Il communique avec les enfermés profonds
par Moritz Aisslinger

Il communique avec les enfermés profonds

Comment échanger avec le monde extérieur quand on est conscient mais entièrement paralysé ? Le neurobiologiste Niels Birbaumer a trouvé le moyen d’établir le contact avec ces patients, au grand soulagement de leurs proches.

Publié dans le magazine Books, septembre/octobre 2018. Par Moritz Aisslinger

© Pathé Distribution

Le Scaphandre et le Papillon (2007) est l’adaptation du récit autobiographique du journaliste Jean-Dominique Bauby.

Voilà huit ans que, dans un village italien, une famille est plongée dans le malheur, un malheur qui ne fait que s’accroître au fil du temps ; mais un homme est en route pour lui redonner espoir. Niels Birbaumer est petit, il a les cheveux blancs. À 72 ans, ce professeur de psychologie médicale et de neurobiologie comportementale à l’université de Tübingen compte 609 publications scientifiques, 27 ouvrages, 15 distinctions, 3 titres de docteur honoris causa. Il conduit sa voiture sur une route dépar­tementale à l’ouest de Venise, passant devant des habitations modestes et des champs à perte de vue. Puis il s’arrête devant une petite propriété. À peine est-il descendu qu’un septuagénaire court à sa rencontre, les bras ouverts, rayonnant : « Professore, nous sommes si heureux de vous voir. » Luigi Furin saisit Birbaumer par les épaules, étreint le frêle professeur et s’exclame : « Enfin ! » Plus hésitante, presque apeurée, apparaît à sa suite sa femme Caterina, fluette, les cheveux sombres. Elle sourit à Birbaumer. Tous trois traversent la cour pour se rendre dans la maison. Les parents parlent de leur garçon, ­Fabio, leur Fabietto. C’est pour lui que Birbaumer est venu. « Il est ­sûrement tout excité », dit Caterina Furin. Dans une chambre attendent, serrés les uns contre les autres, leur fille Carlotta et son fils de 2 ans, ainsi que deux collaborateurs de Birbaumer, des ingénieurs biomédicaux assis devant leurs ordinateurs portables. Ils sont auprès de la famille depuis deux jours déjà et ont préparé Fabio à ce moment. Birbaumer sourit et dit aux parents en indiquant ses collaborateurs : « I miei cretini [« mes idiots »] ne vous ont pas causé de soucis, j’espère ? » Les ingénieurs s’en amusent, ils connaissent la façon qu’il a de se montrer cordial. Birbaumer jette un coup d’œil puis s’approche du grand lit situé dans l’angle de la pièce. Le plancher craque. Au mur sont accrochées onze pendules à coucou, sur la table de nuit un respirateur artificiel soupire en cadence. « Salut, Fabio », dit Birbaumer d’une voix douce avant de se pencher vers lui. Dans le lit est allongé, immobile sous d’épaisses couvertures, Fabio Furin, 38 ans, grêle, les yeux clos, les cheveux noirs coupés court et une barbe couvrant ses joues creuses. « Eh bien, comment ça va ? lui demande Birbaumer, qui parle couramment italien. C’est une belle journée. » Fabio est atteint de ce que les scientifiques appellent le syndrome d’enfermement. Il est prisonnier de son propre corps. Entièrement paralysé, il est incapable de se mouvoir, de respirer seul et d’entrer en contact avec le monde, bien que son cerveau, d’après les recherches scientifiques, fonctionne comme celui d’une personne en bonne santé : il peut sentir, entendre, goûter, et il perçoit ce qui se passe autour de lui. Il y a huit ans, Fabio Furin s’est vu diagnostiquer la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative incurable : il a perdu l’usage de ses muscles à la suite de la mort des neurones qui les commandaient. Ses bras et ses jambes ont refusé de lui obéir. Sa langue, ses poumons et ses cordes vocales ont cessé de fonctionner. Les muscles de Fabio, parce qu’ils n’étaient plus stimulés, se sont atrophiés. Son cerveau s’est ­découplé du reste de son corps, plus ­aucun signal ne parvenant à ses muscles. Ainsi sa conscience s’est-elle maintenue tandis que tout mouvement lui était ­interdit. Fabio Furin est un esprit éveillé dans une enveloppe inanimée. Souvent, ces « enfermés » peuvent encore s’exprimer un minimum. L’ancien rédacteur en chef du magazine Elle, Jean-Dominique Bauby, s’est réveillé à l’hôpital, après un accident vasculaire cérébral, presque entièrement paralysé. Grâce à la seule possibilité de communiquer qui lui restait – le clignement de sa paupière gauche –, il a dicté ses Mémoires, Le Scaphandre et le Papillon, qui ont été par la suite adaptés au cinéma (1). Fabio ne peut même plus cligner des paupières. Au printemps, son dernier muscle l’a lâché, qui lui permettait de contracter la joue droite pour dire oui ou non. Les pensées de Fabio ont sombré dans l’insondable. Birbaumer est venu en Italie pour les en faire sortir. Il veut aider la famille à comprendre ce qui se passe derrière le front pâle de Fabio, il veut rendre sa voix à celui qui l’a perdue ­depuis si longtemps. Pour ce faire, il lui faut lire les pensées de Fabio. Niels Birbaumer est le tout premier scientifique à être parvenu à entrer en contact avec des personnes complètement enfermées en déchiffrant ce qui se passe dans leur tête. « Ensemble, on va y ­arri­ver, dit-il à Fabio et à ses collaborateurs. Allez, on y va. » Ujwal Chaudhary, un chercheur indien de 34 ans qui travaille avec Birbaumer depuis de longues années, installe des électrodes sur le cuir chevelu de Fabio, qu’il couvre avec précaution d’un casque en néoprène sur lequel se trouvent 16 capteurs reliés à son ordinateur portable. Son collègue brésilien vérifie que tout fonctionne. Luigi Furin s’assied sur une chaise à côté du lit de son fils, non loin de sa femme et de sa fille. Birbaumer se tient à la tête du lit. Alessandro Tonin, un doctorant italien que Birbaumer a ­recruté il y a six mois, explique la pro­cédure à ­Fabio : « L’ordinateur va te ­poser 20 questions auxquelles tu vas répondre par oui ou non. Ces questions ont été rassemblées et enregistrées par ta sœur. Si tu réponds par oui, pense “oui” jusqu’à ce que la voix de l’ordinateur dise “grazie”. Cela prend quinze ­secondes. Même chose pour non. » Tonin regarde Birbaumer, qui ­acquiesce. Tonin appuie sur la touche Entrée de son portable. Par deux haut-parleurs, on entend distinctement une voix de femme familière demander : « Carlotta est-elle ta sœur ? » Luigi Furin a les yeux fixés sur ses mains robustes. Carlotta, à côté de lui, se mord la lèvre inférieure. Sa mère a les mains nouées, elle espère. Après tous ces mois d’isolement total, Fabio n’a-t-il pas renoncé depuis longtemps ? Va-t-il trouver le chemin du retour vers eux ? Lorsqu’on pense, une réaction biochimique déclenche un signal électrique dans le cerveau. L’appareil de mesure auquel Fabio est relié rend ­visible ce processus. Les LED fixées au casque émettent de la lumière infra­rouge à ondes longues à travers son crâne, les capteurs du casque reçoivent la ­lumière qui leur est renvoyée, et, sur leur ­ordinateur, les scientifiques peuvent déterminer quelles zones de son cerveau sont activées. Silence. Toute la pièce semble sous anesthésie. Puis, sur l’écran, deux zones vertes se mettent soudain à changer de couleur, elles deviennent orange, puis rouges. Fabio réfléchit. La variation chromatique révèle en temps réel ce qui est en train de se passer dans son cerveau. Le flux sanguin se modifie, la teneur en oxygène augmente, ce que montre le passage au rouge sur l’écran. Et cela signifie que Fabio se concentre sur une pensée. Il répond mentalement à la question de savoir si Carlotta est sa sœur ou non. Il pense : « Oui. » « Grazie », répond la voix de l’ordinateur. Sur sa chaise, le père serre les poings, Carlotta rit doucement, sa mère regarde par terre et sourit dans le vide. Et dans les yeux de tous, le soulagement, la joie. Fabio est là. Il leur a parlé. Si on pense oui, le cerveau va être irrigué différemment que si on pense non. Mais jusqu’à quel point et dans quelles zones du cerveau le flux sanguin se ­modifie, tout cela diffère d’une personne à l’autre. Les questions qui sont pour l’heure posées à Fabio sont donc des questions dont la famille et surtout l’ordinateur connaissent les réponses. Ainsi la machine peut-elle déterminer plus précisément quelles activités cérébrales signifient oui chez Fabio et lesquelles signifient non. Les questions se succèdent : « Ta mère vient-elle de Sardaigne ? » La zone verte sur l’écran devrait passer au rouge, sa mère a grandi en Sardaigne. Les ­secondes s’écoulent, rien ne survient, le vert reste vert. « Grazie. » L’ordinateur n’a pas reconnu la réponse. « C’est tout à fait normal au début », murmure Birbaumer. Peut-être Fabio n’a-t-il pas pensé oui assez intensément, peut-être une autre idée lui a-t-elle traversé l’esprit. À la question suivante, le vert vire au bleu. L’ordinateur constate une ­activité cérébrale moindre : l’oxygénation diminue. Et cela veut dire non : Fabio répond qu’il n’a jamais travaillé dans une banque. Les haut-parleurs continuent de produire des questions. « Ton chien s’appelle-t-il Hope ? » « Étais-tu chez les scouts ? » « As-tu déjà joué du trombone ? » Tantôt Fabio répond correctement, tantôt l’ordinateur ne reconnaît pas ce qu’il pense. Au bout d’une heure, la première série de questions est terminée. Tonin déclare : « Cela s’est plutôt bien passé, Fabio. Il y a quelques réponses que la machine n’a pas comprises… — Mais, le coupe Birbaumer, ce n’est pas un problème. Ne te fais pas de souci. Cela va s’arranger. Continue à penser aussi fort ! » Il sort dans la cour et se laisse tomber sur un banc. Le premier pas est fait. Fabio est de nouveau en contact avec le monde extérieur. Peut-être vont-ils pouvoir dès aujourd’hui commencer à poser des questions dont ils ne connaissent pas les réponses. Peut-être même la plus importante d’entre elles : « Est-ce que tu vas bien ? » Une question absurde au premier abord. Un homme qui n’est plus que le prisonnier de son corps para­lysé ne peut pas bien aller. C’est ce que l’on pense quand on est en bonne santé. Mais il est possible et même très probable que ce soit une erreur. Un après-midi de printemps, alors qu’il ne sait encore rien de Fabio et de son destin, Birbaumer est assis à la table de sa salle à manger, dans sa maison de Mössingen, un village près de Tübingen. Il y habite depuis 1992 environ, il ne se rappelle plus la date exacte, raconte-t-il. Tübingen, cette ville universitaire, cette ville bourgeoise, il ne la supporte jamais longtemps. « Alors plutôt ce nid perdu. » Un lieu idyllique. Dehors, les premiers rayons du soleil réchauffent des champs luxuriants et des constructions bien entretenues. À l’intérieur, cela sent le thé et les vieux livres. Le calme règne. Enfin. Depuis des semaines, Birbaumer est constamment par monts et par vaux, il donne des conférences, accorde des interviews. Ce qui a déclenché tout cela, c’est un article que son équipe et lui ont publié dans une revue spécialisée. Ils y décrivent la première tentative réussie de communication avec des personnes complètement enfermées en elles-mêmes. La nouvelle a fait le tour du monde. Le quotidien The Guardian a parlé d’un « groundbreaking system », une méthode révolutionnaire. De tous les fuseaux horaires, des journalistes appellent chez Birbaumer et veulent savoir comment il est parvenu à accomplir ce que personne au monde n’avait fait avant lui et qui semblait tout simplement impossible : lire les pensées de personnes totalement paralysées. Les gros titres ne se sont pas seulement fait l’écho de cette prise de contact réussie. Mais aussi de ce que les patients, grâce à leur activité cérébrale, avaient exprimé – et c’était stupéfiant. Interrogés par Birbaumer, des semaines ­durant, sur leur qualité de vie, tous avaient ­répondu qu’ils allaient bien. Dans un tel état, où l’être humain n’en est presque plus un ? Où il ne peut ni rire, ni courir, ni travailler, ni embrasser ? Dans l’institut qui dirige Birbaumer, les chercheurs ont comparé la qualité de vie de 80 personnes atteintes de SLA qui n’étaient pas encore complètement enfermées en elles-mêmes avec celle de 80 dépressifs et de 80 personnes en bonne santé physique et mentale. ­Résultat : les personnes atteintes de SLA se sentaient, certes, plus mal que les personnes en bonne santé, mais nettement mieux que les dépressifs. Sur l’échelle de la satisfaction, elles se trouvaient à un niveau plutôt bas, mais encore normal. Un expert du coma de l’université de Liège a mené en 2011 une étude similaire et demandé à 65 patients paralysés qui pouvaient encore au moins cligner une paupière s’ils étaient heureux. Les trois quarts ont acquiescé. Il y a d’autres enquêtes encore, qui toutes sont arrivées à la conclusion que les malades évaluent leur situation d’une manière très différente de celle dont les observateurs extérieurs la perçoivent. Si une personne en bonne santé physique mais prisonnière de pensées déses­pérées éprouve une souffrance plus grande que quelqu’un qui est prisonnier de son corps immobile, quelle conclusion en tirer ? Quelle est l’importance de l’esprit et celle du corps pour ce qu’éprouve l’âme ? Ces questions obsèdent aussi Niels Birbaumer. Il a voulu expérimenter sur son propre corps ce que l’on ressent lorsqu’on est enfermé en soi-même. Et il a trouvé un moyen de le faire. Le curare est un poison qui tue en quelques secondes. Les Indiens d’Amazonie l’utilisent pour chasser. Lorsqu’une flèche enduite de curare atteint sa cible, le poison inhibe les récepteurs des systèmes musculaire et nerveux. Les muscles sont paralysés, la respiration s’interrompt. Mais l’esprit reste inaltéré jusqu’à ce que la mort survienne. La victime peut penser et ressentir – comme dans le syndrome d’enfermement. Sous la surveillance d’un anesthésiste qui le maintenait en vie grâce à la respiration artificielle, Birbaumer a conduit, au début des années 1970, alors qu’il était un jeune chercheur, une expérience que lui-même a jugée intéressante mais que d’autres ont qualifié de folie. « Lorsque le poison a pénétré en moi, c’est allé très vite : tout d’un coup, plus rien ne fonctionnait. Que ça. » Il se frappe le crâne avec la paume de la main. Ce qu’il a ressenti ? « À cause de la paralysie, les muscles ne peuvent plus se contracter. Le corps ne peut plus réagir à la peur, ce qui aboutit à une détente complète. » Bien sûr, ce n’est pas totalement comparable à ce que vivent ses ­patients. Cela permet néanmoins de comprendre en partie pourquoi beaucoup d’« enfermés » semblent se sentir bien. Mais, monsieur Birbaumer, à…
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