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Éloge du laisser-mourir

À trop vouloir nous maintenir en vie, la science médicale finit souvent par gâcher nos dernières années. Pour affronter cette épreuve dans les meilleures conditions, patients et médecins doivent apprendre à lâcher prise et accepter l’inexorable. Dans un ouvrage à succès, un chirurgien dénonce la surmédicalisation du trépas.

Mourir n’a jamais été simple, mais la chose est devenue beaucoup plus difficile avec la médecine moderne. Nos ancêtres partaient vite ; bien peu vivaient assez longtemps pour devoir affronter l’asthénie et la démence auxquelles la plupart d’entre nous sommes condamnés. Et lorsqu’ils tombaient malades, vu l’inefficacité de la médecine, ils ne pouvaient que prier pour leur rétablissement ou la vie éternelle.

Aujourd’hui, la prière a été remplacée par la chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie ; l’espoir d’être accueilli par les anges du paradis a cédé la place à la réalité sinistre des hôpitaux et des maisons de repos. Quand on nous annonce un cancer, nous sommes confrontés à des choix médicaux  parfois insurmontables. Nous tentons de peser les risques, la toxicité du traitement et les chances qu’il nous offre de prolonger un peu notre vie. Par ailleurs, comme je le dis parfois à mes patients, guérir d’une maladie, c’est mourir d’une autre.

Atul Gawande, un chirurgien qui exerce dans le Massachusetts et collabore au New Yorker, a déjà publié trois livres grand public sur la pratique médicale. Il y décrit la médecine comme un art intrinsèquement dangereux, susceptible de commettre des erreurs même quand il est exercé par les meilleurs spécialistes. L’auteur explique aussi comment s’y prendre pour réduire les risques. Ils ont beau évoquer la faillibilité des praticiens, ces livres sont positifs et n’expriment guère de doutes sur valeur de la médecine moderne. Le ton du dernier livre de Gawande, « Être mortel », est différent. Nous avons fait de la mort « une expérience médicale,  et tout indique qu’elle est train d’échouer », écrit le chirurgien.

En signant un ouvrage sur la mort, l’agonie et les traitements modernes qui n’ont souvent d’autre effet que de rendre l’épreuve plus pénible, l’auteur sait que certains l’accuseront d’agiter « le spectre d’une société bientôt prête à sacrifier ses malades et ses personnes âgées ». Ce à quoi il répond : « Ne sacrifions-nous pas déjà les personnes âgées et les malades en refusant d’accepter le caractère inexorable du cycle de la vie humaine ? Et si nous disposions déjà de meilleures approches qui attendent simplement d’être reconnues comme telles ? »

Gawande enchaîne avec des récits mettant en scène certains de ses patients et des membres de sa propre famille. Cette séquence culmine avec l’évocation de la mort de son père, lui aussi chirurgien, vaincu par une tumeur rare et incurable de la moelle épinière. Les premières histoires traitent le problème du vieillissement, de l’asthénie progressive et de la perte d’indépendance qui l’accompagne. Autrefois, seul un petit nombre de personnes vivaient assez longtemps pour en souffrir. En outre, les liens du sang étaient bien plus forts, et les parents âgés étaient pris en charge par la famille. Désormais, c’est entre les murs d’une institution que nous sommes, pour beaucoup, condamnés à vivre notre crépuscule.

L’auteur retrace la vie de son grand-père indien, dont la « vieillesse, vue d’Occident, paraît idyllique ». Soutenu par sa famille, il continua d’exploiter sa ferme malgré son grand âge. Il mourut à 110 ans sans avoir jamais mis les pieds dans une maison de retraite. Gawande oppose à cet exemple celui de la grand-mère de son épouse. Farouchement indépendante, elle connut un lent déclin et termina ses jours dans un hospice bien tenu mais sans âme.

Suit un exposé des différentes théories du vieillissement. Le message qui en ressort est déprimant : « Nous tombons tout simplement en morceaux », témoigne un éminent gériatre de 87 ans, dont Gawande raconte la sénescence sans omettre celle de sa femme. Ce passage est d’une lecture pénible. L’auteur déjeune un jour avec eux dans leur maison de retraite.

« Tous deux s’appliquaient à mâcher lentement. Elle fut la première à s’étouffer. C’était l’omelette. Les larmes aux yeux, elle se mit à tousser […]. “Plus on vieillit, me dit-il, et plus l’inflexion de la colonne vertébrale fait pencher la tête vers l’avant. Quand on regarde droit devant, l’effort est le même que celui d’une personne normale qui lèverait les yeux vers le plafond. Essayez donc d’avaler tout en regardant en l’air : vous vous étranglerez à un moment ou à un autre. Le problème est courant chez les personnes âgées. Écoutez donc.” Je remarquai qu’à chaque minute, à peu près, j’entendais quelqu’un s’étouffer dans la salle à manger. […] Quelques bouchées plus tard, ce fut son tour à lui. »

Gawande explique l’importance de la coordination des soins apportés aux personnes âgées, à qui différents spécialistes prescrivent un grand nombre de médicaments aux interactions complexes, avec des résultats souvent chaotiques et néfastes. De petits détails comme le fait de se couper les ongles des orteils (compétence que l’on perd avec l’âge, en se raidissant) finissent par avoir une influence considérable sur l’autonomie de la personne.

J’ai travaillé plusieurs mois comme infirmier auxiliaire dans une unité psycho-gériatrique. Je connais bien le genre d’établissement sans âme qu’a visité Gawande et, comme tout le monde, je suis horrifié à l’idée de finir mes jours dans l’un d’eux. L’auteur évoque pourtant des cas encourageants de maisons transformées par une poignée de responsables inspirés (dans l’une d’elles, on a introduit des perruches, autorisé les animaux de compagnie et créé un potager, en laissant bien plus d’autonomie aux patients, avec d’excellents résultats) mais je crains qu’il ne s’agisse que de rares exceptions.

Tout au long de ma carrière, je me suis trouvé dans l’obligation d’annoncer à des gens que leur vie touchait à sa fin. J’ai souvent eu du mal à trouver un équilibre entre leur donner un espoir, même d’une vie courte, et les plonger dans le désespoir pour le temps qu’il leur restait. Mes jeunes confrères m’appellent souvent la nuit pour que je les guide dans la prise en charge de malades arrivés aux urgences. Il faut trancher rapidement entre opérer le patient et, peut-être, lui sauver la vie (mais alors il restera lourdement handicapé) ou bien le laisser mourir. Si je conseille d’opérer, je me rendors, mais si je recommande l’autre option je reste en général éveillé longtemps. On a bien peu de certitudes en médecine, et j’ai peur d’avoir pris la mauvaise décision. Soigner est tellement plus simple que de ne pas soigner.

Vivre sans espoir est affreusement difficile mais, à la toute fin, l’espoir peut aussi faire de nous tous des imbéciles incurables. Le père de Gawande agonisa lentement, et le traitement qu’il subit (chirurgie, puis radiothérapie) n’y changea pas grand-chose. Gawande est très critique envers certains de ceux qui ont soigné son père, et qui auraient apparemment fait  des « prédictions absurdes ». L’auteur est même « fou de rage » quand un spécialiste laisse flotter l’espoir que son père se remette au tennis au terme de la chimiothérapie. En réalité, la paralysie gagnait peu à peu tout son corps. Au bout du compte, son père refusa toute chimio et mourut paisiblement chez lui, après avoir bénéficié, semble-t-il, d’excellents soins à domicile.

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Vers la fin d’« Être mortel », l’auteur décrit sa satisfaction d’avoir aidé l’un de ses patients à bien mourir au lieu de lui infliger ce que les médecins appellent un traitement « agressif », qui n’aurait eu qu’une très faible chance de prolonger sa vie de manière significative. L’expérience venant, la plupart des chirurgiens apprennent que savoir quand ne pas opérer importe autant que de savoir comment opérer, et que cette compétence est encore plus difficile à maîtriser.
Gawande conclut : « Notre réticence à analyser en toute honnêteté intellectuelle l’expérience du vieillissement et de la mort aggrave le mal que nous faisons aux patients […]. Nous avons délibérément soumis notre destin aux impératifs de la médecine, à la technologie et à des inconnus ». Impossible de ne pas tomber d’accord.

L’auteur incite à penser que le traitement excessif du cancer et la médiocre qualité des soins aux vieillards dans les établissements spécialisés ne sont pas des problèmes limités aux États-Unis mais universels. Je n’en doute pas. Cela dit, le système de santé américain est commercial, concurrentiel et très coûteux par rapport à ce qui existe dans le reste du monde ; il entraîne ce que nombre de praticiens européens considèrent comme un acharnement thérapeutique extravagant, et parfois effrayant. Les problèmes que Gawande décrit si crûment s’expliquent tant par les attentes irréalistes des patients que par l’attitude des médecins, qui craignent de les désespérer (mais en profitent aussi pour se remplir les poches).

Ces derniers, selon l’auteur, feraient mieux se demander si l’espoir d’une vie plus longue contrebalance dans l’esprit du patient la peur du traitement. De son propre aveu, Gawande pensait autrefois que la décision de subir ou non une thérapie potentiellement dangereuse n’était qu’un problème d’incertitude. Il évoque la « loi de l’apogée/fin » du psychologue Daniel Kahneman : étonnamment, le souvenir que nous gardons d’une intervention médicale douloureuse dépend d’une moyenne entre la souffrance ressentie à la fin et le moment le plus douloureux du traitement. Une intervention longue et pénible ne laissera pas un mauvais souvenir si sa fin est relativement indolore. Gawande applique cette loi à la manière dont nous anticipons les risques et souffrances à venir, alors qu’il s’agit d’une tout autre affaire.

Son argument se résume à la vieille rengaine selon laquelle le médecin devrait négocier avec son patient les différentes options au lieu de les lui imposer, en précisant les avantages et les inconvénients. Mais Gawande n’explique pas pourquoi cela ne se produit presque jamais. Il demande aux praticiens de s’efforcer d’être de bons docteurs, parce que leur rôle ne doit pas être simplement « d’assurer la santé et la survie […] mais […] de rendre possible le bien-être. Et le bien-être est lié à nos raisons de vouloir rester en vie ». Nous allons chez le médecin pour y chercher de l’espoir et de la franchise, mais ces deux termes sont souvent en conflit. À mes yeux, le problème central reste l’incertitude : certains patients réagissent admirablement à la chimiothérapie alors qu’elle est sans résultat sur d’autres ; certains souffrent de terribles effets secondaires, d’autres non. C’est cette même incertitude qui pousse certains praticiens, pour de bonnes ou de mauvaises raisons, à recommander (et les patients à accepter) des traitements qui ont parfois peu de chances de réussir et risquent même d’aggraver la situation.

Au dernier chapitre, Gawande aborde la question de l’euthanasie pour les patients en phase terminale ; il déclare y être favorable, non sans hésitation. Car il craint que la mort volontaire, trop facilement accessible, ne freine l’essor des soins palliatifs. Selon lui, on observe déjà le phénomène aux Pays-Bas ; il me semble pourtant que l’inverse s’est produit dans l’Oregon. Contrairement à ce qu’il prétend, la mort volontaire est autorisée aux Pays-Bas, en Suisse et en Belgique aux malades dont la souffrance est « insupportable et sans perspective d’amélioration », mais il n’est pas nécessaire d’être en phase terminale. Il n’envisage même pas le fait que, dans la culture néerlandaise, bien des gens préfèrent mourir chez eux et être soignés par leur famille plutôt que par des inconnus dans une maison de retraite.

Nous ne pouvons savoir quelle sera notre décision lorsque nous serons, à notre tour, confrontés à ces choix terribles. Je me plais à croire que, s’il me faut un jour choisir entre mourir rapidement dans mon lit ou bien vivre plus longtemps dans une maison de retraite, je choisirai mon propre lit quand bien même il y aurait des animaux de compagnie et des perruches. Mais on ne peut jamais savoir.

 

New Statesman, 23 octobre 2014

Traduction : Laurent Bury

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Être mortel de Éloge du laisser-mourir, Profile Books

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