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Il communique avec les enfermés profonds

Comment échanger avec le monde extérieur quand on est conscient mais entièrement paralysé ? Le neurobiologiste Niels Birbaumer a trouvé le moyen d’établir le contact avec ces patients, au grand soulagement de leurs proches.


© Pathé Distribution

Le Scaphandre et le Papillon (2007) est l’adaptation du récit autobiographique du journaliste Jean-Dominique Bauby.

Voilà huit ans que, dans un village italien, une famille est plongée dans le malheur, un malheur qui ne fait que s’accroître au fil du temps ; mais un homme est en route pour lui redonner espoir. Niels Birbaumer est petit, il a les cheveux blancs. À 72 ans, ce professeur de psychologie médicale et de neurobiologie comportementale à l’université de Tübingen compte 609 publications scientifiques, 27 ouvrages, 15 distinctions, 3 titres de docteur honoris causa. Il conduit sa voiture sur une route dépar­tementale à l’ouest de Venise, passant devant des habitations modestes et des champs à perte de vue. Puis il s’arrête devant une petite propriété. À peine est-il descendu qu’un septuagénaire court à sa rencontre, les bras ouverts, rayonnant : « Professore, nous sommes si heureux de vous voir. » Luigi Furin saisit Birbaumer par les épaules, étreint le frêle professeur et s’exclame : « Enfin ! » Plus hésitante, presque apeurée, apparaît à sa suite sa femme Caterina, fluette, les cheveux sombres. Elle sourit à Birbaumer. Tous trois traversent la cour pour se rendre dans la maison. Les parents parlent de leur garçon, ­Fabio, leur Fabietto. C’est pour lui que Birbaumer est venu. « Il est ­sûrement tout excité », dit Caterina Furin. Dans une chambre attendent, serrés les uns contre les autres, leur fille Carlotta et son fils de 2 ans, ainsi que deux collaborateurs de Birbaumer, des ingénieurs biomédicaux assis devant leurs ordinateurs portables. Ils sont auprès de la famille depuis deux jours déjà et ont préparé Fabio à ce moment. Birbaumer sourit et dit aux parents en indiquant ses collaborateurs : « I miei cretini [« mes idiots »] ne vous ont pas causé de soucis, j’espère ? » Les ingénieurs s’en amusent, ils connaissent la façon qu’il a de se montrer cordial. Birbaumer jette un coup d’œil puis s’approche du grand lit situé dans l’angle de la pièce. Le plancher craque. Au mur sont accrochées onze pendules à coucou, sur la table de nuit un respirateur artificiel soupire en cadence. « Salut, Fabio », dit Birbaumer d’une voix douce avant de se pencher vers lui. Dans le lit est allongé, immobile sous d’épaisses couvertures, Fabio Furin, 38 ans, grêle, les yeux clos, les cheveux noirs coupés court et une barbe couvrant ses joues creuses. « Eh bien, comment ça va ? lui demande Birbaumer, qui parle couramment italien. C’est une belle journée. » Fabio est atteint de ce que les scientifiques appellent le syndrome d’enfermement. Il est prisonnier de son propre corps. Entièrement paralysé, il est incapable de se mouvoir, de respirer seul et d’entrer en contact avec le monde, bien que son cerveau, d’après les recherches scientifiques, fonctionne comme celui d’une personne en bonne santé : il peut sentir, entendre, goûter, et il perçoit ce qui se passe autour de lui. Il y a huit ans, Fabio Furin s’est vu diagnostiquer la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative incurable : il a perdu l’usage de ses muscles à la suite de la mort des neurones qui les commandaient. Ses bras et ses jambes ont refusé de lui obéir. Sa langue, ses poumons et ses cordes vocales ont cessé de fonctionner. Les muscles de Fabio, parce qu’ils n’étaient plus stimulés, se sont atrophiés. Son cerveau s’est ­découplé du reste de son corps, plus ­aucun signal ne parvenant à ses muscles. Ainsi sa conscience s’est-elle maintenue tandis que tout mouvement lui était ­interdit. Fabio Furin est un esprit éveillé dans une enveloppe inanimée. Souvent, ces « enfermés » peuvent encore s’exprimer un minimum. L’ancien rédacteur en chef du magazine Elle, Jean-Dominique Bauby, s’est réveillé à l’hôpital, après un accident vasculaire cérébral, presque entièrement paralysé. Grâce à la seule possibilité de communiquer qui lui restait – le clignement de sa paupière gauche –, il a dicté ses Mémoires, Le Scaphandre et le Papillon, qui ont été par la suite adaptés au cinéma (1). Fabio ne peut même plus cligner des paupières. Au printemps, son dernier muscle l’a lâché, qui lui permettait de contracter la joue droite pour dire oui ou non. Les pensées de Fabio ont sombré dans l’insondable. Birbaumer est venu en Italie pour les en faire sortir. Il veut aider la famille à comprendre ce qui se passe derrière le front pâle de Fabio, il veut rendre sa voix à celui qui l’a perdue ­depuis si longtemps. Pour ce faire, il lui faut lire les pensées de Fabio. Niels Birbaumer est le tout premier scientifique à être parvenu à entrer en contact avec des personnes complètement enfermées en déchiffrant ce qui se passe dans leur tête. « Ensemble, on va y ­arri­ver, dit-il à Fabio et à ses collaborateurs. Allez, on y va. » Ujwal Chaudhary, un chercheur indien de 34 ans qui travaille avec Birbaumer depuis de longues années, installe des électrodes sur le cuir chevelu de Fabio, qu’il couvre avec précaution d’un casque en néoprène sur lequel se trouvent 16 capteurs reliés à son ordinateur portable. Son collègue brésilien vérifie que tout fonctionne. Luigi Furin s’assied sur une chaise à côté du lit de son fils, non loin de sa femme et de sa fille. Birbaumer se tient à la tête du lit. Alessandro Tonin, un doctorant italien que Birbaumer a ­recruté il y a six mois, explique la pro­cédure à ­Fabio : « L’ordinateur va te ­poser 20 questions auxquelles tu vas répondre par oui ou non. Ces questions ont été rassemblées et enregistrées par ta sœur. Si tu réponds par oui, pense “oui” jusqu’à ce que la voix de l’ordinateur dise “grazie”. Cela prend quinze ­secondes. Même chose pour non. » Tonin regarde Birbaumer, qui ­acquiesce. Tonin appuie sur la touche Entrée de son portable. Par deux haut-parleurs, on entend distinctement une voix de femme familière demander : « Carlotta est-elle ta sœur ? » Luigi Furin a les yeux fixés sur ses mains robustes. Carlotta, à côté de lui, se mord la lèvre inférieure. Sa mère a les mains nouées, elle espère. Après tous ces mois d’isolement total, Fabio n’a-t-il pas renoncé depuis longtemps ? Va-t-il trouver le chemin du retour vers eux ? Lorsqu’on pense, une réaction biochimique déclenche un signal électrique dans le cerveau. L’appareil de mesure auquel Fabio est relié rend ­visible ce processus. Les LED fixées au casque émettent de la lumière infra­rouge à ondes longues à travers son crâne, les capteurs du casque reçoivent la ­lumière qui leur est renvoyée, et, sur leur ­ordinateur, les scientifiques peuvent déterminer quelles zones de son cerveau sont activées. Silence. Toute la pièce semble sous anesthésie. Puis, sur l’écran, deux zones vertes se mettent soudain à changer de couleur, elles deviennent orange, puis rouges. Fabio réfléchit. La variation chromatique révèle en temps réel ce qui est en train de se passer dans son cerveau. Le flux sanguin se modifie, la teneur en oxygène augmente, ce que montre le passage au rouge sur l’écran. Et cela signifie que Fabio se concentre sur une pensée. Il répond mentalement à la question de savoir si Carlotta est sa sœur ou non. Il pense : « Oui. » « Grazie », répond la voix de l’ordinateur. Sur sa chaise, le père serre les poings, Carlotta rit doucement, sa mère regarde par terre et sourit dans le vide. Et dans les yeux de tous, le soulagement, la joie. Fabio est là. Il leur a parlé. Si on pense oui, le cerveau va être irrigué différemment que si on pense non. Mais jusqu’à quel point et dans quelles zones du cerveau le flux sanguin se ­modifie, tout cela diffère d’une personne à l’autre. Les questions qui sont pour l’heure posées à Fabio sont donc des questions dont la famille et surtout l’ordinateur connaissent les réponses. Ainsi la machine peut-elle déterminer plus précisément quelles activités cérébrales signifient oui chez Fabio et lesquelles signifient non. Les questions se succèdent : « Ta mère vient-elle de Sardaigne ? » La zone verte sur l’écran devrait passer au rouge, sa mère a grandi en Sardaigne. Les ­secondes s’écoulent, rien ne survient, le vert reste vert. « Grazie. » L’ordinateur n’a pas reconnu la réponse. « C’est tout à fait normal au début », murmure Birbaumer. Peut-être Fabio n’a-t-il pas pensé oui assez intensément, peut-être une autre idée lui a-t-elle traversé l’esprit. À la question suivante, le vert vire au bleu. L’ordinateur constate une ­activité cérébrale moindre : l’oxygénation diminue. Et cela veut dire non : Fabio répond qu’il n’a jamais travaillé dans une banque. Les haut-parleurs continuent de produire des questions. « Ton chien s’appelle-t-il Hope ? » « Étais-tu chez les scouts ? » « As-tu déjà joué du trombone ? » Tantôt Fabio répond correctement, tantôt l’ordinateur ne reconnaît pas ce qu’il pense. Au bout d’une heure, la première série de questions est terminée. Tonin déclare : « Cela s’est plutôt bien passé, Fabio. Il y a quelques réponses que la machine n’a pas comprises… — Mais, le coupe Birbaumer, ce n’est pas un problème. Ne te fais pas de souci. Cela va s’arranger. Continue à penser aussi fort ! » Il sort dans la cour et se laisse tomber sur un banc. Le premier pas est fait. Fabio est de nouveau en contact avec le monde extérieur. Peut-être vont-ils pouvoir dès aujourd’hui commencer à poser des questions dont ils ne connaissent pas les réponses. Peut-être même la plus importante d’entre elles : « Est-ce que tu vas bien ? » Une question absurde au premier abord. Un homme qui n’est plus que le prisonnier de son corps para­lysé ne peut pas bien aller. C’est ce que l’on pense quand on est en bonne santé. Mais il est possible et même très probable que ce soit une erreur. Un après-midi de printemps, alors qu’il ne sait encore rien de Fabio et de son destin, Birbaumer est assis à la table de sa salle à manger, dans sa maison de Mössingen, un village près de Tübingen. Il y habite depuis 1992 environ, il ne se rappelle plus la date exacte, raconte-t-il. Tübingen, cette ville universitaire, cette ville bourgeoise, il ne la supporte jamais longtemps. « Alors plutôt ce nid perdu. » Un lieu idyllique. Dehors, les premiers rayons du soleil réchauffent des champs luxuriants et des constructions bien entretenues. À l’intérieur, cela sent le thé et les vieux livres. Le calme règne. Enfin. Depuis des semaines, Birbaumer est constamment par monts et par vaux, il donne des conférences, accorde des interviews. Ce qui a déclenché tout cela, c’est un article que son équipe et lui ont publié dans une revue spécialisée. Ils y décrivent la première tentative réussie de communication avec des personnes complètement enfermées en elles-mêmes. La nouvelle a fait le tour du monde. Le quotidien The Guardian a parlé d’un « groundbreaking system », une méthode révolutionnaire. De tous les fuseaux horaires, des journalistes appellent chez Birbaumer et veulent savoir comment il est parvenu à accomplir ce que personne au monde n’avait fait avant lui et qui semblait tout simplement impossible : lire les pensées de personnes totalement paralysées. Les gros titres ne se sont pas seulement fait l’écho de cette prise de contact réussie. Mais aussi de ce que les patients, grâce à leur activité cérébrale, avaient exprimé – et c’était stupéfiant. Interrogés par Birbaumer, des semaines ­durant, sur leur qualité de vie, tous avaient ­répondu qu’ils allaient bien. Dans un tel état, où l’être humain n’en est presque plus un ? Où il ne peut ni rire, ni courir, ni travailler, ni embrasser ? Dans l’institut qui dirige Birbaumer, les chercheurs ont comparé la qualité de vie de 80 personnes atteintes de SLA qui n’étaient pas encore complètement enfermées en elles-mêmes avec celle de 80 dépressifs et de 80 personnes en bonne santé physique et mentale. ­Résultat : les personnes atteintes de SLA se sentaient, certes, plus mal que les personnes en bonne santé, mais nettement mieux que les dépressifs. Sur l’échelle de la satisfaction, elles se trouvaient à un niveau plutôt bas, mais encore normal. Un expert du coma de l’université de Liège a mené en 2011 une étude similaire et demandé à 65 patients paralysés qui pouvaient encore au moins cligner une paupière s’ils étaient heureux. Les trois quarts ont acquiescé. Il y a d’autres enquêtes encore, qui toutes sont arrivées à la conclusion que les malades évaluent leur situation d’une manière très différente de celle dont les observateurs extérieurs la perçoivent. Si une personne en bonne santé physique mais prisonnière de pensées déses­pérées éprouve une souffrance plus grande que quelqu’un qui est prisonnier de son corps immob
ile, quelle conclusion en tirer ? Quelle est l’importance de l’esprit et celle du corps pour ce qu’éprouve l’âme ? Ces questions obsèdent aussi Niels Birbaumer. Il a voulu expérimenter sur son propre corps ce que l’on ressent lorsqu’on est enfermé en soi-même. Et il a trouvé un moyen de le faire. Le curare est un poison qui tue en quelques secondes. Les Indiens d’Amazonie l’utilisent pour chasser. Lorsqu’une flèche enduite de curare atteint sa cible, le poison inhibe les récepteurs des systèmes musculaire et nerveux. Les muscles sont paralysés, la respiration s’interrompt. Mais l’esprit reste inaltéré jusqu’à ce que la mort survienne. La victime peut penser et ressentir – comme dans le syndrome d’enfermement. Sous la surveillance d’un anesthésiste qui le maintenait en vie grâce à la respiration artificielle, Birbaumer a conduit, au début des années 1970, alors qu’il était un jeune chercheur, une expérience que lui-même a jugée intéressante mais que d’autres ont qualifié de folie. « Lorsque le poison a pénétré en moi, c’est allé très vite : tout d’un coup, plus rien ne fonctionnait. Que ça. » Il se frappe le crâne avec la paume de la main. Ce qu’il a ressenti ? « À cause de la paralysie, les muscles ne peuvent plus se contracter. Le corps ne peut plus réagir à la peur, ce qui aboutit à une détente complète. » Bien sûr, ce n’est pas totalement comparable à ce que vivent ses ­patients. Cela permet néanmoins de comprendre en partie pourquoi beaucoup d’« enfermés » semblent se sentir bien. Mais, monsieur Birbaumer, à quoi cela tient-il donc ? Au fait d’être humain, à la vie, au bonheur ? Il répond par une question : « Connaissez-vous Ludwig Hohl ? » Ce philosophe suisse a écrit que la vie s’achevait quand on ne pouvait plus communiquer. « Il a raison. » Pour Birbaumer, le cœur de l’existence humaine, c’est l’échange de pensées avec autrui. Nous voulons nous exprimer, parler, être entendus, et, pour cela, nous avons besoin d’un « tu », d’un vis-à-vis qui nous écoute, nous réponde, nous comprenne. C’est pourquoi il est si ­important d’entrer en contact avec les « enfermés », de leur parler, de les toucher, de leur donner le sentiment qu’ils font toujours partie du monde. Niels Birbaumer, qui est né le 11 mai 1945, trois jours après la capitulation de l’Allemagne, a, dès sa jeunesse, eu un faible pour les faibles. Il a grandi à Vienne, auprès d’un père enseignant qui avait été défiguré par une explosion pendant la guerre. Ce père ­s’enthousiasmait pour la littérature et le communisme et il a transmis ces deux passions à son fils, qui, tout petit déjà, était rebelle et refusait toute discipline. À la puberté, Niels Birbaumer sillonnait la ville avec une bande de petits délinquants, volant des voitures qu’il ­revendait pour se payer de nouveaux vélos et ses premières nuits d’amour. Un jour qu’un de ses camarades d’école lui avait piqué son sandwich, il prit des ciseaux et lui transperça le pied. Vingt-quatre heures de maison d’arrêt pour mineurs. Son père le menaça de le faire entrer en apprentissage pour ­devenir tapissier. Le jeune ­garçon le supplia de lui laisser encore une chance. Il l’obtint. Une nouvelle école, un nouvel environnement, des camarades modèles. Puis l’université de Vienne, en psychologie. Birbaumer prit part au mouvement de 1968. Et déserta la fac. Il partit passer quelques mois à Londres, puis à Munich. Premières expériences en psychologie comportementale. En 1975, il obtint la chaire de psychologie clinique et physiologique de Tübingen. À 29 ans, le voilà l’un des plus jeunes professeurs d’université d’Allemagne. Même parvenu dans le cercle des grands esprits, Birbaumer garde son penchant pour les marginaux. Il travaille avec des autistes, des obsessionnels, des psychopathes. Et, surtout, il est consi­déré comme un pionnier dans le ­domaine du neurofeedback, une technique balbutiante dans les années 1970 qui tente de corriger les schémas comportementaux développés inconsciemment. Pour ce faire, le sujet observe son activité cérébrale sur un écran, grâce à des câbles qui le relient à la machine. Car, de même que l’on est capable de réguler sa respiration et son rythme cardiaque, on peut apprendre à contrôler son activité cérébrale. Birbaumer applique cette technique à des épileptiques. Il leur fixe des élec­trodes et leur apprend à réguler eux-mêmes certaines ondes cérébrales appelées ondes corticales lentes (slow cortical potentials, SCP). Les SCP apparaissent lorsque nos sens – l’ouïe, le toucher, la vue – sont stimulés ou que l’attention se renforce – comme chez les épileptiques juste avant une crise. Si les sujets réussissent à réguler leurs SCP, l’ordinateur leur envoie un signal positif. C’est ainsi qu’ils apprennent à contrôler des crises imminentes. Ces travaux vaudront à Birbaumer d’obtenir en 1995 le prix Leibniz, la plus prestigieuse distinction scientifique allemande. Il investit la dotation de 1,5 million de marks [la moitié en euros aujourd’hui] dans un nouveau projet. Pour lui, pas de doute : si des épileptiques peuvent réguler leurs SCP, une autre catégorie de patients devrait aussi y parvenir, une catégorie très mal connue jusque-là – les personnes atteintes du syndrome d’enfermement. Birbaumer sait que cet état mystérieux peut être dû à un accident vasculaire cérébral et, plus souvent encore, à une SLA. Il approfondit ses recherches sur la SLA et apprend que des amas de protéines dans la moelle épinière et le cerveau sont responsables de la maladie ; que les hommes ont plus de chances d’être atteints que les femmes ; que, chaque année, 2 personnes sur 100 000 contractent la maladie. En 2009, Fabio Furin a été l’un d’eux. Les parents de Fabio, Luigi et Caterina Furin, sont assis dans leur cuisine, c’est une heure tranquille, les souvenirs emplissent la maison d’une douce tristesse. En mai de cette année-là, leur fils a senti un étrange engourdissement de son majeur droit. Il travaillait alors comme infirmier. Fabio, confie sa mère, était exceptionnel, généreux, serviable. Aujourd’hui encore, d’anciens patients qu’elle croise dans la rue lui parlent de Fabio, qui était toujours là quand ils avaient besoin de lui, qui était patient, drôle, qui devançait tous leurs désirs. « Fabio ne nous a rien dit de son doigt engourdi, se rappelle Caterina Furin. Il n’était presque jamais là, toujours dans la nature. Comme s’il pressentait ce qui allait arriver. Comme s’il voulait faire provision de temps avant qu’il ne soit trop tard. » C’était en août, pendant les grandes vacances, et Fabio était en voyage en Sardaigne avec des amis. Sur le chemin du retour, il conduisait lorsque soudain son bras droit a cessé de lui obéir. Il a dû s’arrêter, céder le volant. Chez lui, il a montré son bras à ses parents, qui pendait sans pouvoir faire un mouvement. Ils l’ont conduit à l’hôpital où Fabio travaillait. La médecin-chef a examiné son ami et collègue. Elle a quitté la pièce. Au bout d’un moment, elle est revenue, des larmes dans les yeux. « Ensuite, tout est allé très vite », raconte Luigi Furin. La maladie s’est étendue à l’autre bras, aux jambes, elle le faisait trembler de façon violente et incontrôlée. « Un dernier voyage », a demandé Fabio, et il est parti avec sa sœur Carlotta à Berlin. La porte de Brandebourg. La Spree. Le musée allemand des techniques. Alors qu’ils se tenaient devant le musée, ses dernières forces ont abandonné ­Fabio. Il s’est effondré. Un fauteuil roulant, parce qu’il ne pouvait plus marcher. Une sonde gastrique, parce qu’il ne pouvait plus boire ni manger. Un appareil à oxygène, parce qu’il ne pouvait plus respirer. « Fabietto voulait continuer à vivre, même s’il savait comment cela allait ­finir », explique sa mère. « Fabio adorait les randonnées, la pêche, la nature, disent ses amis. C’est pourquoi, chaque soir, nous allons le chercher, le mettons sur son fauteuil roulant et l’emmenons se balader. » « Fabio ne pleurait jamais », affirme son père, et il pleure. Lorsqu’il n’a plus pu parler, Fabio a été équipé d’un eye-tracker, un système de commande par le regard. Grâce à lui, il pouvait sélectionner des lettres sur un écran et former des mots. Mais, à un moment donné, même les muscles de ses paupières ont cessé de fonc­tionner ; ses yeux se sont fermés. Dès lors, il a communiqué au moyen de l’unique muscle en état de marche qui lui restait, celui qui lui permettait de contracter sa joue. Lorsque les ordres de son cerveau n’ont plus atteint ce muscle et que la conscience de Fabio a disparu derrière son visage de statue, en avril 2017, sa sœur s’est assise devant son ordinateur pour chercher de l’aide et elle est tombée sur un article à propos d’un merveilleux professeur en Allemagne. Elle lui a écrit un mail. Birbaumer a répondu aussitôt : « Pas de problème, nous arrivons, nous ­allons vous aider. Mais, aupa­ravant, je dois encore m’occuper d’un autre ­patient. » Le vendredi saint, il sonne à la porte d’un immeuble de Hambourg. À son côté, son collaborateur Ujwal Chau­­dhary glisse : « C’est un type marrant que nous allons voir. » La porte s’ouvre ; dans un couloir étroit se tient un homme de grande carrure. Joachim Faehnrich a 74 ans, il dit bonjour, tape sur l’épaule de Chaudhary, demande : « Pourquoi Internet s’appelle-t-il Internet ? » et répond lui-même : « Bah, les Indiens sont tellement bons en électronique. Du coup, ça s’appelle Indernet. » Faehnrich s’esclaffe, les deux chercheurs roulent des yeux, amusés. Ils aiment bien Faehnrich, qui le leur rend bien. L’an prochain, il fête ses noces d’or au Danemark ; une chambre a déjà été réservée pour Birbaumer. « Salut Waltraut, tout va bien ? » ­demande Birbaumer. Il s’est rendu avec Joachim Faehnrich dans la chambre à coucher, Waltraut Faehnrich est allon­gée sur un lit. Elle a les cheveux courts, une coupe moderne, ses ongles sont d’un rouge brillant. Son mari les lui vernit tous les deux ou trois jours dans ses couleurs favorites. Waltraut Faehnrich est enfer­mée dans son propre corps ­depuis 2009. Pendant trois ans, la solitude muette, puis elle a rencontré Birbaumer. C’est la première personne complètement enfermée dont il ait réussi à lire les pensées. Il lui a fallu du temps pour y parvenir. Quand il a commencé à s’intéresser au syndrome d’enfermement, en 1995, ­Birbaumer a tiré profit de son travail avec les épileptiques. Il a appris à des personnes enfermées à contrôler l’acti­vité électrique de leur cerveau de manière à pouvoir piloter un ordinateur. Pour ce faire, il a mis au point un appareil qui transforme les flux cérébraux en signaux sur un écran. Si les sujets se concentrent suffisamment, ils peuvent, par la force de leurs pensées, sélectionner des lettres. La technique de Birbaumer leur a permis de s’exprimer rapidement et de façon autonome. Un patient a même écrit toute une lettre. Il invitait le professeur à une fête. En 1999, la revue Nature a publié les résultats, le monde scientifique s’est de nouveau incliné et Birbaumer a atteint le sommet de sa carrière. Mais, par la suite, il est resté bloqué. Sa méthode ne fonctionnait bien qu’avec des patients disposant encore d’un contact minimal avec le monde extérieur – avec des personnes complètement enfermées, les Fabio Furin et les Waltraut Faehnrich, les résultats étaient pitoyables. Se pouvait-il qu’avec la paralysie du dernier muscle, du dernier moyen donc de s’exprimer, la pensée succombe elle aussi ? Lorsque le cerveau ne peut rien transmettre, qu’il n’est plus capable de donner une impulsion vers l’extérieur, l’être humain cesse-t-il d’être humain ? Sa volonté s’éteint-elle ? Birbaumer a consacré des nuits, des années à essayer de trouver une solution. Jusqu’à ce qu’il emprunte un chemin différent avec Waltraut Faehnrich. À l’époque, il supposait que la technique de l’activité cérébrale guidée était tout simplement trop difficile pour les malades dans un état d’enfermement complet. Beaucoup de ces personnes n’avaient sans doute plus pensé de ­façon structurée depuis des années – leurs désirs, leurs demandes, leurs besoins étaient restés sans réponse si longtemps. Lorsque personne n’entend, on finit par arrêter de crier. La capacité de concentration diminue. La volonté meurt, lentement, comme les muscles avant elle. Pourtant, Birbaumer en était persuadé, chez ­Waltraut cette ­volonté était encore ­vivante. On pouvait la sauver. Mais il fallait trouver une autre méthode. Contrôler son activité cérébrale est épuisant. Les épileptiques et les « enfermés » doivent l’apprendre et ce n’est pas une mince affaire. Mais modifier l’irrigation sanguine de son cerveau, c’est très facile. Cela se produit sans qu’on en ait conscience, presque automatiquement, dès qu’on pense. Et cette modification, Birbaumer le savait, peut être rendue visible par de la lumière infrarouge. Cela fait cinq ans que Waltraut Faehnrich a accompli ce qui semblait impossible. Elle a réussi à se faire comprendre. L’ordinateur de Birbaumer lui a posé des questions et elle a répondu : oui, elle allait bien. Oui, elle aimait que ses enfants et petits-enfants viennent lui rendre visite. Les chercheurs ont transformé les questions, c’étaient les mêmes mais formulées autrement, et Waltraut Faehnrich a dit : non, elle ­n’allait pas mal. Non, elle ne détestait pas les ­visites de ses enfants et petits-­enfants. Il était évident à présent que ses réponses n’étaient pas le fruit du hasard. La méthode fonctionnait. Depuis, Birbaumer et Chaud­hary ont appris à Joachim Faehnrich à utiliser lui-même les appareils. Ils se contentent de passer régulièrement, de régler ­l’ordi­nateur et les problèmes qui peuvent survenir. M. Faehnrich dispose chez lui de tout ce dont il a besoin pour communiquer avec son épouse, le casque, l’ordinateur portable et la ­machine qui convertit les signaux cérébraux en unités numériques. « Je prends soin de ma femme depuis bientôt dix ans, ­explique-t-il, et je continue à être fasciné par elle tous les jours. Pouvoir à nouveau parler ­ensemble, c’est le plus beau des cadeaux. » Chérie, aimerais-tu aller à la Philharmonie ? Chérie, est-ce que j’achète de la glace à la vanille aujourd’hui ? Ou de nouveau de la glace à la fraise ? C’est que Waltraut Faehnrich adore la glace. Lors de leur premier rendez-vous, en 1964, les deux tourtereaux en avaient mangé ensemble une grande coupe. C’est pourquoi, de temps en temps, Joachim lui en étale un peu sur les lèvres et la langue. « Pour qu’elle n’en oublie pas le goût. » Joachim Faehnrich et sa femme ont récupéré un bout de quotidien. Faehnrich baisse la voix. Birbaumer, qui est en train d’inspecter le logiciel avec Chaudhary, ne doit pas entendre. Il dit : « Niels et son équipe, ce sont vraiment des gens bien. » Birbaumer a aussi aidé Faehnrich lors de son procès contre sa caisse d’assurance-maladie. Un tribunal a décidé que la Sécurité sociale devait couvrir le coût de l’appareil qui lit les pensées, soit à peu près 50 000 euros. Cela pourrait créer un précédent en Allemagne. Chaudhary dit que le logiciel a un problème. « Joachim ! Qu’est-ce que tu as encore fabriqué avec l’ordinateur ? demande Birbaumer. — J’ai rien fait ! s’écrie Faehnrich avec une indignation feinte. — Ah, ne me raconte pas de salades. — Mais si je te le dis, Niels. » Faehnrich se rend dans sa cuisine et en revient avec une bouteille de rhum. « À nous ! » Waltraut Faehnrich est la patiente vitrine de Birbaumer. De même qu’il a appris à son mari à utiliser seul les appareils, la famille Furin devrait un jour être à même de communiquer avec Fabio sans son aide. La maison du nord de l’Italie s’est remplie, la seconde sœur de Fabio, l’ingénieure Valentina, est là. Birbaumer pense qu’elle pourra certainement s’en sortir avec la machine. Après le déjeuner et d’autres séances d’entraînement, les chercheurs se concertent sur la suite. Les collaborateurs de Birbaumer plaident pour une pause. Rester constamment concentré est pénible, ­Fabio est sans doute fatigué. Mais Birbaumer veut continuer. Il se lève et s’adresse aux parents : « Fabio est en forme. Nous devrions en profiter. » Il veut d’ores et déjà lui poser des questions dont ils ne connaissent pas les réponses. Le silence se fait à nouveau dans la pièce. La famille a préparé ses questions à l’avance, pour le cas où on en arriverait là. On peut commencer tout de suite. Le père s’assied auprès du fils, lui presse la main. Valentina caresse les couvertures. Carlotta murmure des mots à son frère. La mère se tient devant un mur où sont punaisées des photos : Fabio avec des amis en camping, dans la forêt, au bord de la mer. Fabio avec une énorme carpe dans les bras. Fabio, l’amateur de pendules à coucou, toujours aimable, curieux, gai. En bonne santé. On entend la première question dans le haut-parleur : « As-tu envie d’aller à Medjugorje à la fin de l’année ? » Depuis le début de sa maladie, sa famille et ses amis se rendent tous les ans au mois de novembre dans ce lieu de pèlerinage en Bosnie-Herzégovine. Ce voyage leur procure de la joie et de la force, disent les parents. À Fabio aussi ? Sur le portable, la zone verte se met à changer de couleur. Le rouge s’étend : oui. Fabio veut y aller. Luigi Furin lève le bras. La mère et les filles se regardent, soulagées. L’ordinateur a reconnu la réponse sans problème. Fabio pense clairement. Deuxième question : « Est-ce que cela te va de boire du thé tous les soirs ? » Caterina Furin observe avec anxiété. Le soir, à la place de l’eau, elle met du thé dans la sonde gastrique, parfois aussi de la bière – son Fabietto n’aimait rien tant jadis que boire une blonde bien fraîche. De nouveau l’ordinateur transmet un oui. Suivent des questions qui n’intéressent que la famille, Fabio répond oui à la plupart, non à quelques-unes. Une toute dernière question : « Est-ce que le système avec le casque que tu es en train d’expérimenter te semble utile ? » Les secondent s’écoulent. Sur l’écran, la zone reste verte. Commence à se modifier. De l’orange vient s’y mêler. Rouge. « Tant mieux », dit Birbaumer. Ce qui le réjouit davantage encore : le système a reconnu toutes les réponses. « Quand on en vient aux questions inté­ressantes pour les patients – où ils veulent voyager, ce qu’ils veulent boire –, ils pensent de façon beaucoup plus ­active que pendant les questions tests », explique Birbaumer Il en est sûr, c’est bon pour la volonté de Fabio.Les chercheurs mettent fin à la séance, ­parents et sœurs sont soulagés. Ils rient, se cajolent, étreignent leur fils et frère. Fabietto. ­Prisonnier, mais toujours ­parmi eux. Le professeur se tient un peu à l’écart, un léger sourire aux lèvres, et garde le silence. Il sait que c’est un chemin ­douloureux, ils vont avoir besoin de ­patience, de force. Et, si révolutionnaire que soit sa méthode, il reste tourmenté par l’idée que jamais Fabio ne pourra exprimer un désir de sa propre initiative, que jamais il ne pourra faire émerger une phrase de son intério­rité. « Il y a ­encore une chose à laquelle j’aime­rais parvenir, confesse Birbaumer. Je ­voudrais voir un de mes patients formuler un mot de lui-même. Ensuite, je pourrai entrer dans la tombe l’âme en paix. » Pour tenter d’atteindre ce dernier ­objectif, Birbaumer doit se rendre à plus de 1 000 kilomètres de chez ­Fabio. Par une journée froide et humide de septembre, le voilà à Gütersloh, dans l’ouest de ­l’Allemagne, où il rend ­visite à un jeune homme qui partage le sort de Fabio – sauf que la maladie s’est ­déclarée bien plus tôt. Derrière la ­façade en briques d’une maison bourgeoise, ­Sabina ­Slotta, 45 ans, conduit son ­invité dans la chambre de son fils. Deux infirmiers sont en train de le changer de lit. ­Kevin Slotta a 23 ans et encore les tendres traits de l’enfance, le visage velouté, le corps fin. Lorsque les médecins ont établi leur dia­gnostic, il y a quatre ans, il était considéré comme la personne atteinte de SLA la plus jeune d’Allemagne : 19 ans. Et la tête pleine de fêtes, de potes, de filles. Sabina invite Birbaumer à la suivre dans une autre pièce. Elle ne sait pas ce que veut le professeur. Au téléphone, il lui a juste dit qu’il aime­rait discuter de quelque chose avec elle. « Kevin, commence Birbaumer, a, d’après nos analyses, un système immunitaire en parfait état de marche. Si vous continuez à vous en occuper aussi formidablement, il peut vivre très vieux. » Un instant, ça, il faut vite qu’elle aille l’annoncer aux infirmiers, s’extasie ­Sabina. Quand elle revient, Birbaumer poursuit : « Mais, du fait de sa grande jeunesse, cela signifie aussi que Kevin, avec notre technique actuelle, ne pourra ­s’exprimer que par oui et par non pendant encore très longtemps. C’est pourquoi je souhaiterais envisager avec vous une possibilité. » Il existe maintenant, explique-t-il, des électrodes minuscules qui peuvent être implantées dans la boîte crânienne. Le système fonctionne comme un eye-tracker. Les électrodes se trouveraient tout près des neurones de Kevin, là où la pensée est produite. Via une voix de synthèse, Kevin entendrait des lettres, via les électrodes il pourrait, par la pensée, en sélectionner une. Un algorithme transformerait ensuite les lettres en mots. Les mots souvent utilisés pourraient être mémorisés par le programme, comme c’est le cas avec la plupart des téléphones portables. Si Kevin sélectionnait la suite de lettres S-C-H-A, l’ordinateur proposerait, par exemple, « Schalke 04 », le club de football préféré de Kevin. « Si cela marchait, il pourrait devenir la première personne complètement enfermée au monde à formuler de lui-même une phrase ­entière. » « Mais, ajoute Birbaumer, cette technique n’a jamais jusqu’ici été testée sur des enfermés. » Une infection pendant l’implantation, une réaction de rejet du corps étranger ? « Le risque est minime, mais il existe. » « Quand voudriez-vous faire ça ? demande Sabina Slotta. — Il ­faudra que le comité d’éthique donne son accord, que l’on trouve le chirurgien adéquat. Cela prend du temps. Peut-être à la fin de l’année prochaine. » ­Sabina hoche la tête, déglutit. Elle ­aimerait y réfléchir avec sa famille dans les prochaines ­semaines. « Prenez tout le temps qu’il vous faut », lui dit Birbaumer. Lire dans les pensées – c’est depuis longtemps davantage qu’une possibilité d’entrer en contact avec des personnes enfermées. Cette technique, développée pour aider des personnes atteintes de maladies graves, est désormais intéressante y compris pour ceux qui sont en bonne santé. Birbaumer s’agace depuis des années que l’industrie médicale le laisse seul avec ses patients enfermés. C’est qu’ils sont trop peu nombreux et présentent donc un intérêt financier limité. « Avec cette maladie, on pourrait résoudre plein d’autres problèmes. Mais tout le monde s’en fout. » Ce n’est pas tout à fait vrai : maintenant que la technologie commence à faire ses preuves, de grandes entreprises y voient soudain une chance de réaliser l’un des plus vieux rêves de l’humanité et d’empocher des milliards au passage. Elles voient un marché. Chez Facebook, des dizaines de personnes travaillent à un projet visant à transmettre directement ses pensées à l’ordinateur sans clavier. Dans quelques années, a claironné la directrice du ­laboratoire de R & D de Facebook, ­l’internaute pourrait bien gérer son profil sur le réseau social par la seule force de son esprit. L’entrepreneur américain Elon Musk, qui veut aller dans l’espace et à présent aussi dans le cerveau, a investi des millions dans la start-up Neuralink, ­laquelle vise à implanter une puce dans le cerveau tête pour métamorphoser des personnes normales en cyborgs. « Quel crétin, ­regrette Niels Birbaumer. Il veut que vous puissiez demander par la pensée à votre voiture de vous emmener chez votre petite amie. Une belle ânerie. Cela n’aidera personne. » Au moment où paraissait cet article, Sabina Slotta n’avait pas encore pris sa décision. Si elle acceptait et que, par la suite, Kevin pouvait grâce aux élec­trodes formuler des phrases entières, ­peut-être ce procédé serait-il aussi un jour une solution pour Fabio. Pour l’heure, ­cependant : la joie infinie du oui et du non. Le soir est tombé sur le nord de l’Italie, Birbaumer a invité ses collaborateurs à dîner. Ils parlent de Fabio, de ses progrès rapides, du financement de l’appareil. L’assurance-­maladie ne va pas le prendre en charge, Birbaumer veut payer de sa poche. « Ils ont besoin de la machine. Un besoin urgent. » Vers 22 heures, Caterina Furin entre dans le restaurant en poussant le fauteuil roulant de son fils. Son mari est à ses côtés, deux amis de Fabio les accompagnent. On se serre la main, on se fait la bise. Birbaumer commande du prosecco. « À Fabio ! » On trinque. Puis on discute. Un brouhaha de voix. De langues. Fabio est assis au milieu de tout ça, silencieux et immobile. À quoi peut-il bien penser ?   — Cet article est paru dans Die Zeit le 16 novembre 2017. Il a été traduit par Baptiste Touverey.
LE LIVRE
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Dein Gehirn weiss mehr als du denkst de Niels Birbaumer, Ullstein, 2014

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