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Moi, Elyn Saks, schizophrène

« Je voyais ma cervelle gicler dans toute la pièce en éclaboussant les murs. » Plus ou moins sortie d’affaire mais toujours sous antipsychotiques et en analyse, Elyn Saks poursuit aujourd’hui une belle carrière universitaire. Elle raconte son expérience en témoin et en observateur distancié.


Separation ii, Edvard Munch

Certains jours, pendant le premier trimestre à la faculté de droit de Yale, « j’avais peur que mon cerveau ne chauffe de plus en plus fort et finisse par exploser, écrit Elyn Saks. Je voyais ma cervelle gicler dans toute la pièce en éclaboussant les murs. Chaque fois que je m’installais à un bureau et tentais de lire, je me surprenais à prendre ma tête entre mes mains pour tout maintenir à l’intérieur ».

Son principal souci, au cas où cela se produirait, c’était le risque de blesser quelqu’un. « Le problème du témoin innocent », note-t-elle en italique.

La crainte n’a pas disparu. Au bout de quelques semaines, après avoir déliré sur le toit de la faculté de droit – croyant à la fois qu’on cherche à la tuer, et qu’elle-même a tué d’autres personnes (« N’essaie pas de jouer pas au malin avec moi, Richard, dit-elle à un ami, j’en ai tué de plus forts que toi ») –, on l’emmène à l’hôpital de Yale-New Haven où elle rend les armes, le fil téléphonique dont elle s’est fait une ceinture et un clou du toit, après quoi, écrit-elle, « tout était joué ».

« En quelques secondes, Le Docteur et toute son équipe se sont jetés sur moi, m’ont empoignée, soulevée de mon siège et jetée sur un lit proche avec une telle force que j’ai vu des étoiles. Puis ils m’ont attaché bras et jambes au lit métallique avec d’épaisses lanières en cuir. » Sous contention, Elyn ingurgite de force un antipsychotique – le premier qu’elle ait jamais avalé. Transférée en ambulance à l’Institut psychiatrique de Yale, elle demande qu’on lui cache le visage sous une couverture afin que personne ne la voie. « Peut-être, pense-t-elle, est-ce cela l’impression que ça fait d’être mort » (toujours en italique).

Il existe une longue tradition de récits à la première personne, publiés ou inédits, d’épisodes de démence – John Perceval, Daniel Paul Schreber, Vaslav Nijinski, Kay Redfield Jamison… (lire ci-dessous « Récits de démence » ; sur Kay Redfield Jamison, lire p. 34) –, mais, parmi tous ceux que j’ai lus, celui d’Elyn Saks est le plus remarquable. Je n’en connais pas d’autre qui, en restituant chaque moment de crise de brève ou de longue durée, permette d’éprouver ce qu’une telle condition peut faire ressentir et vivre à la personne qui en est affligée.

« J’étais terrifiée, écrit-elle, mais j’étais tout aussi en colère, et voulais à toute force manifester du défi. Alors j’ai respiré profondément et lancé à pleins poumons un morceau de mon cher Beethoven. Pas l’Hymne à la joie, pour des raisons évidentes, mais la Cinquième Symphonie, BABABA BA ! BABABA BA !… « Pendant des heures, j’ai chanté et crié et hurlé ces notes avec toute la vigueur qui résidait encore en moi. J’ai combattu les êtres qui m’agressaient, lutté contre les entraves et chanté de tout mon cœur. De temps à autre, une infirmière arrivait avec une nouvelle demi-tasse de liquide antipsychotique. Je l’avalais passivement, puis luttais pour nager à la surface du brouillard qu’il suscitait. BABABA BA ! »

Transférée dans le service de diagnostic psychiatrique de Yale, Elyn noie de paroles son psychiatre, le Dr Kerrigan, lui confie qu’autrefois elle était Dieu (mais on l’a rétrogradée) et qu’elle a tué des centaines de milliers de personnes d’une simple pensée. Il lui explique que ce serait « une bonne idée » de la placer encore quelque temps sous contention. « Nous pensons que cela aide les patients à se sentir plus en sécurité, plus à même de se contrôler », déclare-t-il (1).

Deux semaines plus tard, pour la première fois de sa vie, Elyn reçoit un diagnostic rédigé : « Schizophrénie chronique paranoïde avec bouffée délirante aiguë. » Quant au pronostic, on a coché sur la liste la case « grave », car l’équipe médicale estime que « sa prochaine hospitalisation se comptera en années, pas en semaines ni en mois (2) ».

« J’avais toujours pensé avec optimisme qu’une fois résolu le mystère de mon être, si la chose était possible, on pourrait le remettre d’aplomb ; à présent, on me disait que ce qui allait de travers dans ma tête était un mal permanent et, selon toute vraisemblance, inguérissable. Jusqu’à la fin de ma vie. Jusqu’à la fin de ma vie. J’avais le sentiment d’entendre une condamnation à mort plutôt qu’un diagnostic. »

En outre, elle apprend que le service psychiatrique, sans la consulter ni même l’en aviser, a informé la faculté de droit qu’elle ne reviendrait pas cette année, peut-être jamais.

Des pensées bizarres depuis l’enfance

Elyn avait depuis l’enfance des pensées bizarres et des hallucinations : elle croyait entendre les maisons lui parler, voyait un homme armé d’un couteau s’approcher d’elle là où il n’y avait personne. Tout en sachant son comportement souvent aberrant, elle était aussi persuadée que « tout le monde pensait comme cela » – de manière confuse, hallucinatoire, paranoïde, destructrice, à cette différence près que les autres réussissaient mieux qu’elle à masquer leurs pensées, « de même que tout le monde pète, mais pas en public ».

Avant l’épisode de Yale – elle avait grandi dans la banlieue aisée de Miami : « Ma famille était bien ancrée dans la classe moyenne et, avec le temps, nos ressources augmentaient » –, Elyn était passée par un centre de désintoxication (pour usage de cannabis), avait terminé première de sa classe à Vanderbilt University, obtenu une bourse pour l’université d’Oxford, subi deux hospitalisations en Angleterre à la suite d’épisodes psychotiques extravagants, et suivi pendant deux ans cinq séances d’analyse par semaine. Mais la psychanalyse qui, selon elle, lui a sauvé la vie, l’a conduite à s’exprimer, lors de ses hospitalisations à Yale, en des termes propres à créer des difficultés. « Toute formulation de ce que je pouvais ressentir, écrit-elle – peur, angoisse, nervosité, pensées dérangées ou délirantes –, me faisait placer immédiatement sous contention. »

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Le problème tient en partie au fait qu’elle se conduisait comme une patiente en analyse, qui dit exactement ce qui lui vient à l’esprit, aussi fou que cela puisse paraître. « C’est comme cela que fonctionnait l’analyse, explique-
t-elle. C’était précisément le but recherché. Sinon, comment mon analyste aurait-il pu connaître ce qui se passait dans mon for intérieur ? Mais les gens de Yale ne voulaient rien savoir. »

Tout en racontant sa vie avec un beau sens du détail, Elyn prend du recul et se fait le plus fiable des observateurs. Au fil des pages, elle décrit avec une grande acuité la façon dont nous avons, au cours de l’histoire, traité les personnes atteintes de troubles mentaux graves. Et dissèque la logique et l’efficacité de ces traitements. Ainsi a-t-elle pu, en s’appuyant sur son expérience à Yale, décrire « l’impasse classique où se retrouvent la plupart des patients en psychiatrie : ils se battent avec des pensées destructrices dirigées contre eux-mêmes ou contre les autres, et ils ont en même temps terriblement besoin de ceux qu’ils menacent de blesser. C’est tout le dilemme : dites ce que vous avez à l’esprit et vous en paierez les conséquences ; efforcez-vous de garder ces délires pour vous, et vous ne pourrez sans doute pas obtenir les soins nécessaires ».

Après Yale, Elyn est admise à l’Institut de l’hôpital de Pennsylvanie, où elle reste jusqu’à la fin de l’année universitaire. En mai, elle fait un bref séjour dans sa famille, puis part pour l’Angleterre où, pendant tout l’été, elle retrouve son analyste, Mrs. Jones, trois fois par semaine. À l’automne, elle réintègre la faculté de droit de Yale.

Au cours du quart de siècle qui suit (Elyn est aujourd’hui quinquagénaire), elle connaîtra plusieurs autres épisodes psychotiques graves, mais ne sera plus jamais hospitalisée pour motifs psychiatriques. Elle finit aussi par accepter, avec quelques défaillances occasionnelles, l’idée qu’elle est schizophrène et devra probablement avaler des antipsychotiques le restant de ses jours. Chaque fois qu’elle interrompt son traitement, « croyant que moins je prenais de médicaments, mieux je me portais », elle rechute. Elle poursuivra aussi une psychanalyse, année après année, trois, quatre, cinq fois par semaine.

Malgré les effets secondaires handicapants de la médication (notamment des signes précoces de dyskinésie tardive, des mouvements incontrôlables provoqués par les antipsychotiques), malgré des bouffées délirantes aiguës et la crainte qu’elles se reproduisent, malgré de graves problèmes de santé (cancer du sein, hémorragie cérébrale, hystérectomie, ablation des ovaires à la suite de symptômes de cancer), malgré un diagnostic de schizophrénie confirmé plusieurs fois par les médecins, Elyn accumule les succès au plus haut niveau. Diplômée de Yale (où elle devient membre de l’équipe éditoriale du Yale Law Journal), elle part enseigner à la faculté de droit de l’université de Californie du Sud, où elle obtient la chaire Orrin B. Evans de droit, psychiatrie et sciences du comportement. Elle est aussi nommée professeur adjoint de psychiatrie à la faculté de médecine de l’université de Californie à San Diego (« J’ai infiltré l’ennemi », annonce-t-elle à une amie). Elle publie de nombreux articles et plusieurs livres, devient associée de recherche clinique au New Center for Psychoanalysis de Los Angeles. Elle tombe amoureuse et se marie.

Elle a tout ce qui, selon ses propres termes, « rend la vie splendide – de bons amis, un métier gratifiant, des relations affectueuses » – mais dont jouissent rarement les schizophrènes. Elle constitue l’« exception à une foule de règles », elle le sait, et sa bonne fortune est en grande partie une question de chance – « le ticket que j’ai tiré à la loterie : des parents aisés, l’accès à des professionnels compétents et talentueux, et une tendance fort déplaisante à l’entêtement qui a joué en ma faveur aussi souvent que le contraire ».

Son intelligence hors pair a beaucoup contribué à sa survie : « Mon cerveau était l’instrument de mon succès et ma fierté, mais il charriait aussi tous les outils capables de me détruire… Si le feu qui me dévorait annonçait ma destruction, le même feu me tirait du lit chaque matin et m’envoyait à la bibliothèque même les jours les plus terrifiants. »

Mais deux choses, pense-t-elle, ont joué un rôle essentiel dans cette aptitude à survivre et à réussir : les neuroleptiques et – fait rare dans l’histoire de la schizophrénie – la psychanalyse. « Les médicaments m’ont maintenue en vie, écrit-elle, mais la psychanalyse m’a aidée à découvrir une vie qui vaut la peine d’être vécue. » Dans un passage qu’il faudrait afficher sur la porte de tout psychiatre persuadé qu’un patient peut vivre grâce aux seuls médicaments, elle explique : « Les neuroleptiques ont certainement joué un rôle important en m’aidant à gérer ma psychose, mais ce qui m’a permis de discerner le sens de mes combats – comprendre tout ce qui s’était produit avant et pendant ma maladie, et investir toutes mes forces disponibles dans une vie riche et productive –, c’est la thérapie par la parole. Les gens comme moi qui souffrent de troubles mentaux passent pour ne pas retirer un grand bénéfice de ce type de traitement, une psychothérapie orientée vers la prise de conscience et fondée sur une pratique relationnelle. Mais moi, si. Il existe peut-être un substitut au rapport humain – deux personnes assises dans une pièce, dont l’une est libre de dire ce qu’elle pense, sachant que l’autre lui prête une attention scrupuleuse et réfléchie –, mais je n’en connais pas. Il s’agit, au fond des choses, d’une relation, et pour moi elle est la clé de toutes les relations qui me sont précieuses. Souvent, je pilote ma vie dans des eaux troubles, menaçantes même – j’ai besoin de gens autour de moi pour me montrer ce qui est sans danger, ce qui est réel, ce qui mérite qu’on s’y accroche. »

Selon l’opinion dominante, qui était déjà celle de Freud, la psychanalyse et pratiquement toutes les formes de thérapie verbale sont une cause invariable de rechutes et de régression dans les cas de schizophrénie. Ainsi, note Elyn Saks, Freud « pensait que la psychose est trop narcissique, trop introvertie pour permettre au patient de développer une relation de transfert avec l’analyste ; et, sans ce transfert, il n’y aurait pas de grain à moudre pour le moulin psychanalytique ».

Il y eut quelques dissidents, surtout dans les décennies qui ont suivi la Seconde Guerre mondiale (parmi eux, Frieda Fromm-Reichman, Otto Will, Harold Searles, Otto Kernberg). Plus récemment, du fait surtout de l’ascendant pris par la médecine factuelle, axée sur le « rétablissement », la psychanalyse et les thérapies verbales ont connu une énorme chute de popularité (3).

Psychanalyse et schizophrénie

Un article marquant (que me citent souvent les psychiatres), après avoir passé en revue la littérature de deux décennies, concluait en proposant « un moratoire sur l’usage des traitements psychodynamiques de la schizophrénie (4) ». Dans « Survivre à la schizophrénie », le psychiatre E. Fuller Torrey écrit pour sa part que « la psychanalyse est à la schizophrénie ce que le Laetril est au cancer. Tous deux ont joui d’une popularité étonnante quand on songe qu’ils n’ont aucun fondement scientifique, sont totalement inefficaces, et attirent encore des gens prêts à payer de grosses sommes d’argent dans l’espoir d’une guérison (5) ».

« Qui dit traitement réussi, déclare Torrey, dit contrôle des symptômes », et c’est l’opinion qui prévaut dans un manuel de l’American Psychiatric Association, où la seule forme de thérapie verbale recommandée est la « pratique fondée sur des preuves » de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) (6). Cette forme de psychothérapie brève créée par Aaron Beck, lui-même psychanalyste de formation, met en relief – c’est la nouveauté – le rôle des processus de pensée conscients dans les troubles mentaux. Beck et ses collègues ont constaté qu’en apprenant à identifier et à affronter croyances, processus de pensée et comportements négatifs indépendamment des conflits inconscients, et à les remplacer par des croyances positives, les patients parviennent à développer des moyens efficaces de surmonter leurs problèmes.

Le rapport final de la Commission pour une nouvelle liberté sur la santé mentale, instituée par le président Bush, exclut toutes les formes traditionnelles de thérapie verbale (psychothérapie de soutien, thérapie psychodynamique, thérapie axée sur l’introspection, etc.) et met l’accent sur la médication, sur l’amélioration et la diffusion des pratiques de la médecine factuelle, sur les formes de thérapie à court terme comme la TCC et la psychothérapie interpersonnelle. Mais imaginez ce qu’éprouve un patient schizophrène quand neuroleptiques et thérapies brèves ne permettent pas de réduire suffisamment les symptômes pour rendre un rétablissement possible. Autrement dit, imaginez le traitement, la vie, qu’endurent la plupart des gens souffrant de troubles mentaux, et qui n’ont pas la chance ou l’intelligence d’Elyn, sa volonté ou ses ressources.

La schizophrénie touche environ trois millions d’Américains (et à peu près 1 % de la population mondiale). Or, malgré nos progrès en matière de recherche et de soins, écrit Elyn, « les statistiques récentes montrent que seul un schizophrène sur cinq peut espérer mener un jour une vie indépendante et avoir un emploi ».

Comme Elyn, mon frère Robert était un jeune homme brillant (il avait obtenu une bourse d’études supérieures de l’État de New York), qui fut diagnostiqué schizophrène chronique paranoïde à l’âge de 19 ans. La thérapie verbale lui réussissait, comme à Elyn. Au cours de sa première hospitalisation de longue durée, Robert a été sélectionné pour participer à un programme de thérapie introspective trois fois par semaine pendant neuf mois, et il s’est rétabli suffisamment pour vivre seul à New York et terminer sa deuxième année d’université. Mais, après une rechute, de nombreuses réhospitalisations – plus d’une cinquantaine au cours des décennies suivantes – l’ont amené à passer l’essentiel de sa vie dans des établissements publics (les revenus familiaux étant très inférieurs à ceux des parents d’Elyn), où il a reçu abondance de neuroleptiques mais aucune thérapie verbale.

Son état s’est terriblement dégradé durant ces années. Quand il fut transféré au Centre psychiatrique du Bronx, en 1997, trente-cinq ans après son premier internement, l’équipe médicale s’accorda à dire qu’il était destiné à de constantes réhospitalisations, même s’il était un jour capable de vivre ailleurs que dans un pavillon d’isolement.

Effets secondaires des antipsychotiques

Mais le Dr Alvin Pam, directeur du service de psychologie à l’hôpital public du Bronx, était d’un autre avis, voyant en Robert un candidat possible pour une thérapie de soutien : un travail avec le thérapeute lui permettrait d’acquérir des techniques utiles dans l’immédiat, et l’aiderait à élaborer des projets réalistes pour l’avenir. Pendant deux ans, Robert a vu un thérapeute une fois par semaine, et il a fait de nouveau des progrès. Il est sorti au bout de deux ans et n’a jamais été hospitalisé au cours des huit années suivantes, pas même une heure, pour raisons émotionnelles ou psychiatriques.

Alors qu’il a passé ces années dans deux excellentes résidences du quartier de Hell’s Kitchen, à New York, suivi chaque fois par un personnel gentil, dévoué et attentif, la qualité de sa vie a décliné régulièrement. En raison notamment des effets secondaires des antipsychotiques, sa santé physique s’est beaucoup détériorée : il a énormément grossi, souffre de graves problèmes cardiaques et pulmonaires, et affiche des symptômes de Parkinson provoqués par les médicaments (tremblement des mains, pieds traînants, bave, diminution des réflexes). Pour neutraliser ces symptômes, il doit prendre des médicaments qui atténuent l’effet des antipsychotiques, le rendant tour à tour léthargique et agité, irritable et abattu, souvent hargneux, surtout avec le personnel.

Si les médicaments peuvent atténuer les symptômes, qu’en est-il de la peur et de la honte, de la solitude et des sentiments d’indignité qui accompagnent invariablement la folie chez une personne qui l’a connue pendant une longue période ? Comment vit-on, jour après jour, année après année, le fait d’être traité d’abord comme un ensemble de symptômes qu’il faut gérer ?

Quand, plusieurs années après sa sortie de l’hôpital du Bronx, l’irritabilité de Robert atteignit un niveau qui le laissait inconsolable et excédait le personnel de la résidence (au point de le menacer d’expulsion), j’ai demandé au psychiatre de l’établissement si Robert pouvait parler à quelqu’un – une fois par semaine, ou même une semaine sur deux –, en expliquant son fort désir de thérapie verbale. Avoir quelqu’un à qui parler pourrait aussi présenter des avantages pratiques, en lui donnant un lieu où exprimer sa colère et examiner le comportement et les obsessions qui rendaient sa vie et celle du personnel de plus en plus difficiles. Robert et moi avons reçu de ce psychiatre la même réponse que celle qu’il nous avait faite quelques années auparavant : « Manque de moyens. »

Elyn décrit de façon émouvante sa première thérapie avec Mrs. Jones, qui estimait que les psychotiques pouvaient tirer bénéfice d’une analyse. « Selon sa théorie, écrit Elyn, les individus psychotiques sont habités et peut-être même dominés par une immense angoisse, et pour les soulager il faut se concentrer directement sur les sources les plus profondes de cette angoisse. »

On ne saurait imaginer récit plus poignant des pouvoirs réparateurs de la relation médecin-malade – de la différence que peuvent apporter « tolérance, patience et compréhension » dans la vie d’un être blessé, vulnérable, que l’histoire des relations d’Elyn avec Mrs. Jones. « Pendant deux années entières, écrit Elyn, j’ai fait mon travail, rempli mes obligations, traversé la journée de mon mieux, puis couru chez Mrs. Jones, où je retirais en toute hâte les chaînes de mon cerveau et m’effondrais. »

Essentiel d’être bien connu

Existe-t-il un moyen scientifiquement fondé de mesurer le bien que peut faire à un être tourmenté par la psychose de simplement lâcher prise – libérer les symptômes, et en même temps les pensées aberrantes, folles, destructrices, honteuses – avec l’assurance que, quoi qu’il fasse, il ne sera ni puni ni stigmatisé ni brutalisé ? À plusieurs reprises, quand les analystes d’Elyn lui ont conseillé l’hospitalisation et qu’elle a refusé, ils n’ont pas « choisi la solution de facilité en exigeant que j’obéisse, a-t-elle écrit récemment dans une lettre. Ils ont, ainsi, supporté une forte dose d’angoisse, mais ils m’ont fait un formidable cadeau ». Entre autres bienfaits, lâcher prise vous permet de voir que les autres peuvent tolérer « ce qu’il y a de mauvais en vous », ce dont vous avez honte, et « cela, en soi, donne un sentiment de sécurité plus fort ». Quelques années plus tard, quand Mrs. Jones mourut des suites d’un grave accident de voiture, « le chagrin de sa perte s’est enfoncé profondément dans mon âme », écrit Elyn : « C’était, à tous les points de vue qui comptent, un décès dans ma famille. Pendant si longtemps, dans tout ce qui m’arrivait, j’avais puisé mon courage dans le fait de savoir que Mrs. Jones était là, dans sa maison, dans ce bureau. Elle me connaissait comme personne d’autre. »

Elyn souligne avec éloquence combien il est essentiel au bien-être d’être bien connu : « L’un des pires aspects de la schizophrénie, c’est l’isolement profond – la conscience permanente d’être différent, une créature d’ailleurs, pas vraiment humaine (7). » Hospitalisée pour la première fois pendant son séjour à Oxford, elle se demande : « Qu’est-ce qui m’arrive ? Que s’est-il passé ? Et qui pourrait m’aider ? Mais personne n’est venu. Personne ne viendra jamais, ai-je pensé. Je ne vaux rien, je ne peux même pas contrôler mon propre cerveau. Pourquoi y aurait-il quelqu’un désireux de me sauver ? »

Inversement, à Yale, quand des amis lui rendent visite, elle se sent « à la fois réconfortée et émue qu’ils aient pris la peine de venir ». Elle montre à un ami les lanières de cuir qui servent à l’attacher au lit : il secoue la tête, son visage se crispe. « Il a compris, écrit-elle. Et cela m’a donné du courage. C’était si naturel de se sentir seul et délaissé ici ; chacun de ceux qui tenaient suffisamment à moi pour venir me voir m’a donné une raison d’espérer que je valais la peine d’être sauvée. » Les neuroleptiques et la thérapie verbale peuvent atténuer les horribles sensations d’isolement liées à la schizophrénie, « mais l’amitié peut se révéler tout aussi puissante que les traitements ».

Aujourd’hui encore, Elyn traverse parfois des moments difficiles et connaît des bouffées délirantes, mais l’amour et la chaleur de l’amitié, son mariage avec Will l’aident à traverser l’épreuve : « Parfois, même maintenant, quand je sens venir une crise, je ne le dis pas à Will – non pour garder la chose secrète, mais pour ne pas l’accabler. Pourtant, il le sait presque toujours. Il s’en aperçoit à mon silence – ou un certain type de silence. C’est un privilège d’avoir quelqu’un qui me connaît si bien. »

Les cousins de Robert et ses amis d’antan, par dizaines, me demandent souvent de ses nouvelles, mais pendant ses huit ans passés à New York, en dehors de l’hôpital, je peux compter sur les doigts de la main les visites qu’ils lui ont rendues. En cela, malheureusement, il n’est pas seul car je n’ai presque jamais vu de visiteurs, même le week-end, dans les résidences où il a séjourné. Nombre de maladies chroniques et d’infirmités – faiblesse cardiaque, diabète, sclérose en plaques, emphysème – nécessitent des soins et des traitements à vie, et obligent souvent à vivre dans des établissements spécialisés, mais elles entraînent rarement la condamnation à perpétuité qu’inflige une maladie mentale : l’isolement, à l’écart du monde ordinaire et de ceux qui nous ont connu avant. « Quand vous avez un cancer, note Elyn, on vous envoie des fleurs ; quand vous perdez l’esprit, jamais. »

Eric Kandel, chercheur en neurosciences, prix Nobel, a écrit qu’au début de son internat en psychiatrie, il y a cinquante ans, il avait « pressenti que la psychanalyse gagnerait considérablement à unir ses forces à celles de la biologie » et que, si « la biologie du XXe siècle devait répondre à certaines questions persistantes sur l’esprit humain, ces réponses seraient plus riches et plus significatives si elles étaient produites en collaboration avec la psychanalyse ». Il poursuit en expliquant le fondement de son optimisme tenace : « Je croyais à l’époque, et je crois encore plus fermement aujourd’hui, que la biologie est peut-être en mesure de dépeindre les bases physiques de divers processus mentaux qui sont au cœur de la psychanalyse –, à savoir les processus inconscients, le déterminisme psychique (le fait qu’aucune action, aucune conduite, aucun lapsus n’est entièrement arbitraire ou dû au hasard), le rôle de l’inconscient dans la psychopathologie (c’est-à-dire le lien entre des événements psychologiques, même disparates, dans l’inconscient), et l’effet thérapeutique de la psychanalyse elle-même. J’étais tout particulièrement fasciné, en raison de mon intérêt pour la biologie de la mémoire, par la possibilité que la psychothérapie – qui obtient sans doute une partie de ses résultats en créant un environnement où les gens apprennent à changer – produise des changements structurels dans le cerveau et qu’on soit peut-être en mesure de les évaluer directement (8). »

Mais l’optimisme de Kandel n’est rien d’autre que cela : un espoir pour l’avenir, puisque nous ne savons pas encore décrire ni évaluer les changements auxquels il fait allusion. N’empêche, il est impressionné par les résultats des thérapies cognitivo-comportementales sur des patients atteints de pathologie mentale chronique. Mais même si ce genre de thérapie a souvent des effets bénéfiques, surtout dans le traitement de la dépression, « l’amélioration n’est pas toujours très durable », ajoute-t-il.

Il semblerait d’ailleurs, écrit Kandel, que la poursuite de l’amélioration chez certains patients passe par la poursuite, pendant un ou deux ans, des thérapies de courte durée (moins de vingt séances) comme la TCC, la « psychothérapie interpersonnelle », la « psychothérapie dynamique brève » et la « psychothérapie de transfert », toutes dérivées de la psychanalyse. Car traiter les symptômes de leur pathologie « sans s’attaquer aux conflits sous-jacents n’est pas toujours efficace ».

Pas de traitement adéquat

En attendant, nous savons bien, s’agissant de la TCC comme de la psychanalyse, que certains traitements, fondés ou non sur des preuves, d’ordre psychologique ou pharmaceutique ou combinaison des deux, ont de l’effet sur certaines personnes, et d’autres pas. Nous sommes donc loin de détenir les réponses adéquates au traitement des psychoses, même si un heureux concours de circonstances – de médications et de thérapeutes – peut produire dans nombre de cas des résultats bénéfiques qui transcendent le pessimisme des pronostics habituels. Il ressort clairement de la vie d’Elyn, ou de Robert, que priver des patients d’une possibilité de thérapie verbale prolongée revient à les priver d’un traitement qui pourrait être non seulement utile sur le plan psychiatrique, mais aussi apporter un peu de réconfort, de sens et de bien-être dans des vies plus isolées et plus pauvres que celle d’Elyn ou Robert.

Elyn Saks est à bien des égards une anomalie – par sa volonté, sa maladie, son traitement, sa chance et ses dons exceptionnels –, mais il n’y a aucune anomalie dans sa propre vision de l’expérience humaine. Et la grande vertu de son livre est de nous rappeler, pour reprendre ses termes, ce qui rend nos vies dignes d’être vécues. Elle nous fait prendre conscience, autrement dit, des sources de santé et de bonheur – de résilience – qui sont en nous, même dans les périodes les plus noires. « Chaque fois que j’entendais des gens rire ensemble, où que ce soit, écrit-elle à une époque où elle redoutait de ne plus jamais retrouver la santé ni le bonheur, je me tournais en direction de ce son comme une fleur se tourne vers le soleil. Rire, taquiner, ne pas avoir peur de dire ou faire quelque chose de stupide ou de maladroit, parce que même si vous vous comportiez mal on vous aimerait toujours, et vous le sauriez toujours. Quel effet cela ferait-il d’être complètement à l’aise dans sa vie, et de ne pas y être seul ? »

Cet article est paru dans la New York Review of Books le 17 avril 2008. Il a été traduit par Dominique Goy-Blanquet.

Notes

1| Mon frère Robert a été hospitalisé, attaché dans une camisole de force et gavé de médicaments à la suite d’un épisode psychotique du même type que celui d’Elyn. Il avait 19 ans. Lors d’une nouvelle hospitalisation, il fut souvent enfermé, 24 heures sur 24, plusieurs jours d’affilée, dans une pièce qui contenait un lit sans draps et une commode vide. Son médecin appelait cela « stimulation réduite », m’expliquant que, « rétrospectivement, les patients apprécient cette réduction de la stimulation – les limites et les bornes qu’on leur impose ».

2| L’épisode se situe au début des années 1980.

3| La médecine factuelle, ou médecine fondée sur les preuves (EBM, Evidence-Based Medicine), tente d’évaluer la qualité des données scientifiques permettant d’apprécier les avantages et les risques d’un traitement, ou de l’absence de traitement. Le terme est apparu dans la littérature médicale en 1992. Le problème, quand on applique cette approche à la maladie mentale chronique, c’est qu’il est plus facile de mesurer, quantifier les symptômes et la réduction des symptômes, donc l’efficacité des médications, que de mesurer des éléments intangibles liés à la qualité de vie, si réduite soit-elle, dans une existence souvent sinistre et peu enviable.

4| Kim T. Mueser et Howard Berenbaum, « Psychodynamic Treatment of Schizophrenia: Is There a Future? », Psychological Medicine, vol. 20, 1990, p. 253-262.

5| Jay Neugeboren fait ici référence à la 5e édition (2006) d’un classique de la psychiatrie américaine. La première édition date de 1983. Le titre complet du livre est « Survivre à la schizophrénie. Manuel pour la famille, les patients et les soignants ».

6| Practice Guideline for the Treatment of Patients with Schizophrenia (« Recommandations pratiques pour le traitement de patients atteints de schizophrénie »), 2004.

7| Le jour de son mariage, seule avec son ami le plus proche, Steve, elle note qu’« une question grave me tourmente depuis des heures, et pour finir je ne peux m’empêcher de la poser : “Y aura-t-il des extra-terrestres à la réception??” ». Steve lui prend la main, lui assure que non, et elle nous explique qu’elle avait « besoin d’être rassurée par lui, et après avoir entendu ces mots, [elle a] poursuivi gaiement [sa] journée ».

8| Eric Kandel, À la recherche de la mémoire. Une nouvelle théorie de l’esprit, Odile Jacob, 2007.

Pour aller plus loin

Alain Bottéro, Un autre regard sur la schizophrénie, Odile Jacob, 2008. Par un psychiatre anthropologue. « Chose très rare parmi les publications tant anglaises que françaises, c’est un livre écrit par quelqu’un qui connaît à la fois la science du domaine et sa clinique » (John Strauss).

Gérard Garouste, L’Intranquille. Autoportrait d’un fils, d’un peintre, d’un fou, L’iconoclaste, 2009. L’émouvante autobiographie d’un peintre atteint par la maladie maniaco-dépressive.

Emil Kraepelin, La Folie maniaque-dépressive, trad. Georges Poyer, Jérôme Millon, 1993. Dernière partie d’un ouvrage paru en 1899, dans lequel le grand psychiatre allemand établit pour la première fois la distinction entre schizophrénie et psychose maniaco-dépressive.

Jean-Louis Monestès, La Schizophrénie. Mieux comprendre la maladie et mieux aider la personne, Odile Jacob, 2008. Par un spécialiste des thérapies cognitives et comportementales.

Claude Quétel, Images de la folie, Gallimard, 2010. Une histoire de la représentation de la folie, par l’un des meilleurs historiens de la psychiatrie.

Édouard Zarifian, Les Jardiniers de la folie, Odile Jacob, 2000. Par un psychiatre psychanalyste.

LE LIVRE
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Le centre ne tient plus. Mon voyage dans la folie de Moi, Elyn Saks, schizophrène, Hyperion

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