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Vieillir dans la dignité, mourir avec grâce

Les médecins savent soigner mais pas accompagner les patients dans leurs derniers instants. Confronté à la fin de vie de son père, un chirurgien appelle le corps médical et le personnel soignant à respecter les choix des personnes âgées au lieu de les infantiliser.


© Mathieu Cugnot / Divergence

Encore aujourd’hui, dans bon nombre de maisons de retraite (ici un Ehpad en France), on ne laisse pas les résidents se déplacer seuls de peur qu’ils fassent une chute.

Un des Hymnes homériques parle d’ un mortel aimé d’une divinité 1. Éos, la déesse de l’Aurore, est si éprise de ­Tithon qu’elle ne peut supporter l’idée qu’il puisse mourir un jour. Alors elle supplie Zeus d’accorder l’immortalité à son aimé. Mais, poursuit le poème, « l’idiote ! Elle ne pensa pas, Aurore souveraine, à lui demander la jeunesse et que lui soit épargnée la vieillesse affreuse. »

Les deux époux vivent heureux de longues années jusqu’à ce que les premiers signes de la vieillesse se manifestent chez Tithon. Tout d’abord, Éos fait lit à part. Mais elle continue de l’aimer : « Elle lui fit la vie douce, en le gardant dans son palais, le fit nourrir d’ambroisie et lui donna de beaux habits ». Accablé par son immortalité, le corps de Tithon poursuit néanmoins sa déchéance. Il devient si faible qu’il ne peut plus bouger ses membres flétris. Éos ne peut pas le soulager de ses souffrances mais ne peut pas non plus, du fait de l’intervention divine de Zeus, le laisser mourir. Elle finit par l’installer dans une chambre aux portes luisantes, prenant soin de bien les refermer derrière elle. « Là il parle à n’en plus finir et il n’a plus de vigueur, lui qui autrefois avait le corps souple et fort. » 2

Les Grecs choisissaient soigneusement leurs mythes. Celui-ci illustre deux ­dilemmes à propos de la mort et du vieillissement auxquels nous commençons tout juste à nous confronter. Comment prendre soin de nos proches qui vivent plus longtemps mais dont les facultés physiques et mentales déclinent ? Que faire quand la santé se détériore mais qu’il n’y a pas de guérison possible ? Dans Nous sommes tous mortels, le chirurgien et journaliste américain Atul Gawande livre une réflexion très personnelle sur ces deux questions.

Le premier dilemme découle des extra­ordinaires avancées de la médecine moderne. Les maladies infectieuses qui nous décimaient par le passé ont été maîtrisées, et des pathologies qui emportaient il y a encore quelques décennies les sexagénaires et les septuagénaires – cancers, cardiopathies, AVC, emphysème pulmonaire – sont de mieux en mieux soignées. Il est aujourd’hui fréquent de vivre octogénaire, voire nonagénaire, ce qui dans l’histoire de l’humanité est l’exception plutôt que la règle. Nous savons prolonger la vie de l’organisme, mais nous ne savons pas encore ralentir le vieillissement ou prolonger la vie de l’esprit. Même chez les personnes qui échappent à la démence, la faiblesse et la fragilité du grand âge induisent une dépendance qui les conduit souvent à emménager dans une maison de retraite médicalisée.

Il y a là un paradoxe : comment se fait-il que des sociétés si axées sur l’inno­vation et l’individu aient su mettre au point des techniques et des traitements de pointe qui prolongent la vie humaine mais n’aient pas trouvé le moyen de prendre soin de ceux que le grand âge rend dépendants ? Les sociologues nous disent que c’est le cas dans tous les pays développés : quand on en a les moyens, on préfère ne pas être à la charge de sa famille. Lorsqu’elles deviennent dépendantes, la plupart des personnes âgées sont de cet avis : la crainte d’« être un fardeau » se retrouve dans toutes les cultures. Gawande fait voler en éclats le mythe que les sociétés traditionnelles sont toujours plus respectueuses des anciens.

 

Avant la Seconde Guerre mondiale et la mise en place des systèmes de protection sociale, ceux qui avaient ­atteint l’âge où ils ne pouvaient plus se débrouiller seuls étaient pris en charge par leur famille, ou, à défaut, hébergés dans un hospice. Ces établissements, souvent sordides et mal gérés – comme le sont encore ceux que Gawande a visi­tés en Inde –, accéléraient le déclin de leurs pensionnaires. Dans les pays occi­dentaux, les avancées sociales et médicales du XXe siècle ont contribué à l’essor des hôpitaux, qui se sont mis progressivement à accueillir les personnes atteintes des maux irrémédiables de la vieillesse. Les maisons de retraite ont été créées dans le but d’accueillir cette population ; ces institutions se fondent sur un ­modèle médical des soins. Dans Asiles, son étude sur la condition sociale des malades mentaux parue en 1961, Erving Goffman ­notait les similitudes choquantes entre ces institutions et les prisons 3. Tout comme les orphelinats, les hôpitaux psychiatriques et les casernes, elles étaient des « institutions totales », soucieuses surtout de minimiser les risques et de faciliter la tâche au personnel au détriment de l’autonomie et de la dignité des adultes. Encore aujourd’hui, dans bon nombre de maisons de retraite, il est interdit aux résidents de se déplacer seuls de peur qu’ils fassent une chute, de manger certains aliments qu’ils aiment de peur qu’ils s’étouffent, de se servir d’un couteau de peur qu’ils se blessent. Dans beaucoup de ces établissements que je visite en tant que médecin, les animaux domestiques sont bannis de peur qu’ils incommodent le personnel ou mordent leurs propriétaires. Comme le remarque Gawande dans l’un des nombreux passages bouleversants de son livre, nous autorisons les enfants à prendre bien plus de risques que ces adultes qui ont pourtant l’âge de décider par eux-mêmes – les enfants au moins ont le droit de faire du toboggan.

La hantise du risque pourrit la vie des personnes les plus vulnérables de notre société, à une période de leur existence où il conviendrait de respecter leurs choix comme jamais – même si ces choix abrègent leurs jours. Nous exaltons la longévité au détriment de ce qui fait que la vie vaut d’être vécue. Plus effrayant encore, Gawande montre comment l’infantilisation des personnes âgées est encouragée par des entreprises qui cherchent à faire du profit sur leur dos. Ce n’est pas difficile, ni plus cher, de concevoir des institutions plus humaines, et cela améliorerait considérablement la qualité de vie des résidents.

Si Gawande s’intéresse dans la première moitié de son livre aux maisons de retraite et à la façon de vieillir dans la dignité, il consacre la seconde aux soins palliatifs et à la façon de mourir avec grâce. De l’avis de certains, les belles victoires remportées par la méde­cine tout au long du siècle dernier ont eu pour conséquence de rendre bon nombre de médecins arrogants et incapables d’admettre leur défaite (les métaphores ­militaires font partie intégrante de cette vision de la médecine et du corps humain). Nous commençons à peine à en prendre conscience : les maisons de retraite et les soins palliatifs reçoivent enfin l’attention et les financements qu’ils méritent. Comme les médecins en conviennent de plus en plus, savoir mener les patients vers une belle mort est aussi important que de les aider à être bien portants durant leur vie.

 

Gawande nous montre que les médecins ne savent pas s’y prendre pour annoncer de mauvaises nouvelles à leurs patients et qu’ils ne parviennent pas à esti­mer le temps qu’il reste à vivre aux malades en phase terminale. C’est l’une des questions que l’on me pose régulièrement lorsque j’annonce un diagnostic qui ne laisse aucun espoir au malade, et je sais combien il est difficile d’y ­répondre. Mais j’ai tout de même été stupéfait d’apprendre que les médecins ne se contentent pas de se tromper dans leur estimation ; ils multiplient en moyenne par cinq le temps qu’il reste à vivre.

L’intrusion d’une médecine de plus en plus marchande et l’intérêt croissant des compagnies d’assurances pour ces ­patients rendent ces questions encore plus compliquées, mais Atul Gawande reste lucide et fait la part des choses dans cet enchevêtrement d’angoisses, d’émotions contradictoires et d’intérêts particuliers.

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Dans les dernières pages de son livre, il raconte le déclin et la mort de son père, atteint d’une tumeur à la colonne vertébrale. Et, là, ce n’est plus le chirurgien expérimenté qui parle mais le fils aux prises avec l’infirmité et la perte d’autonomie de son père. Et c’est ce fils ­inquiet qui parle des qualités qu’il ­apprécie chez les médecins qui traitent ce dernier : loin d’être arrogants, ils ne nient pas les incer­titudes et sont prêts à prendre des risques. Il constate que les médecins communiquent mieux lorsqu’ils abandonnent le rôle de l’observateur détaché et laissent libre cours à leurs sentiments : « Votre tumeur m’inquiète parce que… » Et il réalise que, souvent, la décision la plus humaine et la plus courageuse est de ne rien faire.

Lorsque l’heure fatidique approche, Gawande a la présence d’esprit d’interroger son père : « Jusqu’où es-tu prêt à aller pour avoir la possibilité de vivre plus longtemps ? » Sa réponse lui permet de le guider vers une mort relativement sereine, entouré de sa famille, plutôt que vers une fin technologiquement assistée au sein d’une unité de soins intensifs. Le message que l’on retient de Nous sommes tous mortels est que notre vie est un récit – nous voulons tous être l’auteur de notre propre histoire, et, dans les histoires, la fin compte. Les médecins et autres membres du personnel médical doivent ­apprendre à aider les gens à mettre un point final à leur histoire, autrement nous serons de plus en plus nombreux à finir nos jours comme Tithon, dans une chambre aux portes étincelantes.

 

— Cet article est paru dans The Guardian le 22 octobre 2014. Il a été traduit par Alexandre Lévy.

Notes

1. Les Hymnes homériques sont un recueil de 33 poèmes épiques célébrant chacun une divinité. La plupart ont été composés aux VIIe et VIe siècles avant notre ère.

2. « Hymne 5, pour Aphrodite », dans Théogonie, Les Travaux et les Jours, suivis des Hymnes homériques, texte présenté, traduit et annoté par Jean-Louis Backès (Gallimard, « Folio classique », 2001).

3. Traduit de l’anglais par Liliane Lainé, Éditions de Minuit, 1968.

Pour aller plus loin

Dans ce dossier :

LE LIVRE
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Nous sommes tous mortels. Ce qui compte vraiment en fin de vie de Atul Gawande, Fayard, 2015

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