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Vacciner : la peur d’une mère

Depuis qu’une étude a prétendu établir un lien entre vaccination et autisme, la panique a gagné les parents, en particulier dans les milieux instruits, les plus critiques à l’égard du milieu médical. L’étude a été rapidement discréditée, la peur est restée. Et le taux de vaccination baisse, conduisant au retour de la coqueluche ou de la rougeole, qui menace les enfants les plus vulnérables. Une jeune mère assaillie par le doute mène l’enquête.


©COLOR CHINA PHOTOS/ZUMA/REA

Les enfants vivent souvent la vaccination comme une épreuve. ce geste prévient pourtant des centaines de milliers de morts chaque année.

Même bien des années après, ma mère ne pouvait raconter l’histoire sans que son visage n’exprime la peur. J’avais 2 ans, en ce matin de 1954, quand je m’étais plaint de maux de tête au réveil. J’avais de la fièvre, et ma mère me recoucha. Les jours suivants, ma température continua de grimper et mes migraines s’aggravèrent. Mes parents appelèrent le pédiatre, qui passa nous voir dans notre petit appartement du quartier d’Astoria, dans le Queens. Il remarqua que mon cou était raide et mes jambes faibles. La polio, expliqua-t-il, figurait parmi les diagnostics possibles. Chaque année, des dizaines de milliers de cas de cette maladie paralysante étaient recensés aux États-Unis. Il insista pour que je sois hospitalisé et placé en chambre d’isolement dans un établissement du nord de Manhattan. Mes parents s’exécutèrent.

Au bout d’une semaine d’hospitalisation, ma température diminua et mes jambes recouvrèrent leur vigueur. Les examens établirent qu’il ne s’agissait pas de la polio. La nature de l’infection ne fut jamais identifiée.

À l’époque, ma mère et mon père craignaient la dégradation physique et la mort provoqués par les agents pathogènes. Ils avaient grandi à New York dans des quartiers d’immigrés où la diphtérie, la typhoïde et la tuberculose sévissaient encore. Ils savaient aussi que les microbes ne s’en prennent pas seulement aux nouveaux arrivants et aux pauvres. Franklin Roosevelt, riche patricien, avait contracté la polio dans la force de l’âge. Le monde de mes parents, et celui de leurs enfants, connut une évolution spectaculaire dans la seconde moitié du XXe siècle, grâce à la mise au point par la médecine moderne d’un ensemble de vaccins et d’antibiotiques efficaces. Dès que l’immunisation contre la polio fut disponible, quelques années après mon étrange maladie, on me l’inocula, ainsi qu’à mes frères et sœurs. Rien ne nous était plus étranger que l’idée de prévenir ou de soigner les redoutables maladies infectieuses de manière « naturelle », en s’appuyant uniquement sur les ressources du corps. Deux générations plus tard, cette approche jouit pourtant d’une influence considérable dans notre société. L’essayiste Eula Biss, qui enseigne à l’université Northwestern, tente d’expliquer la séduction qu’exercent ces nouvelles conceptions et se demande s’il faut leur accorder du crédit. Elle a écrit « Sur l’immunité » pour tenter de réconcilier les sentiments contradictoires qui l’animent, tiraillée qu’elle est entre la peur de l’infection et celle des risques imaginaires liés à la vaccination. L’ouvrage mêle la métaphore et le mythe, la science et la sociologie, la philosophie et la politique pour tisser un récit plein de sagacité et d’intelligence.

 

Même les oreillons tuent

En 2009, Eula accoucha de son premier enfant et devint obsédée par les risques innombrables qui le menaçaient : il pouvait s’empoisonner avec les produits chimiques contenus dans ses biberons en plastique, ou bien s’étouffer dans son lit en s’allongeant dans une mauvaise position. L’inquiétude extrême que ces dangers lui inspiraient coïncida avec l’apparition d’une nouvelle souche de la grippe H1N1 aux États-Unis. Une bonne partie du pays céda alors à la panique : certaines églises entreprirent de servir l’hostie sur un cure-dent, et plusieurs compagnies aériennes bannirent oreillers et couvertures. « Ce qui m’étonne aujourd’hui, raconte Biss, c’est à quel point tout cela me semblait normal à l’époque. Cela s’intégrait parfaitement dans le paysage de la maternité nouvelle manière, où des objets banals tels que les oreillers et les couvertures sont susceptibles de tuer un nouveau-né. […] C’était comme si tout le pays s’était joint à moi dans ma paranoïa maternelle. »

La souche du virus était dangereuse pour les enfants et les adolescents, et pas seulement pour les victimes habituelles des formes sévères de grippe, telles que les personnes âgées et les diabétiques. Les responsables de la santé publique recommandèrent une campagne de vaccination à grande échelle. Mais dans le groupe de jeunes mères que fréquentait l’auteure, « toute discussion portant sur le nouveau vaccin contre la grippe ne faisait que prolonger le débat en cours à propos de l’immunisation en général. Débat où tout ce que nous savons de la maladie est contrebalancé par tout ce que nous ignorons des vaccins ».

Biss réfléchit au mythe d’Achille, symbole du profond désir maternel de tout épargner à son enfant. La mère du héros, selon la légende, le plongea dans les eaux du Styx, mais en le tenant par le talon – ce qui lui laissa un point faible. « Ces récits laissent entendre que l’immunité est une fable, et que nul ne peut rendre un mortel invulnérable. Il m’était beaucoup plus facile d’accepter cette vérité avant de devenir mère. La naissance de mon fils me donna une conscience hypertrophiée de mon pouvoir, mais aussi de mon impuissance. Je me surprenais si souvent à marchander avec le destin que mon mari et moi en avons fait un jeu. Nous nous demandions quelle maladie nous serions prêts à donner à notre enfant pour lui en éviter une autre – une parodie des alternatives impossibles auxquelles sont confrontés les parents. »

Le choix des vaccins à inoculer à son fils (sous réserve qu’il dût être vacciné) fut justement rendu « impossible » par les informations fantaisistes diffusées sur Internet et les anecdotes racontées par d’autres mamans illustrant leur danger à long terme. « Nous craignons que la vaccination ne provoque l’autisme, ou l’un des troubles du système immunitaire qui touchent aujourd’hui les pays industrialisés (le diabète, l’asthme et les allergies). Nous craignons que le vaccin contre l’hépatite B ne cause la sclérose en plaques, ou que le vaccin contre la diphtérie, le tétanos et la polio (DTP) ne favorise la mort subite du nourrisson. Nous craignons que la combinaison de plusieurs vaccins administrés simultanément n’épuise le système immunitaire, submergeant ses défenses. Nous craignons que le formaldéhyde présent dans certains sérums ne cause le cancer, ou que l’aluminium présent dans d’autres n’empoisonne nos cerveaux. »

L’anxiété de l’auteure se nourrit d’une culture du soupçon plus vaste. Contrairement à mes parents, qui avaient foi en l’intégrité et en l’autorité de leur médecin, Eula et ses amies se méfient de l’État, des laboratoires pharmaceutiques et des journalistes qui cherchent à informer et à rassurer l’opinion. « Le fait que la presse ne soit pas fiable revenait comme un refrain dans mes conversations avec d’autres mamans ; de même que l’incompétence de l’État et l’influence corruptrice des grandes firmes pharmaceutiques sur la médecine. Je cédais à toutes ces inquiétudes, mais j’étais troublée par la vision du monde qu’elles faisaient émerger : on ne pouvait faire confiance à personne. »

Pour recouvrer la sérénité, la jeune femme entreprend d’étudier comment nos émotions affectent notre perception des menaces. Les scientifiques déterminent généralement les risques d’un sérum en comparant le nombre de personnes souffrant d’effets secondaires au nombre total de personnes vaccinées. Examinant le travail de sociologues comme Paul Slovic (université de l’Oregon) et Cass Sunstein (école de droit de Harvard), (1) l’auteure écrit : « La perception du risque est sans doute moins fonction de la menace quantifiable que de la peur incommensurable. Or nos craintes sont façonnées par l’histoire et l’économie, les formes de domination et de stigmatisation que véhicule la société, les mythes et nos cauchemars. Et elles nous sont aussi chères que l’ensemble des croyances auxquelles nous sommes attachés. Quand nous rencontrons une information qui contredit celles-ci […] nous préférons mettre en doute cette information que nos convictions. »

Mais comment faire, alors, pour s’informer ? Eula Biss doit-elle accorder du crédit aux anecdotes relatées par les autres mères ? Ou écouter les médecins du courant majoritaire, parmi lesquels son propre père, un homme qui ne mâche pas ses mots et méprise la bande de celles qui doutent ? Doit-elle au contraire s’en remettre aux praticiens alternatifs présents sur Internet ? Et peut-elle s’appuyer sur certains principes éthiques pour prendre la décision de faire, ou non, vacciner son enfant ?
Biss trouve matière à réflexion dans les données sociologiques. Et notamment dans une étude américaine de 2004 qui décortique les statistiques du Centre américain pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) : « Les enfants non vaccinés […] ont plus de chances d’être blancs, d’avoir une mère mariée, plus âgée, diplômée de l’université, et de vivre dans un foyer au revenu annuel supérieur ou égal à 75 000 dollars – comme mon propre fils. » Ces gamins vivent généralement à proximité les uns des autres, de sorte qu’ils se transmettent facilement les maladies qu’ils attrapent. Viennent ensuite les enfants dits « sous-vaccinés », à qui l’on a inoculé certains sérums, mais pas tous. Ceux-là sont « plus souvent noirs, avec une mère jeune et célibataire, et vivent davantage dans la pauvreté ».

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Immunité grégaire

Ces différences démographiques aident l’auteure à appréhender le concept scientifique d’« immunité grégaire ». « Si l’on se représente l’action d’un vaccin non plus à travers ses effets sur un seul organisme, mais en considérant ses répercussions sur l’organisme collectif d’une communauté, on peut concevoir la pratique de la vaccination comme l’accumulation d’un certain capital immunitaire. Les dépôts faits dans cette “banque” se traduisent en donations qui bénéficient à ceux qui ne peuvent ou ne veulent pas être protégés par leur propre système immunitaire. C’est le principe de l’immunité grégaire, et c’est grâce à ce mécanisme que la vaccination de masse se révèle bien plus efficace que la vaccination individuelle. »

Son père médecin lui explique l’importance de l’immunité grégaire pour la santé publique, et Eula Biss étend cette analyse à un principe politique cher à son cœur : « “La vaccination, explique mon père, fonctionne en mobilisant une majorité pour la protection d’une minorité.” Entendez la minorité de la population qui est particulièrement vulnérable à une maladie donnée. Les personnes âgées, dans le cas de la grippe. Les nouveau-nés, dans le cas de la coqueluche. Ou encore les femmes enceintes pour la rubéole. Quand nous autres, mères blanches relativement riches, vaccinons nos enfants, nous contribuons éventuellement à la protection d’enfants noirs pauvres dont les mères célibataires ont récemment déménagé et ne les ont pas vaccinés complètement, en raison des circonstances plus que par choix. […] L’immunité […] est un fonds commun de placement autant qu’un compte privé. Ceux d’entre nous qui se fient à l’immunité collective doivent leur santé à leurs voisins. »

Mais cette dette envers la société est-elle si lourde que nous devions lui sacrifier notre autonomie ? En lisant « Sur l’immunité », j’ai appris que l’expression « objecteur de conscience » était apparue pour qualifier des actes de résistance à une loi britannique adoptée en 1853, qui exigeait la vaccination de tous les enfants. Quarante-cinq ans plus tard, le gouvernement lui adjoignit une « clause de conscience » permettant aux parents de demander une exemption. Cette clause était formulée dans des termes plutôt vagues, exigeant seulement que l’objecteur convainque un magistrat qu’il s’agissait pour lui d’une « affaire de conscience ».

Tout en reconnaissant qu’un objecteur de conscience rétif à la vaccination peut contribuer au déclenchement d’une épidémie, Eula Biss affirme que « nos lois permettent à certaines personnes de s’en exempter, pour des raisons médicales, religieuses ou philosophiques. Mais décider pour soi-même de faire partie de ce groupe est bel et bien une affaire de conscience ». C’est une conclusion trop facile, puisque la liberté de s’exempter revient à nier toute responsabilité non seulement envers la société, mais envers nos propres enfants, qui n’ont pas le pouvoir de décider pour eux-mêmes.

Paul Offit, professeur de pédiatrie à l’université de Pennsylvanie et directeur du département des maladies infectieuses à l’Hôpital des enfants de Philadelphie, est l’un de ceux qui s’expriment avec le plus de courage et de bon sens pour protéger les enfants contre les exemptions voulues par leurs parents. L’auteure s’appuie sur l’un de ses livres, « Les faux prophètes de l’autisme » (2), pour discuter les thèses du gastro-entérologue britannique Andrew Wakefield.

En 1998, ce dernier publia dans la revue The Lancet une étude concernant 12 enfants, qui concluait à une possible responsabilité du vaccin rougeole-rubéole-oreillons dans l’apparition de l’autisme. La publication était accompagnée d’une vidéo d’une conférence de presse dans laquelle Wakefield confirmait les soupçons de parents convaincus d’avance. Malgré les mises en garde présentes dans l’article du Lancet, la parution de ce texte provoqua une chute sensible du nombre de vaccinations contre la rougeole en Grande-Bretagne. Plus tard, après qu’on eut discrédité l’étude et mis en évidence ses inexactitudes, Wakefield se posa en victime de l’establishment médical.

Le Dr Joseph Mercola est un autre opposant à la vaccination. Directeur du Mercola Natural Health Center, dans la banlieue de Chicago, il anime un site qui propose des informations sur les dangers de la fluoration de l’eau et des alliages métalliques utilisés pour les plombages dentaires ; et des élucubrations soutenant que le sida n’est pas causé par le VIH. Biss observe que le site est visité chaque mois par près de 2 millions de personnes, et « propose à la vente des produits qui vont du solarium au purificateur d’air en passant par les vitamines et les compléments alimentaires. On estime que le site et la Sarl ont engrangé 7 millions de dollars en 2010. L’année suivante, Mercola a fait un don de 1 million de dollars à plusieurs organisations » antivaccin.

 

La preuve par l’hépatite B

Le livre d’Offit réfute les affirmations de ces médecins alternatifs. Mais ses critiques n’épargnent pas la moralité de la « conscience » parentale quand elle pèse sur la santé des enfants. Offit raconte des histoires douloureuses de gamins morts de maladies qui auraient pu être facilement évitées ou guéries si les parents avaient suivi les conseils des médecins. Il affirme dans son dernier livre, « Mauvaise foi » (3), que nous manquons à nos devoirs envers les jeunes en autorisant leurs parents à ne pas les vacciner pour des motifs religieux. Sacrifier la vie de petits vulnérables, soutient-il, revient à nier Dieu, si l’on admet que les êtres humains sont créés à Son image. Mais le législateur et les tribunaux ont jusqu’à présent refusé de passer outre aux croyances religieuses qui rejettent certains traitements capables de sauver la vie des enfants.
Le livre de Biss suit les fluctuations de l’esprit de son auteure. Celle-ci s’empare parfois un argument particulier, tel celui de l’immunité grégaire, sous plusieurs angles : d’abord scientifique, puis politique, puis philosophique. Analyses qu’elle mêle au récit de ses expériences de jeune mère. Quand elle se met en quête d’un pédiatre, sa sage-femme l’envoie chez un praticien qui semble partager ses convictions « de centre gauche » : « Quand je lui ai demandé à quoi servait le vaccin contre l’hépatite B, il m’a répondu : “C’est une très bonne question.” J’ai compris à son ton que c’était une question à laquelle il se réjouissait d’avance de répondre. Ce vaccin, m’a-t-il expliqué, était un vaccin des ghettos, censé protéger les bébés contre les toxicomanes et les prostituées. Les personnes comme moi n’avaient aucune raison de s’en inquiéter. »
Son pédiatre a beau être de centre gauche, Eula découvre que sa réponse n’est pas pour autant digne de confiance. Il se trouve qu’elle est l’auteure de « Notes du no man’s land », un recueil d’essais sur les questions raciales, et très attentive à toutes les formes de stigmatisation. Or les données épidémiologiques qu’elle cite montrent que l’incidence de l’hépatite B diminue seulement quand tous les enfants sont vaccinés. « Quand on n’immunise que les groupes à “haut risque”, ce qui était à l’origine la stratégie des autorités sanitaires, les taux d’infection ne baissent pas, écrit-elle. C’est l’un des mystères de la protection contre cette maladie. Lorsque le vaccin a été mis sur le marché, en 1981, on recommandait de l’administrer aux prisonniers, au personnel soignant, aux hommes homosexuels et aux toxicomanes séropositifs. Mais les taux d’infection à l’hépatite B n’ont pas bougé pendant dix ans, jusqu’au jour où le traitement fut recommandé pour tous les nouveau-nés. Seule la vaccination de masse permit de réduire l’incidence de cette maladie qui a aujourd’hui pratiquement disparu chez les enfants. […] C’était une inversion radicale de la pratique initiale, laquelle n’était qu’une nouvelle forme de servitude corporelle infligée aux pauvres au profit des privilégiés. Aujourd’hui, l’idée selon laquelle la santé publique n’est pas strictement conçue pour les gens comme moi contient une part de vérité, mais c’est à travers nous, littéralement à travers notre corps, que certaines politiques de santé publique sont mises en œuvre. »

Biss se demande, malgré tout, s’il existe des alternatives raisonnables à la vaccination qui soient capables de protéger efficacement les enfants. « Certains parents ont le sentiment que l’immunité produite par le vaccin contre la varicelle est inférieure à celle qu’entraîne l’infection naturelle, parce qu’elle ne dure pas aussi longtemps. Pour maintenir l’immunité jusqu’à l’âge adulte, où cette maladie peut se révéler assez grave, il faut se faire administrer un rappel. “Et alors ?” demande mon père. Je tente de lui expliquer le phénomène des soirées varicelle. “Certaines veulent que leurs enfants attrapent la varicelle, parce que…”, et je m’interromps pour réfléchir à la meilleure justification à donner à un médecin. “… ce sont des imbéciles”, complète mon père. » Mais Eula comprend ce qui séduit ces mamans : « Je ne pense pas qu’elles soient idiotes. Je pense, en revanche, qu’elles versent peut-être dans une sorte de nostalgie du monde préindustriel, dont je ressens moi aussi l’attrait. »

C’est là qu’intervient le « Dr Bob » Sears, qui se tient prétendument à mi-chemin. Dans « Le livre du vaccin » (4), il prétend proposer une solution de compromis. Pour répondre à l’inquiétude des parents qui craignent une surcharge pour le système immunitaire, Sears prône la réforme du calendrier de vaccination. Il propose un programme sélectif, permettant d’inoculer uniquement les sérums jugés les plus importants par le Dr Bob. Mais Biss remarque qu’il laisse de côté les vaccins contre l’hépatite B, la polio, la rougeole, les oreillons et la rubéole. Le Dr Bob préconise aussi d’étaler sur plus de huit ans l’administration de tous les vaccins que l’enfant reçoit normalement sur une période de deux ans.

Biss le prend à partie, à juste titre, notamment quand il prétend que le tétanos ne touche pas les bébés ou que la rougeole n’est pas une maladie si grave. « Il oublie de dire que le tétanos tue des centaines de milliers de nourrissons chaque année dans les pays en développement, […] et que la rougeole a tué plus d’enfants que toute autre maladie dans l’histoire. »

Après bien des hésitations, Eula Biss bascule dans le camp de la vaccination, convaincue par la logique altruiste de l’immunité grégaire et ses bienfaits pour les enfants de toute condition sociale et de toute race.

Nous ne rencontrons plus de gamins victimes de la polio en fauteuil roulant, ni de petits diphtériques toussant à s’en étouffer (5), ni de bébés nés de mères ayant contracté la rubéole pendant leur grossesse, les yeux voilés par la cataracte et souffrant de malformations cardiaques. Nous avons si bien réussi à nous protéger contre ces agents pathogènes que nous avons oublié leur terrible gravité. Voilà qui pourrait changer au moment où surgissent des vagues d’infections provoquées par la sous-vaccination des mères et des enfants. En janvier 2015, les autorités sanitaires californiennes ont signalé la mort d’un nourrisson malade de la coqueluche, et un début d’épidémie de rougeole chez des enfants en visite à Disneyland. Actuellement, environ 8 % des enfants inscrits dans les écoles maternelles de Californie ne sont pas vaccinés comme ils le devraient.

L’épidémie de rougeole s’est désormais répandue au-delà des frontières de l’État, gagnant l’Utah, l’État de Washington, l’Oregon, le Colorado et le Mexique. L’an dernier, la Californie a renforcé les restrictions encadrant la loi d’exemption pour « croyances personnelles », en obligeant les parents à fournir un document signé par un professionnel de santé. Mais le gouverneur Jerry Brown a rajouté à la dernière minute un codicille concernant l’exemption pour motifs religieux, de sorte que les personnes opposées à la vaccination du fait de leur foi n’ont pas besoin d’obtenir l’aval d’un médecin. (6)

Pour contrer ce genre de décision, le père d’un garçon de 6 ans tout juste remis d’une leucémie et souffrant toujours d’une déficience immunitaire demanda au proviseur de son école, située en Californie, de ne pas admettre les enfants non vaccinés dans sa salle de classe, car ils constituaient un risque sérieux pour son fils. Le responsable sanitaire du comté témoigna sa sympathie au père inquiet, mais refusa d’imposer une telle interdiction.

La rougeole compte parmi les virus les plus contagieux. Sa transmission débouche sur la maladie chez 90 % de ceux qui y ont été exposés. On peut craindre que l’épidémie, partie de Californie, se répande dans tous le pays, en particulier dans des zones où les parents ont réclamé le droit de ne pas vacciner leurs enfants. (7) Ceux qui risquent le plus d’être physiquement touchés, voire de mourir en attrapant la rougeole, sont ceux qui présentent une immunité réduite, comme cet enfant à peine guéri d’une leucémie, ou les nouveau-nés dont le système immunitaire n’est pas encore assez fort pour résister au virus. Cette épidémie oblige à débattre sérieusement de la liberté des parents et de la responsabilité des pouvoirs publics. Quand on lui demanda si la vaccination devait être obligatoire, le gouverneur du New Jersey Chris Christie s’est enferré dans des propos dilatoires, expliquant qu’on devait laisser aux parents une certaine marge de liberté. Le président Obama soutient à fond les travaux scientifiques sur lesquels repose la vaccination, mais il faudra davantage que les propos d’un responsable de premier plan pour défendre notre pays contre des épidémies évitables. Au bout du compte, ce sont des actions en justice, ou une nouvelle législation, qui seront nécessaires pour protéger la santé et le bien-être des enfants.

Mon épouse et moi sommes médecins. Nous avons une conscience aiguë du fait que toute intervention médicale est susceptible d’entraîner des effets indésirables. Nous remettons volontiers en cause les données cliniques provenant de certaines études et rejetons l’idée d’une autorité unique faisant toujours sagement la part des risques et des bienfaits. Mais nous savons aussi d’expérience quels dégâts peuvent causer les maladies infectieuses. Quand nos enfants sont nés, nous les avons vaccinés. Le monde naturel, sans protection contre les agents pathogènes, regorge de dangers. Il ne faut pas le présenter sous un jour idyllique.

 

Cet article est paru dans la New York Review of Books le 5 mars 2015. Il a été traduit par Arnaud Gancel.

Notes

1| Paul Slovic, The Feeling of Risk, Routledge, 2010, et Cass Sunstein, Valuing Life, University of Chicago Press, 2014.

2| Autism’s False Prophets, Columbia University Press, 2010.

3| Bad Faith, Basic Books, 2015.

4| The Vaccine Book: Making the Right Decision for Your Child, Little, Brown and Company, 2011.

5| Un enfant non vacciné est mort de diphtérie en Espagne en juin dernier.

6| La Californie a adopté fin juin une loi interdisant l’exemption de la vaccination pour convictions personnelles. Seuls les enfants souffrant de sérieux problèmes de santé peuvent désormais échapper aux vaccins obligatoires.

7| En 2010 et 2011, une forte épidémie de rougeole a touché la France ; 1 500 enfants ont présenté une pneumopathie grave, 10 sont morts.

LE LIVRE
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Sur l’immunité. Une piqûre de rappel  de Eula Biss, Graywolf, 2014

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