Les leçons de mon fils trisomique
par Jerome Groopman

Les leçons de mon fils trisomique

La vie de Rachel Adams a basculé le jour de la naissance d’Henry, atteint de trisomie 21. Enseignante dans une université d’élite, ambitieuse, perfectionniste, elle assiste alors à l’effondrement de ses certitudes. Quand cette spécialiste des freak shows regarde les médecins traiter son bébé comme un phénomène de foire, elle découvre que la banalité est désirable. Elle apprendra aussi qu’il n’y a pas une seule bonne manière de faire les choses. Et que le bonheur est parfois dans un gâteau d’anniversaire raté.

Publié dans le magazine Books, février 2015. Par Jerome Groopman
Homère et Hérodote, Sophocle et Platon, Aristote et Dante, Shakespeare et Milton... Tous ces noms, inscrits au frontispice de la bibliothèque Butler de l’université Columbia, sont peut-être ceux d’« hommes blancs morts (1) », mais ils étaient on ne peut plus vivants à nos yeux d’étudiants dans les années 1960, bien présents dans les cours où nous étudiions leurs textes et discutions leurs idées. La capacité de réfléchir qu’il s’agissait d’acquérir pourrait certes nous être utile dans les métiers du droit, de la médecine et de la finance, mais la pure érudition de nos professeurs nous paraissait l’acmé de la vie intellectuelle. Quarante-cinq ans plus tard, les jeunes esprits entament toujours leur cursus, dans mon alma mater, avec L’Iliade. En revanche, la compétition qu’ils doivent se livrer pour conquérir le droit de lire Homère sur le campus de Columbia est devenue infiniment plus féroce. Les étudiants sont sélectionnés parmi les candidats ayant obtenu des résultats stratosphériques à l’examen d’entrée à l’université et présenté un dossier scolaire proche de la perfection, parmi les lycéens qui ont remporté le concours Intel ou les Olympiades internationales de mathématiques (2). Rachel Adams est professeur de civilisation anglaise et américaine à Columbia. Chaque jour, elle se retrouve face à ces jeunes gens hyperdoués. Elle s’avoue d’ailleurs faite de la même eau, en digne intellectuelle qui a baigné toute son enfance dans la musique de chambre que l’on écoutait au salon, en digne universitaire tombée amoureuse d’un autre chargé de travaux dirigés pendant un cours magistral sur Shakespeare. Adams a consacré sa thèse au phénomène des freak shows (« spectacles de monstres ») aux États-Unis, qui a débouché sur la publication d’un livre salué par la critique, Sideshow U.S.A.: Freaks and the American Cultural Imagination. La prose stylisée, les généralisations amples et l’analyse détachée qu’on y trouve sont typiques de la plupart des ouvrages de sciences sociales aujourd’hui : « Bien qu’ils aient été souvent traités comme une forme éphémère de divertissement, les freak shows accomplissaient un travail culturel important en permettant au commun des mortels de se confronter aux formes les plus extrêmes et les plus terrifiantes d’altérité qui se puissent imaginer, et de s’en rendre maîtres. Qu’il s’agisse de peuples exotiques à la peau noire, de corps à l’appartenance sexuelle ambiguë ou de victimes de la guerre et de la maladie. Dans un pays qui s’enorgueillit, non sans contradiction, de sa capacité d’affirmer l’individualité et d’assimiler les différences, le freak show a une signification politique et sociale, tout autant que psychanalytique (...). L’estrade est à la fois source de divertissement et scène de représentation des controverses politiques et sociales les plus tendues de l’époque, comme les débats sur la race et l’empire, l’immigration, les relations hommes-femmes, le bon goût et les règles de bon comportement en société. » Adams a épousé son chargé de travaux dirigés, Jon Connelly, qui a finalement quitté l’université pour devenir avocat et assurer l’essentiel des revenus de la famille. Leur premier enfant, Noah, est né quand Adams avait 36 ans. En raison de son âge, elle a subi une série complète de tests de dépistage des malformations congénitales, dont une amniocentèse, examen au cours duquel une aiguille est introduite dans l’abdomen pour prélever des cellules fœtales afin d’y déceler la moindre anomalie chromosomique. Noah est un enfant en bonne santé et, l’âge de la scolarité approchant, il est soumis à une litanie de tests d’aptitude : « Nous savions que ces examens mesuraient tout au plus sa capacité d’y répondre ; ainsi que la propension de ses parents et enseignants à lui infliger la batterie d’exercices de préparation vendus à prix d’or par des entreprises promettant de donner à votre enfant un avantage sur les autres. Nous le savions, mais refuser les tests semblait vain, puisque nous savions aussi que de bons résultats nous donneraient les meilleures chances possibles de trouver une maternelle qui lui convienne. »   « Qu’est-ce que j’avais donc dans le crâne ? » Le QI de Noah le classe parmi les « doués », un garçon capable et intelligent qui s’intégrera facilement dans l’univers de privilégiés qu’est l’Upper West Side à Manhattan. Quelques années plus tard, Adams est de nouveau enceinte. Elle espère que Noah aura un frère ou une sœur qui lui ressemble. Le test prénatal initial est rassurant : le risque que ce bébé soit porteur de la moindre anomalie apparaît de l’ordre de 1 sur 2 000. Adams et Connelly décident alors de s’épargner la procédure intrusive de l’extraction de cellules fœtales. Henry, leur second fils, est né avec un chromosome  excédentaire sur la 21e paire. Atteint de ce qu’on appelle la trisomie 21. « Élever Henry » est écrit comme le récit d’une vie qui se déroule sous nos yeux. Ce genre de témoignage n’est réussi que si le lecteur ne fait qu’un, sur le plan émotionnel, avec le narrateur ; s’il est non seulement éclairé intellectuellement mais élevé par son intelligence. Rachel Adams relève le défi à tous ces égards, notamment grâce à sa franchise extrême. « Je n’ai jamais eu d’amniocentèse. Je sais. C’est un comportement scandaleusement inconsidéré de la part d’une personne aussi ambitieuse, surdiplômée, ultra-performante que moi. L’amnio a été conçue pour mes semblables, des femmes qui éprouvent un besoin viscéral d’ordre, de maîtrise, de perfection ; qui croient résolument au droit à l’avortement. La technologie était censée libérer la femme qui a besoin de savoir qu’elle ne sera jamais obligée d’être la mère d’un enfant comme Henry. Mais qu’est-ce que j’avais donc dans le crâne ? » La trisomie 21 est la forme la plus fréquente de handicap intellectuel provoqué par une altération manifeste des chromosomes. À la naissance, ces enfants se reconnaissent à leur profil plat, à la fente oblique de leurs paupières, au pli unique qui traverse leur paume, à l’épaisseur cutanée sur le pli de leur nuque, à leur faible tonicité musculaire et à l’extrême souplesse de leurs articulations. Toutes ces caractéristiques physiques ne sont bien sûr pas présentes chez tous les bébés trisomiques. La moitié d’entre eux environ ont une maladie cardiaque congénitale, notamment un défaut septal (des « trous » dans le cœur) ; d’autres souffrent de troubles de la vision comme la myopie et le strabisme, de déficience auditive et d’anomalies endocriniennes, dont un dysfonctionnement de la thyroïde et du diabète. À la trentaine, bon nombre d’entre eux développent des traits typiques de la maladie d’Alzheimer. Cela étant, l’impact final de la pathologie peut être très variable selon les individus – certains sont profondément affaiblis, d’autres sont relativement en bonne santé et capables de mener une vie d’adultes autonomes. Les raisons exactes pour lesquelles un chromosome en trop produit des effets aussi disparates restent mal connues. La naissance d’Henry est pour Adams une incitation à réexaminer sa vie. Elle se débat pour trouver un sens au fait d’avoir un enfant trisomique, non plus cette fois avec le regard objectif de l’universitaire mais avec une subjectivité incisive : « On m’a toujours demandé ce qui m’avait poussée à écrire sur les monstres. Les gens pensaient, je le savais bien, que mes étranges centres d’intérêt professionnels devaient trouver leur source dans quelque bizarrerie tout aussi étrange de mon passé (...). Peut-être cela a-t-il commencé l’année où ma meilleure amie Naomi et moi avons trouvé un exemplaire du livre de Leslie Fiedler Freaks: Myths and Images of the Secret Self (...). Nous avions passé des heures à scruter les photos de l’hermaphrodite avec des seins et un pénis, d’hommes et de femmes énormes, de bébés à deux têtes ainsi que celle d’“Elephant man”. Ou peut-être cela remonte-t-il à l’été où j’ai découvert, horrifiée, qu’il me poussait une moustache et que des poils grossiers commençaient de parsemer mon menton (...). J’avais fini par rencontrer un tandem mère-fille spécialisé dans l’épilation à l’électricité et, après des mois d’un traitement coûteux et douloureux, je m’étais débarrassée de cette pilosité. Mais aussi lisse que soit devenu mon visage, rien n’est jamais parvenu à m’ôter l’impression tenace qu’une femme à barbe était tapie quelque part en moi. Ou peut-être me suis-je simplement identifiée au statut d’éternel étranger des monstres. Mais, à vrai dire, je ne crois rien de tout cela. Ce que je pense vraiment est bien plus fou. Il faut pour l’accepter être prêt à renoncer à l’idée que l’on se fait traditionnellement de la relation de cause à effet. Mais faites-moi ce plaisir : je pense que…
Pour lire la suite de cet article, JE M'ABONNE, et j'accède à l'intégralité des archives de Books.
Déjà abonné(e) ? Je me connecte.
Imprimer cet article
0
Commentaire

écrire un commentaire