abattues par le nombre des morts qu’elles renoncèrent à porter le deuil de chaque individu (7). Et il semble bien exister une économie intuitive du deuil : en temps de guerre, d’épidémie ou de catastrophe naturelle, on simplifie souvent les rituels complexes, ou l’on s’en passe. Mais il semble aussi que des transformations culturelles plus considérables aient précipité l’évolution. Selon Emily Post, les tenues de deuil étaient déjà devenues facultatives avant la guerre, sauf pour la famille proche (8). De plus en plus de personnes, et notamment des femmes, se mirent à travailler hors du foyer ; faute de quelqu’un pour veiller les malades, le décès avait lieu de plus en plus souvent dans le cocon protecteur, et retiré du monde, de l’hôpital. Au même moment, l’essor de la psychanalyse déplaça l’attention de l’expérience commune vers l’expérience individuelle. Deux ans seulement après que le sociologue Émile Durkheim eut décrit le deuil comme un processus social essentiel (9), Freud le définissait comme un phénomène fondamentalement privé et individuel, dans Deuil et mélancolie. Tout à coup, le processus devenait intériorisé. En quelques générations, résume Philippe Ariès, la mort et le deuil avaient été en grande partie évacués de la sphère publique. Gorer lui-même avait diagnostiqué cette réduction au silence des endeuillés : « Aujourd’hui, on pense apparemment, en toute sincérité, que les hommes et les femmes raisonnables et rationnels peuvent garder le contrôle total de leur deuil grâce à leur volonté et à leur force de caractère, de sorte qu’il n’a nul besoin d’expression publique ; si l’on doit s’y adonner, c’est en privé, à la dérobée, comme pour… la masturbation. » Il n’y a peut-être pas de « bonne » façon de pleurer un être cher, mais le travail que décrit Bonanno soulève une question : certaines normes seraient-elles plus saines que d’autres ? Dans les pays occidentaux où les rituels de deuil sont les moins nombreux, on déplore bien plus de maladies somatiques dans l’année qui suit un décès.
Aujourd’hui, souligne Darian Leader, notre seul deuil public est celui des célébrités et des hommes d’État. En Grande-Bretagne, certains commentateurs ont ironisé sur les « larmes de crocodile » versées par la foule lors du décès de Lady Di. Mais, aux yeux de Leader, ce chagrin s’apparente au vieux deuil public dans lequel des groupes s’unissaient pour vivre ensemble leurs pertes individuelles. Comme le dit un dicton de la basse vallée du Yangzi, « nous profitons des funérailles des autres pour libérer nos tristesses personnelles ». Quand nous regardons à la télévision les obsèques de Michael Jackson ou de Ted Kennedy, suggère Leader, nous nous adonnons à une activité qui remonte à l’Antiquité, quand les soldats de l’Iliade pleuraient avec Achille la mort de son cher Patrocle. Notre version est plus détournée. Malgré tout, à l’heure d’Internet, certains ont redonné un espace social au deuil, en créant des communautés en ligne, des cimetières virtuels, des pages commémoratives et des forums de discussion où chacun peut évoquer sa perte et la partager.
Dans Les Derniers Instants de la vie, Elisabeth Kübler-Ross mettait elle aussi l’accent sur la communauté en soulignant qu’il était important de parler aux mourants. Contre le lieu commun qui veut que chacun meure seul, Kübler-Ross pensait qu’il fallait mourir entouré. Son livre a façonné notre façon de prendre le deuil en contribuant à créer le mouvement pour les soins palliatifs et en modernisant l’idée de la « bonne mort », où le malade reçoit non seulement un traitement médical mais aussi un soutien affectif.
Pourtant, Kübler-Ross a elle-même connu une fin solitaire. Comme bien des pionniers, elle était habitée par des convictions messianiques qui l’éloignèrent parfois de ses amis et de sa famille. Nommée « Femme de la décennie » par le Ladies’ Home Journal dans les années 1970, elle se sépara de son mari en lui abandonnant leurs enfants, acheta une maison à Escondido, Californie, qu’elle baptisa Shanti Nilaya (« Maison finale de la paix »), et y établit en 1977 un centre de soins pour les mourants. Elle devint une fervente avocate de la réincarnation, affirmant que la mort était une transition vers une phase meilleure, comme sortir d’une chrysalide.

La télévision allumée en permanence, pour que quelque chose bouge

En 1995, une attaque paralysa Kübler-Ross sur tout un côté. Elle menait désormais une vie très limitée en Arizona et était devenue dépressive. « Quinze heures par jour, je reste assise dans le même fauteuil, entièrement dépendante de la personne qui vient me faire une tasse de thé », confia-t-elle à un journaliste du San Francisco Chronicle. On commença à parler de « la spécialiste de la mort et des mourants qui ne sait pas gérer sa propre fin ». Son isolement inspira le documentaire Facing Death, en 2003. On y voyait Kübler-Ross solitaire dans sa maison encombrée. « Je laisse toujours la télévision allumée, expliquait-elle. Comme ça, il y a toujours quelque chose qui bouge. » Elle semblait aussi affreusement seule que les patients qu’elle avait rencontrés une trentaine d’années auparavant.
C’est devenu un truisme du mouvement pour les soins palliatifs : les gens résistent à la mort tant qu’il leur reste quelque chose à exprimer. Après ce documentaire, Kübler-Ross sortit de son anomie pour réexaminer ce qu’elle avait écrit. Comprenant que la théorie des étapes s’était transformée en règle simpliste, elle collabora avec David Kessler, spécialiste de la fin de vie, pour écrire Sur le chagrin et le deuil. Vers la fin d’un chapitre consacré à sa propre expérience – qui advint assez tard, après la mort de son ex-mari –, elle notait : « Je sais maintenant que le but de ma vie ne se réduit pas à ces étapes. J’ai été mariée, j’ai eu des enfants, des petits-enfants, j’ai écrit des livres, j’ai voyagé. J’ai aimé et perdu ceux que j’aimais, et je suis bien plus que cinq étapes. Et vous aussi. »
Ce livre fut pour elle une sorte de triomphe personnel. Mais sa croisade pour ouvrir un dialogue collectif sur la mort et le deuil fut en fin de compte biaisée par ses propres dérobades : la femme qui voulait nous voir affronter la mort stoïquement en était venue à y voir une véritable opportunité, comme s’il s’agissait d’un simple apprentissage. Comme elle le dit dans l’un de ses essais, « la confrontation avec la mort peut enrichir notre vie et nous aider à devenir plus profondément humains ». Cette approche fait du deuil une province du développement personnel plutôt que de la vie sociale. Kübler-Ross aurait d’ailleurs peut-être pu aider davantage sa propre famille à la pleurer. Elle avait organisé son propre enterrement, et exigé une « fête » plutôt qu’une cérémonie funèbre. Des dizaines de ballons « E.T. » furent lâchés, symbolisant l’« amour inconditionnel ». Peut-être faut-il l’imaginer rentrant chez elle en traversant le ciel à bicyclette.
Mais derrière les ballons, la douloureuse réalité du deuil persiste : même une bonne mort est rarement bonne pour ceux qui restent. L’écriture incisive d’Emily Dickinson, poète suprême de la perte, nous met peut-être plus de baume au cœur que les considérations guillerettes de ceux qui prétendent que la mort nous enrichit. Dans son poème « Je mesure chacun des chagrins que je rencontre », la curiosité de la narratrice pour le chagrin des autres est un moyen d’exprimer combien le sien lui pèse :
« Je me demande s’il est aussi lourd que le mien,
Ou s’il est de dimension plus facile.
Je me demande s’ils l’ont supporté longtemps,
Ou s’il vient de commencer ;
Je serais incapable de dater le mien,
Cette douleur paraît si vieille.
Je me demande si vivre leur fait mal
Et s’ils doivent essayer
Et, s’ils avaient le choix,
S’ils n’aimeraient pas mieux mourir. »
Cet article est paru dans le New Yorker le 1er février 2010. Il a été traduit par Laurent Bury.
LE LIVRE
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Sur le chagrin et le deuil, JC Lattès

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