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Temple Grandin , la science au défi

À 6 mois, elle refusait l’étreinte de sa mère. À 3 ans, elle était ingérable et ne parlait pas. Le neurologue prononça un diagnostic d’autisme. Temple Grandin est aujourd’hui professeur d’université et sait mieux que personne faire partager la perception du monde des autistes. Elle sait aussi dire leur fait aux chercheurs qui ne jurent que par l’imagerie cérébrale ou le « gène de l’autisme ». Un phénomène aussi complexe ne peut se comprendre qu’individu par individu.

Je n’ai jamais appris à taper à la machine. Je suis capable, tout au plus, de chercher les touches et de taper avec deux doigts, les yeux rivés au clavier. Au lieu de cours de dactylo, on m’a inculqué le travail du métal : façonner des solins, souder des fils, percer le fer-blanc. Cet apprentissage remonte à mon année de CM2 à l’école publique 187, dans le Queens. Notre maîtresse, Mme L., avait divisé la classe en deux groupes : les élèves capables de suivre un « cursus général » et d’aller jusqu’à l’université, et les élèves comme moi, bons pour la filière professionnelle et destinés au travail en usine ou en atelier de réparation.

Mme L. était une quadragénaire trapue à la mine austère. Elle nous avait fait comprendre les qualités de l’élève prometteur : écriture soignée, bonne position, attention soutenue aux leçons. Il ne lui fallut pas longtemps pour conclure que je ne possédais aucune de ces caractéristiques. Je passais le plus clair de mes journées à regarder par la fenêtre la cour de récréation bétonnée, à rêver de matchs de baseball, à visualiser mentalement une balle filant bien au-delà du terrain de sport. Quand je n’avais pas l’esprit absorbé par le jeu, je dévisageais une fille au sourire ravissant et aux cheveux coupés au carré. Je me retournais, je raclais le lino avec les pieds de ma chaise pour essayer d’attirer son attention. Mais je ne m’attirais que les sévères réprimandes de Mme L. De plus, mon écriture était déplorable. Je ne voyais pas l’intérêt de perfectionner un J ou un G majuscule, avec toutes les boucles des anglaises. Quand la cloche sonnait à 15 heures, je me ruais vers la porte et fonçais jusqu’au terrain où les équipes de baseball se formaient rapidement.

La première réunion parents-professeurs eut lieu fin septembre, et Mme L. y rendit son verdict. « Il n’est pas fait pour l’université », déclara-t-elle froidement à mon père et à ma mère. S’ensuivit une brève énumération de toutes mes insuffisances : je me tortillais sur mon siège, je regardais par la fenêtre, je faisais du bruit avec ma chaise et j’avais une écriture de cochon. Je manquais d’intelligence, de motivation et de concentration. Les élèves dans mon genre avaient tout intérêt à apprendre un métier manuel. Ce serait donc l’atelier de métallurgie plutôt que les cours de dactylographie.

Mes parents écoutèrent calmement le jugement de Mme L. Une fois dehors, mon père se tourna vers ma mère et formula une conclusion différente : « Il a les shpilkes. » Elle opina d’un air entendu. Shpilkes est un mot yiddish qui signifie « avoir des fourmis dans les jambes ». L’agitation que je trahissais en classe était à l’image de mon comportement à la maison. Aux yeux de mes parents, les shpilkes n’avaient rien d’extraordinaire pour un garçon de CM2, hormis le fait que j’en étais plus atteint que d’autres.

Mon premier jour en classe de sixième s’avéra très différent. Notre enseignante s’appelait Mme Beverly Bernstein, femme grande et majestueuse aux cheveux noirs noués en un chignon serré. Au lieu de commencer par une séance d’entraînement à l’écriture des anglaises sur du papier ligné, elle ouvrit une discussion sur « l’actualité ». Que pensions-nous de notre jeune président, JFK ? Cela avait-il vraiment un sens de nous recroqueviller sous nos pupitres en bois pendant les exercices de préparation à une attaque nucléaire ? Et quels pavillons aimerions-nous visiter lors de l’Exposition universelle à venir, qu’accueillerait notre quartier, non loin du stade des Mets ?

Toutes ses questions étaient inattendues et provocantes. Et elle semblait sincèrement intéressée par nos réponses. Quand je levai la main pour proposer une idée, la fillette charmante se tourna vers moi. Je compris vite que le terrain de jeux serait encore là après les heures de classe. Et sur mes devoirs, l’encre rouge de Mme Bernstein ne biffait plus mes lettres difformes comme le faisait celle de Mme L., mais avançait des commentaires constructifs sur mon travail. Grâce à ses encouragements, je progressai. Lorsque toute la classe passa un test, j’obtins une excellente note. Ce résultat, joint à la recommandation de Mme Bernstein, me permit de changer de voie. J’appris ainsi très tôt qu’il est dangereux de faire des prédictions implacables sur l’esprit et le potentiel d’un enfant.

Le cerveau et le comportement, la façon dont ils sont modelés par la biologie et l’environnement, et l’aptitude des enfants à changer, tout cela est au centre de l’histoire de Temple Grandin. Professeur de sciences animales à l’université d’État du Colorado et femme d’affaires accomplie, c’est l’une des interprètes les plus habiles de l’autisme (nous le verrons, la définition de l’autisme est pour elle sujette à controverse, mais elle admettrait probablement que ce qu’on appelle les « troubles du spectre de l’autisme » incluent, au sens le plus général, les enfants souffrant de handicaps légers à sévères en matière d’interactions sociales non verbales ou de communication verbale et non verbale, ou les deux. Cela englobe aussi ce que Grandin qualifie de « comportements répétitifs et intérêts exclusifs ») (1).

Les premiers signes d’autisme sont apparus chez Temple Grandin à l’âge de 6 mois, lorsqu’elle parut refuser l’étreinte de sa mère. Dans son autobiographie, Ma vie d’autiste (2), elle raconte que ses oreilles semblaient amplifier les sons de manière insupportable, et que certains tissus lui causaient des démangeaisons douloureuses. À 3 ans, elle avait un comportement incontrôlé, jouait avec ses excréments et les étalait sur les murs de sa chambre, mâchouillait ses jouets et jetait à terre les vases dans des accès de rage (3). À d’autres moments, elle se fixait sur un objet, oubliant le reste du monde. Comme elle ne parlait pas et se comportait de cette manière violente et obsessionnelle, sa mère l’emmena chez un neurologue, qui prononça un diagnostic d’autisme et laissa entendre qu’il faudrait peut-être la placer à vie dans une institution spécialisée.

L’époque est loin où la « mère frigidaire » passait pour la cause de l’autisme, théorie selon laquelle l’absence de chaleur maternelle produisait des enfants incapables de comprendre les pensées et sentiments d’autrui [lire « Un trouble aux mille visages », p. 25]. La mère de Grandin réagit aux gestes extrêmes de sa fille non seulement avec une grande affection, mais aussi avec beaucoup d’intelligence et de détermination. Elle rechercha un cadre social et un établissement scolaire où la petite pourrait s’épanouir, malgré sa personnalité difficile et hors du commun. Grandin bénéficia aussi beaucoup de l’enseignement de M. Carlock, dans une école privée de Nouvelle-Angleterre, qui l’aida à mettre ses obsessions au service de projets productifs.

Oliver Sacks évoque Temple Grandin dans Un anthropologue sur Mars. Il note à quel point la publication de son autobiographie avait éveillé les soupçons. Il écrit : « On supposait à cette époque (1986) que l’individu autiste ne pouvait pas plus se comprendre lui-même que comprendre autrui, et par conséquent était incapable de se livrer à une intro­spection ou à une rétrospection authentiques. Comment une autiste aurait-elle pu rédiger une telle autobiographie ? Il y avait là, à mes yeux, une contradiction dans les termes. Remarquant que ce texte avait été écrit en collaboration avec une journaliste, je m’étais dit d’abord que certaines de ses qualités les plus éminentes et les plus inattendues – sa cohérence et sa force poignante, tout autant que la “normalité” fréquente du ton – devaient être dues à cette journaliste. D’aucuns, aujourd’hui encore, continuent à nourrir des soupçons similaires à propos du livre de Temple Grandin ou des autres autobiographies signées par un autiste, mais, en ce qui me concerne, la lecture des articles scientifiques de Temple (et de ses nombreux autres écrits de caractère autobiographique) m’avait fait découvrir un souci du détail, une logique et un franc-parler si manifestes que ma méfiance originelle s’en était trouvée balayée. »

Néanmoins, concluait Sacks, « dans leurs écrits, les autistes semblent avoir du mal à “se mettre au diapason” de leur lecteur », leurs textes étant marqués par « des lacunes ou des discontinuités narratives associées à de brusques et surprenants changements de sujet (4) ».

Un niveau de sophistication stupéfiant

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« Le cerveau autiste » ne pâtit pourtant pas de la narration décousue des précédents ouvrages de l’auteur. La prose y est fluide et les différents thèmes structurés de manière logique. De plus, Grandin atteint avec ce nouveau livre un niveau de sophistication stupéfiant, tant à propos d’elle-même que de la science de l’autisme. Ses observations aideront non seulement les autres malades et les familles concernées, mais également les chercheurs et les médecins désireux de mieux comprendre cette pathologie. Elles me paraissent si utiles que je voudrais en citer ici quelques-unes.

Grandin commence par une description concise des aspects les plus familiers de son esprit : la difficulté à interpréter les indices apparents sur les visages, ou à entrer en relation avec ceux qui ne souffrent pas de désordres neurologiques, ces gens qu’elle qualifie de « neurotypiques » : « Le sentiment qu’éprouve une personne neurotypique que l’on refuse de regarder dans les yeux est peut-être celui-là même qu’éprouve une personne atteinte d’autisme que l’on regarde dans les yeux […]. Pour une personne atteinte d’autisme qui tente de négocier une situation sociale, les signaux bienveillants émis par un neurotypique risquent d’être interprétés comme hostiles. Le blanc est noir, et le noir est blanc. »

Mais elle passe ensuite à une évaluation plus approfondie de ce que la science explique ou n’explique pas. Elle est particulièrement sceptique à l’égard de l’IRM fonctionnelle (IRMf), et souligne que les techniques d’imagerie cérébrale n’ouvrent guère qu’une petite fenêtre sur la nature dynamique du cerveau autiste. Grandin, qui souffre de crises de panique, raconte que son propre scanner a révélé chez elle une hypertrophie des amygdales, noyaux du cerveau associés à l’anxiété : « Même quand les chercheurs croient avoir trouvé un lien entre le comportement d’une personne autiste et une anomalie cérébrale, rien ne leur permet d’affirmer qu’une autre personne ayant le même comportement présenterait la même anomalie. C’est ce que résumait le sous-titre d’une étude sur l’autisme parue en 2009 dans le Journal of Neurodevelopmental Disorders : “Comportement identique, cerveaux différents”. Autrement dit, ce n’est pas parce que vous êtes enclin à l’extrême anxiété que votre cerveau autiste possède une amygdale hypertrophiée […]. À l’inverse, quand les chercheurs découvrent une anomalie cérébrale, rien ne leur permet d’affirmer que, dans un autre cerveau, elle produirait des effets semblables sur le comportement. Ni même qu’elle aurait le moindre effet. »

Grandin affirme qu’une découverte prétendument fondamentale sur un scanner peut s’avérer négligeable en raison d’une faille méthodologique : « L’imagerie cérébrale exige que le sujet garde la tête immobile. Ces dernières années, plusieurs études ont montré que, dans le cerveau, les connexions à courte distance s’affaiblissent à mesure que l’enfant grandit, tandis que les connexions à longue distance se renforcent. Les neurologues ont vu là une avancée significative dans notre compréhension du processus de maturation du cerveau. Hélas, une étude de suivi réalisée par les auteurs des premières études a prouvé que ces prétendus changements dans le développement du cerveau disparaissaient dès qu’on prenait en compte le mouvement de la tête. “C’est vraiment nul, a déclaré le principal chercheur. Mon résultat préféré des cinq dernières années est erroné.” »

Soucieuse du public profane qui ne possède pas forcément ses connaissances en biologie et en psychologie, Grandin formule ses critiques sous forme de métaphores accessibles : « Quand ils découvrent une lésion chez un patient qui présente un comportement anormal, les chercheurs ne peuvent pas non plus supposer qu’ils ont découvert la source de ce comportement. Je me rappelle, lors d’un cours de neurologie à l’université, avoir soupçonné qu’on avait tort d’associer un comportement spécifique à une lésion spécifique du cerveau. Je m’imaginais ouvrant le capot à l’arrière d’un vieux téléviseur pour couper des fils ici et là. Si l’image disparaissait, pouvais-je affirmer que j’avais trouvé le “centre de production de l’image” ? Non, parce qu’il y avait un tas de fils qui auraient fait s’éteindre le poste si je les avais coupés […]. L’image ne dépend pas d’une cause spécifique mais d’un ensemble de causes interdépendantes. Et c’est précisément la conclusion à laquelle les chercheurs commencent à parvenir à propos du cerveau : beaucoup de ses fonctions ne dépendent pas seulement d’une source spécifique, mais de vastes réseaux complexes.

Donc, si jamais vous entendez dire que l’IRMf peut nous révéler les préférences politiques des gens, ou leur manière de réagir à la publicité, ou leurs mensonges, n’en croyez rien. La science est encore très loin d’atteindre un tel degré de sophistication, et elle ne l’atteindra peut-être jamais. »

L’introuvable gène de l’autisme

La recherche actuelle met aussi l’accent sur la découverte des « gènes de l’autisme ». Les scientifiques imaginent que des « variations du nombre de copies », ou CNV – duplication, suppression ou réagencement de l’ADN –, acquises après la conception et modifiant la fonction des gènes, pourraient être la clef permettant de comprendre l’autisme. Hélas, les résultats d’un article publié en 2007 dans Science montrent que les modifications de l’ADN sont extrêmement diverses :

« Au cours des cinq années suivantes, écrit-elle, cet article intitulé “Forte association des variations du nombre de copies de novo avec l’autisme” devait être cité plus de 1 200 fois. Mais l’espoir de relier l’autisme à une ou même à plusieurs variations génétiques devint de moins en moins réaliste […]. En 2012, les généticiens avaient associé les troubles du spectre de l’autisme à des centaines de CNV. Complication supplémentaire, la plupart des CNV semblaient être sinon uniques, du moins extrêmement rares. Comme l’avaient noté les auteurs de l’article paru en 2007 dans Science, “aucune des variations génomiques que nous avons détectées n’a été observée plus de deux fois dans notre échantillon, et la plupart n’ont été rencontrées qu’une fois” » (5).

Grandin examine aussi les théories actuelles du fonctionnement du cerveau autiste, et tente de concilier des modèles divergents : « Un article très important, paru en 2004 dans Brain, écrit-elle, proposait la théorie de la sous-connectivité, l’idée qu’une sous-connectivité entre zones du cortex pouvait être un point commun à tous les autistes. Les principales parties du cerveau seraient incapables de coordonner leurs messages. Depuis, bien d’autres études ont avancé le même argument, en établissant un lien entre la sous-connectivité des zones corticales et les défaillances dans toutes sortes de tâches associées à la cognition sociale, au langage et à la fonction exécutive. Mais, contrastant avec cette sous-connectivité de longue distance, d’autres études montrent une surconnectivité au plan local. Ce surdéveloppement se produit vraisemblablement […] quand une partie du cerveau tente de compenser le déficit d’une autre partie. Le résultat peut être positif. Je manifeste moi-même une surconnectivité dans une zone correspondant à la mémoire visuelle. Par chance, je peux gérer les informations visuelles. Je peux être en consultation et me projeter mentalement le film expliquant comment fonctionne tel élément, puis je l’arrête quand j’ai terminé. Chez certaines personnes atteintes d’autisme, cet interrupteur ne fonctionne pas et, pour elles, la surconnectivité conduit à un déluge d’informations souvent confuses. »

Le 12 février 2013, dans son Discours sur l’état de l’Union, le président Obama a évoqué les neurosciences comme une priorité, et son administration a récemment lancé un « projet de cartographie du cerveau humain », dans la lignée du Projet génome humain (lancé en 1988). Grandin suggère que ce type de recherche devrait être en partie guidé par l’expérience des personnes souffrant de troubles neuropsychiatriques : « En 2011, j’ai écrit un article pour un gros livre savant sur l’autisme. Plus de 1 400 pages. 81 articles en tout. Et vous savez quoi ? Le seul texte abordant les problèmes sensoriels était le mien. Au fil des décennies, j’ai vu des centaines, sinon des milliers d’articles académiques se demandant si les autistes possèdent une “théorie de l’esprit” – la faculté de s’imaginer en train de regarder le monde à travers les yeux d’un autre et avoir une réaction émotionnelle appropriée. Mais j’ai vu infiniment moins d’études sur les problèmes sensoriels, probablement parce que cela obligerait les chercheurs à s’imaginer en train de regarder le monde à travers le méli-mélo de bourdes commises par les neurones d’une personne autiste. On pourrait dire qu’ils manquent d’une théorie du cerveau. […] Quand je pense à ce que l’autisme était il y a soixante ans, à l’époque où mon cerveau autiste causait tant d’angoisse à ma mère, tant de curiosité chez les médecins, et constituait un tel défi pour ma nourrice et mes enseignants, je sais qu’il est absurde de vouloir imaginer où nous en serons dans soixante ans. Mais quel que soit le point où en sera alors la réflexion sur l’autisme, je suis sûre qu’elle intégrera la nécessité de procéder cerveau par cerveau, séquence d’ADN par séquence d’ADN, caractéristique par caractéristique, point fort par point fort et, peut-être le plus important, individu par individu. »

Dans The Autistic Brain, Grandin ne se contente pas de débattre des questions scientifiques, elle offre aussi des recommandations aux familles dont les enfants ont un comportement difficile. Elle redoute particulièrement les étiquettes et les conseils génériques. Nous sommes passés du « Il n’est pas fait pour l’université » de Mme L., qui me valut d’être expédié à l’atelier métallurgie, à l’usage de catégories cliniques. Grandin écrit : « Des parents viennent constamment me voir pour me dire des choses comme : “Notre fils a d’abord été déclaré atteint d’autisme de haut niveau (autisme léger, à haut niveau de fonctionnement). Puis il a été question de TDAH (trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité). Après quoi les médecins ont prononcé un diagnostic d’Asperger. Qu’est-ce qu’il est, notre fils, dans tout ça (6) ?” Je comprends leur frustration. Ils sont à la merci d’un système médical où beaucoup sont prisonniers des étiquettes. Mais les parents font également partie de ce système. Ils me demandent : “Quelle est la chose la plus importante qu’on puisse faire pour un enfant autiste ?” ou “Qu’est-ce que je dois faire quand mon enfant se conduit mal ?” Tout cela a-t-il seulement un sens ? Je qualifie ce mode de pensée de prisonnier des étiquettes car les gens attachent tellement d’importance au mot qu’ils en oublient la chose elle-même. »

Ces catégories sont conçues par les comités d’experts qui rédigent le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), ouvrage de référence pour les psychiatres, les psychologues et bien d’autres. Les nouveaux critères du DSM-V ont été mis noir sur blanc (en 2013), et Grandin ne cache pas son mécontentement :

« Dans le DSM-IV, un diagnostic d’autisme reposait sur trois critères, formant le modèle de la triade. Ces critères étaient :

 

Handicap dans l’interaction sociale,
Handicap dans la communication sociale,
Caractère limité, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités.

À présent, dans le DSM-V, on trouve une dyade :

Déficits persistants dans la communication et l’interaction sociales
Caractère limité et répétitif du comportement, des intérêts et des activités.

[…] Or, agréger en un même critère les problèmes de l’interaction sociale et de la communication sociale, comme le fait le DSM-V, n’a rien de scientifique. L’inter­action sociale recouvre le comportement non verbal suscité par la présence d’une autre personne – se regarder dans les yeux, sourire, etc. La communication sociale désigne la capacité à tenir une conversation par des moyens verbaux ou non verbaux – partager ses idées et ses intérêts, par exemple. Les handicaps dans la communication sociale et les handicaps dans l’interaction sociale ressortissent-ils vraiment à un seul et même domaine ? L’incapacité à articuler des mots et à maîtriser la grammaire et la syntaxe […] vient-elle vraiment de la même zone du cerveau que la tendance à parler avec une intonation anormale et à fournir des réponses socialement inadéquates dans une conversation […] ? Les mécanismes du langage et la conscience sociale sont-ils étroitement liés, sur le plan neurologique ? J’en doute, et je ne suis pas la seule. »

Le changement de critères n’est pas une simple question de classification médicale. Elle a de profondes conséquences sociologiques : « Qu’advient-il des personnes souffrant du syndrome d’Asperger jusque-là non diagnostiquées, poursuit Grandin, qui ne répondent qu’à la moitié des nouveaux critères de la dyade – un déficit dans l’interaction et la communication sociales, mais pas de comportements répétitifs ni d’intérêts exclusifs ? Ils se trouveront dans une tout autre sous-catégorie : troubles de la communication. Plus précisément, ils recevront un diagnostic nouveau dans le DSM : troubles de la communication sociale. Ce qui signifie essentiellement l’autisme sans les comportements répétitifs et les intérêts exclusifs. Ce qui est, fondamentalement, de la foutaise (de mon point de vue, les handicaps sociaux sont au cœur même de l’autisme, bien plus que les comportements répétitifs). Distinguer un diagnostic de handicaps sociaux du diagnostic d’autisme, c’est comme distinguer le diagnostic d’autisme du diagnostic d’autisme ! […] Deuxièmement, ces diagnostics négligent les individus doués mais contrariés, l’Asperger typique ou autiste fonctionnel qui pâtit d’un environnement hostile. Prenons par exemple le diagnostic de “trouble oppositionnel avec provocation” : “Ce trouble du comportement cause des handicaps cliniques significatifs dans les activités sociales, éducatives ou professionnelles.” Je vous garantis que si vous avez un élève de CE2 capable de résoudre des exercices de maths de niveau lycée et que vous l’obligez à répéter ses tables de multiplication à longueur de journée, il deviendra oppositionnel et provocateur, parce qu’il s’ennuiera à mort. […] Quels effets concrets auront ces changements de diagnostic ? Le monde réagira-t-il différemment face aux personnes qu’on qualifiait d’Asperger et qu’on appellera désormais autistes ? Réagiront-elles différemment elles-mêmes ? Ces révisions modifieront-elles leur prise en charge par les assurances ? Et les services sociaux ? Les autistes ont plus de problèmes que les Asperger ; obtiendront-ils la même aide qu’auparavant ? Aux États-Unis, cette question sera tranchée État par État, mais voilà qui ouvre une boîte de Pandore contenant mille possibilités .»

Un éminent psychiatre pour enfants m’a dit qu’il se méfiait des parents pour qui l’école doit s’adapter aux différents types d’élèves et être assez souple pour accueillir aussi bien ceux qui travaillent avec acharnement et ceux qui refusent de participer aux activités de groupe. Pour ce psychiatre, ce point de vue reflète le narcissisme des parents modernes . Il ne peut exister un nombre infini d’options proposées en classe, et nous devons tous apprendre à modifier notre comportement pour nous conformer aux normes sociales. Grandin est très claire : les autistes fonctionnels comme elle doivent apprendre à respecter certaines obligations sociales. Mais un environnement rigide et impitoyable, ne laissant pas de place pour les intérêts et l’énergie personnels, peut étouffer dans l’œuf l’avenir d’un individu.

Un enfant sur cinquante

Grandin affirme que la société est largement tributaire de l’interaction des intérêts personnels et que les « Asperger » peuvent apporter des contributions uniques. Elle évoque « tous les cas d’Asperger non diagnostiqués dans la Silicon Valley » : « Ce qui définit ces individus, ce n’est pas leur inscription dans le spectre de l’autisme, mais leur travail (c’est pourquoi je les appelle les “Asperger heureux”). Bien sûr, certaines personnes n’auront jamais cette possibilité. Leurs difficultés sont trop graves pour pouvoir se débrouiller sans des soins constants, malgré tous nos efforts. Mais qu’en est-il de ceux qui peuvent se débrouiller ? Et de ceux qui ne le peuvent pas, mais sont néanmoins capables de mener une vie plus productive si nous identifions et cultivons leurs points forts ? Comment transformer à notre avantage la plasticité du cerveau ? […] En cultivant l’esprit autiste cerveau par cerveau, point fort par point fort, nous pouvons songer aux adolescents et adultes autistes qui travaillent ou suivent une formation en entreprise non pas comme à des bénéficiaires de la charité publique, mais comme à des acteurs précieux, et même essentiels, de la société. »

Son livre plaide de manière convaincante pour une appréhension nuancée des personnes atteintes d’autisme, et la nécessité de placer chacune d’elles dans un environnement aussi productif que possible. Le besoin est criant, à en juger d’après les récentes études des Centers for Disease Control, qui estiment qu’entre 1 enfant sur 50 et 1 enfant sur 80 se situe « sur le spectre de l’autisme ».

Cet article a été publié dans la New York Review of Books le 6 juin 2013. Il a été traduit par Laurent Bury.

Notes

1| Ce sont les trois critères habituellement retenus pour le diagnostic d’autisme. Le mot « interaction » désigne tout ce qui n’est pas langage et gestes et mimiques destinés à se faire comprendre.
2| Le titre anglais est Emergence (1986). La traduction française est parue chez Odile Jacob en 1994.
3| Elle écrit : « Quand on me contrariait, je lançais ce qui se trouvait à ma portée – un vase précieux ou un reste de caca. Je hurlais continuellement. »
4| Publié en 1995, Un anthropologue sur Mars est paru au Seuil en 1996. Les deux derniers chapitres du livre, 150 pages au total, dessins à l’appui, restent peut-être la plus profonde introduction aux particularités de l’autisme. On y lit notamment un stupéfiant portrait de Temple Grandin.
5| On peut lire à ce sujet : Bertrand Jordan, Autisme, le gène introuvable, Seuil, 2012.
6| Comme l’explique un résumé récent, le syndrome d’Asperger diffère de certains troubles dans le spectre de l’autisme par sa « préservation relative du développement cognitif et linguistique » [note de l’auteur].

Pour aller plus loin

 

• Judy Barron et Sean Barron, Moi, l’enfant autiste, J’ai Lu, 2000. Aujourd’hui journaliste dans l’Ohio, Sean Barron, diagnostiqué autiste à l’âge de 4 ans en 1965, a écrit ce livre avec sa mère.

• Jacqueline Berger, Sortir de l’autisme, Buchet-Chastel, 2007. Par une journaliste mère de deux jumelles ayant souffert d’un syndrome autistique.
• Josef Schovanec, Je suis à l’Est ! Savant et autiste : un témoignage unique, Édition revue et corrigée, Pocket, 2013.

LE LIVRE
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Le cerveau autiste de Temple Grandin , la science au défi, Houghton Mifflin

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