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La femme aux cellules immortelles

Il y a aujourd’hui plus de cellules d’Henrietta Lacks dans les laboratoires qu’il n’y en eut jamais dans le corps de cette Américaine noire et pauvre, morte en 1951. Tous les biologistes connaissent son nom. Mais peu savent le désarroi de ses enfants quand ils découvrirent, vingt ans plus tard, que leur mère avait révolutionné la médecine.

Feuilletez n’importe quelle revue de biologie, vous tomberez forcément sur des publicités pour les cellules HeLa, qui se vendent aux laboratoires du monde entier. Leur prix varie de quelques centaines à quelques milliers de dollars la fiole, selon les versions. Nombre d’acheteurs savent depuis longtemps que, derrière l’anodine et omniprésente étiquette HeLa se cache l’histoire d’un être humain. Le livre remarquable de Rebecca Skloot est désormais là pour leur en révéler les détails. HeLa est le diminutif d’Henrietta Lacks. L’agonie de cette jeune mère afro-américaine de cinq enfants, morte il y a soixante ans, a ouvert la voie à une révolution médicale silencieuse. En janvier 1951, Henrietta Lacks était admise dans une salle de consultation réservée aux Noirs de l’hôpital Johns Hopkins, à Baltimore. Elle se plaignait de douleurs abdominales et de saignements irréguliers. Une semaine plus tard, elle revenait pour recevoir un traitement au radium (1) ; on lui avait diagnostiqué un cancer du col de l’utérus. Avant de commencer, le chirurgien préleva une petite quantité de tissus sur sa tumeur pour l’envoyer au laboratoire de George et Margaret Gey, qui tentaient alors de découvrir des cellules capables de survivre à l’extérieur du corps humain. Cela faisait plusieurs années que les deux chercheurs recevaient des prélèvements de l’hôpital Johns Hopkins. Plusieurs années qu’ils choyaient les cellules, leur apportaient chaleur et nutriments, afin de stimuler leur division. Le couple Gey testait une recette après l’autre pour mettre au point un cocktail maison – un « milieu de culture » – permettant aux cellules humaines de perdurer. Mais ils réussissaient, au mieux, à les maintenir en vie quelques jours. En 1951, une certaine résignation s’était donc emparée du laboratoire. Lorsque le prélèvement d’Henrietta Lacks arriva, la technicienne Mary Kubicek termina d’abord son déjeuner avant de se lancer dans le petit ballet solitaire auquel elle s’était tant de fois livrée. Elle stérilisa le matériel, revêtit masque et calot, découpa le prélèvement en carrés d’un millimètre, déposa chacun d’eux sur un caillot de sang de poulet au fond d’un tube à essai, et les recouvrit de quelques gouttes du mélange de bouillon, de sel et de sang de cordon ombilical qui constituait ce jour-là le plat du jour expérimental des cellules. Elle referma ensuite les tubes avec un bouchon en caoutchouc, les étiqueta « HeLa » et les glissa dans un appareil extravagant, une sorte de cylindre que George Gey avait fabriqué de bric et de broc pour maintenir les cellules au chaud et constamment en mouvement (2). Quelques jours plus tard, les caillots étaient cernés d’anneaux blanchâtres : de nouvelles cellules. Mary Kubicek ne s’en émut pas. Bon nombre des cellules cultivées au fil des ans avaient commencé par survivre et se reproduire, avant de s’éteindre rapidement. Mais, à l’examen suivant, elle remarqua que celles-ci proliféraient véritablement. Elle les sépara et les répartit dans de nouveaux tubes à essai. Elles se mirent à doubler toutes les vingt-quatre heures environ. Rien ne semblait pouvoir arrêter les cellules HeLa, qui paraissaient indestructibles, potentiellement immortelles. Débordant d’enthousiasme, les Gey commencèrent à envoyer des échantillons à leurs confrères du monde entier. Le 10 avril 1951, George passa sur une chaîne de télévision locale, brandissant une bouteille remplie de cellules HeLa. Pendant ce temps, ignorant que ses cellules sillonnaient le monde et passaient à la télévision, Henrietta Lacks se mourait. La même vigueur insolite qui activait la division de ses cellules in vitro faisait inexorablement progresser son cancer. Elle fut hospitalisée une semaine après son trente et unième anniversaire. De nouvelles tumeurs semblaient apparaître presque chaque jour, et la jeune femme succomba à une septicémie le 4 octobre 1951. George Gey demanda qu’une autopsie soit pratiquée, et le mari d’Henrietta signa les formulaires. Ses entrailles étaient criblées de tumeurs. Gey s’aperçut rapidement que les échantillons prélevés post mortem étaient inutilisables. Les cellules qu’il avait reçues au départ n’étaient viables que parce que le premier prélèvement avait été réalisé à un stade suffisamment précoce de la maladie.   Des cellules mises en orbite La vitalité des cellules HeLa est unique. Henrietta Lacks est tombée malade après avoir été contaminée par une souche particulièrement virulente de papillomavirus humain [responsable des maladies sexuellement transmissibles les plus fréquentes], le HPV-18. Ce virus a envahi les couches de cellules à la surface de son col de l’utérus et transformé leurs chromosomes afin d’assurer sa propre reproduction. Il permit ainsi la prolifération incontrôlable des cellules en les utilisant pour produire une substance chimique qui enraye le cycle naturel de vieillissement et de mort des cellules. Le décès du porteur aurait normalement dû mettre un terme au processus, mais il perdura dans les boîtes de Pétri des laborantins. La liste des apports de HeLa à la recherche biomédicale semble infinie : la lignée a servi à mettre au point le vaccin contre la polio et celui contre les papillomavirus ; à décrypter et entraver le cycle de reproduction du VIH ; à mieux comprendre les mécanismes du cancer, ceux du vieillissement et de la mort cellulaires. On les a envoyées dans l’espace pour étudier la division cellulaire en apesanteur, utilisées dans la recherche sur les nanotechnologies et le clonage. Et on raconte que leur masse totale avoisine celle de 100 Empire State Buildings. Pendant que les cellules HeLa étaient mises en orbite autour de la Terre, les enfants Lacks
subissaient les effets de la pauvreté, de l’injustice et de la maladie. C’est en 1973 seulement qu’ils apprirent la nouvelle : une partie de leur mère était mystérieusement encore en vie. Bobbette, l’épouse du fils aîné d’Henrietta, fut la première à entendre parler des cellules HeLa. En discutant un jour, par hasard, avec un homme qui travaillait dans la recherche sur le cancer. Il lui raconta qu’il menait des expériences sur des cellules vivantes provenant d’une femme qui portait le même patronyme qu’elle. Bobbette balaya l’hypothèse qu’il puisse s’agir d’Henrietta, expliquant que sa belle-mère était morte plus de vingt ans auparavant. L’homme lui demanda alors : « Elle ne serait pas morte d’un cancer du col de l’utérus ? » « Le sourire de Bobbette s’effaça aussitôt : “Comment tu sais ça ?” “Ces cellules dans mon labo, ça ne peut être que les siennes, expliqua-t-il. Elles viennent d’une femme noire nommée Henrietta Lacks, qui est morte d’un cancer du col de l’utérus à Hopkins dans les années 1950.” »   Les Noirs, cobayes bon marché de bien des médecins Quelques mois plus tôt, Bobbette avait lu un article sur l’expérience de Tuskegee et découvert que le Service de santé public avait, pendant quarante ans, privé près de 400 hommes afro-américains de traitement contre la syphilis, afin d’étudier l’évolution de la maladie (3). L’affaire avait choqué l’Amérique blanche. Mais les Noirs n’y avaient vu qu’une confirmation de ce qu’ils savaient déjà : ils n’étaient guère plus que des cobayes bon marché aux yeux de bien des médecins. Bobbette fut horrifiée d’apprendre que les chercheurs pouvaient commander des cellules vivantes de sa belle-mère à des fabricants de matériel de laboratoire. L’information selon laquelle Henrietta était « en partie vivante » parvint, quelques mois plus tard, à un autre membre de la famille, conséquence d’un nouveau rebondissement dans la saga HeLa. Après le succès des Gey, il était devenu étrangement facile de cultiver des cellules, et des dizaines de lignées immortelles différentes s’étaient mises à circuler. Un jour, un chercheur posa une question qui fit l’effet d’une bombe : nombre de ces lignées – prétendument issues de singes, de souris, ou encore d’individus blancs – présentaient un marqueur génétique rare, rencontré principalement chez les hommes et femmes d’origine africaine. Était-il possible que les cellules HeLa aient contaminé toutes ces lignées ? Quelqu’un suggéra de réaliser des prélèvements sur les autres membres de la famille Lacks afin d’obtenir une empreinte génétique précise de la lignée cellulaire. David Lacks, le mari d’Henrietta, ne tarda pas à recevoir l’appel d’une généticienne de Hopkins demandant à effectuer des prélèvements sanguins sur lui et sur ses enfants. Voilà ce qu’elle se souvient avoir dit à David Lacks : « Nous venons prélever du sang pour obtenir l’androgène HLA, nous faisons le profil de marqueur génétique parce que nous pouvons déduire une grande partie du génotype d’Henrietta Lacks à partir des enfants et du mari. » Et voici ce qu’a retenu David Lacks : « Ils m’ont dit qu’ils avaient ma femme et qu’elle était en partie vivante. Ils ont dit qu’ils faisaient des expériences sur elle et qu’ils voulaient venir faire des tests sur mes enfants pour voir s’ils avaient ce cancer qui avait tué leur mère. » David Lacks obtempéra et demanda à ses enfants de venir « faire le test de dépistage du cancer ». Sa plus jeune fille, Deborah, y vit une occasion d’affronter sa plus grande hantise : celle de laisser à son tour des enfants orphelins. Toute la famille se retrouva chez l’un des frères pour procéder à la prise de sang. Puis, silence radio. Deborah appela à plusieurs reprises le standard de Johns Hopkins, réclamant les résultats de son test, mais personne ne fut capable de l’aider ou de l’orienter. Quelques mois plus tard, on la convoqua à l’hôpital pour de nouvelles prises de sang, cette fois à la demande d’un chercheur californien qui menait sa propre étude génétique des cellules HeLa. Pensant toujours qu’il s’agissait d’un dépistage du cancer, elle s’y rendit et rencontra le généticien qui avait demandé les premières analyses. Il lui serra la main et lui tendit un livre dans lequel elle trouverait « toutes les explications qu’il lui fallait ». À l’intérieur, Deborah découvrit une photo de sa mère qu’elle ne connaissait pas, accompagnée de mots auxquels elle ne comprenait rien – par exemple « le corrélat de la singularité de la tumeur ». Ce n’était que la première d’une longue série de relations frustrantes que Deborah Lacks entretiendrait avec des personnes qui avaient toutes quelque chose à demander à la fille de HeLa. Elle et sa famille subissaient de plein fouet les inégalités du système de santé américain : leurs mauvaises conditions de vie les rendaient vulnérables à la maladie, et ils n’avaient pas les moyens de s’offrir une assurance. Mais ils recevaient régulièrement des informations aussi énigmatiques qu’inquiétantes au sujet de leur mère et des recherches de pointe effectuées à partir de ses cellules. De temps à autre, un journaliste se présentait pour solliciter une interview, ou bien un scientifique venait les féliciter. Mais rien de tout cela ne les aidait à se payer une couverture maladie. Lorsque les frères de Deborah découvrirent que les cellules HeLa rapportaient de l’argent, ils songèrent à attaquer l’hôpital Hopkins, et tombèrent entre les griffes d’un escroc patenté, qui ne réussit qu’à faire capoter différentes initiatives visant à honorer la contribution d’Henrietta Lacks à la médecine. Rebecca Skloot, énième Blanche à venir réclamer quelque chose à la famille Lacks, hérita d’un lourd passif. Il a certainement fallu beaucoup de ressources à cette femme au fort pouvoir de conviction pour ne pas baisser les bras et poursuivre sans relâche ses interlocuteurs réticents pendant des mois, parfois des années, jusqu’à ce qu’ils acceptent de lui parler. Elle se pose tout au long du livre en défenseur des Lacks. Mais cela ne l’empêche pas d’aborder de façon impartiale les questions éthiques inhérentes à son sujet. Elle met par exemple en évidence le fait que George et Margaret Gey n’ont jamais touché le moindre centime. Ce couple d’idéalistes avait fabriqué de ses mains presque tout le matériel de leur laboratoire et travaillé pendant des années bénévolement. Ils ont distribué les cellules HeLa gratuitement à leurs confrères. Il est clair que leurs travaux n’avaient pas de but commercial. Mais ce genre d’idéalisme fit progressivement place à une audace démesurée. En 1954, le virologue Chester Southam commença à injecter des cellules HeLa dans les bras de patientes cancéreuses, pour voir si ces cellules créeraient des tumeurs. Il omit d’informer ces femmes de la nature des injections, sous prétexte que cela aurait pu les perturber. Il reproduisit l’expérience sur des volontaires sains dans un pénitencier, puis sur des centaines de patientes en chirurgie gynécologique. En 1963, Southam fit l’erreur de solliciter trois médecins juifs d’un hôpital de Brooklyn, chez qui le souvenir des procès de médecins à Nuremberg était encore vivace. Leurs protestations en amenèrent d’autres, qui aboutirent à la révélation du scandale de Tuskegee. La loi conditionna dès lors toute recherche sur des sujets humains au consentement éclairé des participants. Le préjugé qui avait eu cours dans les années 1950 – à savoir que les personnes indigentes, incarcérées, en phase terminale ou internées étaient celles qui avaient le moins à perdre si quelque chose tournait mal – devint le symbole des crimes que l’Amérique commettait contre ses pauvres. On était entré dans l’ère de la conquête des droits du patient. Vers le milieu des années 1970, plusieurs magazines progressistes publièrent des articles sur Henrietta Lacks, qui devint une icône pour les hérauts de cette cause. Il ne fallut pas longtemps pour que le discours sur l’autonomie du malade soit rattrapé par la rhétorique du droit des consommateurs. Le premier brevet sur un organisme vivant fut autorisé en 1980. Le commerce mondial de dérivés tissulaires a depuis généré des milliards de dollars de chiffre d’affaires. Selon Skloot, il existe environ 17 000 brevets protégeant différentes versions des cellules HeLa, grâce auxquels les entreprises biomédicales font chaque jour des profits considérables.   Pas de propriété sur les cellules Face au monstrueux contraste entre l’opulence des entrepreneurs des biotechnologies et la pauvreté des Lacks, les gens réagissent généralement ainsi : puisque le prélèvement de ses tissus a été effectué sans le consentement d’Henrietta Lacks, ses enfants devraient mener une action en justice pour toucher une part des profits générés par la lignée HeLa. En apparence fondée, une telle entreprise se solderait probablement par un échec, compte tenu de la jurisprudence créée par l’arrêt « Moore vs The Regents of the University of California », rendu par la Cour suprême de Californie dans les années 1980. John Moore avait subi une ablation de la rate pour soigner une leucémie. Lorsqu’il découvrit qu’une lignée cellulaire avait été développée et commercialisée à partir de son organe, il attaqua son médecin, faisant valoir un droit de propriété sur ses cellules. Mais la Cour estima que Moore avait « abandonné » ces dernières au cours de son traitement, et qu’elles étaient devenues la propriété de son médecin en vertu de l’« ingéniosité humaine » et du « travail d’invention » déployés pour en faire un outil de recherche. Le médecin se fit tout de même taper sur les doigts pour avoir dissimulé à son patient le véritable objet des prétendus « examens de contrôle » auxquels il l’avait soumis. Mais les juges ont conclu que reconnaître aux donneurs des droits de propriété sur leurs tissus entraverait les progrès de la science. Certes, la législation sur toutes ces questions n’est pas figée. Mais les cellules HeLa ont généré un marché d’une telle ampleur, et la lignée est tellement indispensable aux chercheurs, qu’il semble peu probable qu’une plainte de la famille Lacks puisse aboutir. Non que ses membres projettent d’en déposer une, d’ailleurs. Fiers de leur contribution à la science, ils affirment n’avoir aucun intérêt à lui faire obstacle. Si l’histoire des cellules HeLa suscite souvent l’indignation, il n’est pas facile de discerner où commence l’injustice, au-delà de celle dont sont victimes toutes les familles américaines trop pauvres pour se payer une assurance maladie. Imaginez qu’un minuscule échantillon prélevé sans douleur sur une patiente au cours d’un traitement médical gratuit puisse sauver d’innombrables vies. Permettriez-vous à cette patiente de refuser ? Son droit au consentement éclairé prime-t-il réellement sur l’éradication de la polio, la prévention du cancer du col de l’utérus et le traitement du sida ? Le philosophe Jeremy Bentham, théoricien de l’utilitarisme moral, serait certainement ravi d’apprendre que son principe du « plus grand bonheur du plus grand nombre » connaît une telle postérité.   Cet article est paru dans la London Review of Books, le 10 juin 2010. Il a été traduit par Hélène Hiessler.  
LE LIVRE
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La Vie immortelle d’Henrietta Lacks de Les métamorphoses de l’homme électrique, Calmann-Lévy

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