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Vieillir : à partir de quand la vie ne vaut plus la peine d’être vécue ?

Au-delà d’un certain âge, la vie ne vaut plus la peine d’être vécue, estime un cancérologue et bioéthicien de renom. Car, sauf exception, nous sommes diminués physiquement et intellectuellement, nous n’apportons plus rien à la société et sommes un fardeau pour nos proches.


© V. Forget / Sagaphoto

Quand on commence à avoir de l’arthrose et des difficultés à marcher, on se replie chez soi et on passe son temps à lire, à écouter des livres audio ou à faire des mots croisés.

Soixante-quinze. Je ne souhaite pas vivre au-delà de 75 ans. Ce souhait rend mes filles dingues. Il rend mes frères dingues. Mes amis me prennent pour un dingue. Ils croient que je ne pense pas vraiment ce que je dis, que je n’ai pas bien réfléchi à la question, parce qu’il y a tant à voir ou à faire dans le monde. Pour m’en convaincre, ils m’énumèrent tous les gens que je connais qui ont plus de 75 ans et se portent bien. Ils sont convaincus que, quand j’approcherai des 75 ans, je repous­serai cette limite d’âge à 80, puis à 85, peut-être même à 90.

Je maintiens ma position. La mort est une perte, c’est sûr. Elle nous prive d’expériences et de grands moments, de temps passé avec notre conjoint et nos enfants. Elle nous prive de tout ce à quoi nous attachons de la valeur 1.

Mais voici une vérité simple que beaucoup d’entre nous ne veulent visiblement pas admettre : vivre trop longtemps est aussi une perte. Nous sommes nombreux à nous retrouver sinon infirmes du moins diminués, sur le déclin – dans un état qui n’est peut-être pas pire que la mort mais qui n’est pas enviable.

Nous sommes dépouillés de notre créativité et de notre capacité à apporter quelque chose à un métier, à la société, au monde. La façon dont les gens nous perçoivent, nous traitent et surtout se souviennent de nous en est transformée. Ce n’est plus le souvenir de quelqu’un de dynamique et d’actif qui prévaut, mais celui d’une personne diminuée, inopérante, pathétique même.

Quand j’arriverai à 75 ans, j’aurai vécu une belle vie bien remplie. J’aurai aimé et été aimé. Mes enfants seront adultes et jouiront pleinement de leur existence. J’aurai vu mes petits-enfants naître et démarrer dans la vie. J’aurai mené mes projets à bien et apporté les contributions, significatives ou non, dont j’aurai été capable. Et, avec un peu de chance, je ne serai pas encore trop diminué mentalement ou physiquement. Mourir à 75 ans ne sera pas une tragédie. J’ai même l’intention d’organiser une cérémonie commémorative avant ma mort. Et je ne veux ni pleurs ni gémissements, mais une réunion chaleureuse où l’on évoquera d’amusants souvenirs, des anecdotes sur ma maladresse, et l’on célébrera la belle vie que j’ai menée. Après ma mort, ceux qui me survivront pourront organiser des obsèques s’ils le souhaitent – ce ne sera plus mon affaire.

Je vais être plus clair. Je ne demande ni à prolonger ma vie ni à l’abréger. Aujour­d’hui, pour autant que mon médecin et moi le sachions, je suis en parfaite santé et n’ai pas d’affection chronique. Je viens de faire l’ascension du Kilimandjaro avec deux de mes neveux. Il ne s’agit donc pas de négocier avec Dieu pour qu’il me laisse aller jusqu’à 75 ans parce que j’aurais une maladie incurable. Il ne s’agit pas non plus de me réveiller un beau ­matin dans dix-huit ans et de mettre fin à mes jours par euthanasie ou suicide. ­Depuis les ­années 1990, je milite contre la léga­lisation de l’euthanasie et du suicide médicalement assisté. Les personnes qui souhaitent en finir de l’une ou l’autre de ces façons souffrent en général non pas de douleurs atroces mais de dépression, de désespoir ou de la crainte de perdre leur dignité et le contrôle d’eux-mêmes. Leurs survivants éprouvent inévitablement le sentiment d’avoir échoué d’une manière ou d’une autre. Quand on a ces symptômes, le mieux n’est pas de mettre fin à ses jours mais de se faire aider. Je fais valoir depuis longtemps qu’il faut accorder une mort douce et ­humaine à toutes les personnes atteintes d’une maladie incurable – et non administrer l’euthanasie ou le suicide assisté à une toute petite minorité.

Je parle ici du temps que je souhaite vivre et des soins de santé auxquels je consentirai après 75 ans. Les Américains semblent vouloir à tout prix faire de la gymnastique physique et cérébrale, consommer des jus de fruits et des boissons protéinées, suivre un régime alimentaire strict, ingurgiter des vitamines et des compléments alimentaires, tout cela dans un bel effort pour déjouer la mort et prolonger la vie aussi longtemps que possible. Le phénomène est si général qu’il existe désormais un nouveau type d’individu que j’appellerai « l’Américain immortel ». Très peu pour moi. Je trouve cette tentative désespérée de prolonger indéfiniment sa vie peu judicieuse et dangereuse. Pour de multiples raisons, 75 ans est un âge tout à fait raisonnable pour s’arrêter.

Quelles sont ces raisons ? Commençons par la démographie. Nous vivons vieux, mais nos années de vieillesse ne sont pas de très bonne qualité. Depuis le milieu du XIXe siècle, nous vivons de plus en plus vieux. En 1900, l’espérance de vie à la naissance de l’Américain moyen était d’environ 47 ans. Elle est passée à 59,7 ans en 1930, à 69,7 ans en 1960, puis à 75,4 ans en 1990. Aujourd’hui, un nouveau-né peut s’attendre à vivre jusqu’à 79 ans envi­ron. (En moyenne, les femmes vivent plus longtemps que les hommes. Aux États-Unis, l’écart est d’à peu près cinq ans. D’après l’annuaire statistique démographique des États-Unis, l’espérance de vie des personnes nées en 2011 est de 76,3 ans pour les hommes et de 81,1 ans pour les femmes).

 

Dans la première moitié du XXe siècle, l’espérance de vie a augmenté parce que les vaccins, les antibiotiques et ­l’amélioration des soins médicaux ont fait reculer le nombre de décès prématurés et permis de juguler les maladies infectieuses. Une fois guéris, la plupart des gens reprenaient le cours d’une vie en bonne santé sans invalidité résiduelle. Mais, depuis 1960, l’augmentation de la longévité résulte principalement de l’extension de la vie des plus de 60 ans. On ne sauve pas davantage d’enfants, on prolonge la vieillesse.

L’Américain immortel veut absolument croire à la « compression de la morbidité ». Cette théorie, proposée en 1980 par le médecin James F. Fries, veut que l’espérance de vie en bonne santé augmente avec l’espérance de vie. Le postulat est que plus on vit vieux, moins on vit longtemps en mauvaise santé. La compression de la morbidité est une idée typiquement américaine. Elle nous dit exactement ce que nous voulons entendre : nous allons vivre plus longtemps puis mourir brusquement sans avoir connu de détérioration de notre état physique – autrement dit, sans la morbidité associée à la vieillesse. Elle nous promet une sorte de fontaine de jouvence jusqu’au moment sans cesse repoussé de la mort. C’est ce rêve, ou ce fantasme, qui anime l’Américain immortel et explique l’intérêt pour la médecine régénérative et les organes de remplacement.

Nous vivons plus longtemps, mais vivons-­nous en meilleure santé ? Aujour­d’hui, 70 ans est-il ce qu’était 50 ans autre­fois ? Pas vraiment. Il est vrai que, par rapport à leurs homologues d’il y a cinquante ans, les seniors d’aujourd’hui sont moins handicapés et plus mobiles. Mais, au cours des dernières décennies, la hausse de la longévité semble s’être en réalité accompagnée non pas d’une réduction mais d’une augmentation des infirmités. En se fondant sur les données de l’Enquête santé américaine, Eileen Crimmins, professeure de gérontologie à l’université de Californie du Sud, a évalué l’état physique des adultes à l’aune de plusieurs critères : marcher 400 mètres, monter dix marches, rester assis ou ­debout deux heures d’affilée ; se lever, se pencher, s’agenouiller sans assis­tance. Les résultats montrent qu’avec l’âge la condition physique se dégrade. Plus important encore, Crimmins a constaté que la perte de mobilité fonctionnelle des seniors avait augmenté entre 1998 et 2006. En 1998, environ 28 % des hommes de 80 ans ou plus avaient une mobilité limitée ; en 2006, ils étaient près de 42 %. Et, chez les femmes, c’est encore pire : plus de la moitié des femmes de 80 ans ou plus avaient une mobi­lité ­réduite. Conclusion de Crimmins : « L’espérance de vie en mauvaise santé a progressé, et le nombre d’années vécues sans maladie a reculé. Idem pour la perte de mobi­lité : on observe une hausse du nombre d’années vécues en ­incapacité ».

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Une récente étude sur l’espérance de vie en bonne santé dans le monde menée par l’École de santé publique de l’université Harvard et l’Institut de statistique sur la santé de l’université de Washington vient confirmer ce constat. Les chercheurs ont cette fois pris en compte des incapacités non seulement physiques mais aussi mentales telles que la dépression ou la démence. Et ce qu’ils ont observé, ce n’est pas une compression mais une extension de la morbidité – une « augmentation du nombre absolu d’années vécues en incapacité, allant de pair avec l’augmentation de l’espérance de vie ».

Comment est-ce possible ? Mon père en est un bon exemple. Il y a une dizaine d’années, à l’orée de ses 77 ans, il a commencé à avoir des douleurs abdominales. En bon médecin qu’il est, il a d’abord pris la chose à la légère. Mais, au bout de trois semaines sans amélioration, on a pu le convaincre de consulter son médecin. En fait, il avait eu une crise cardiaque, ce qui lui a valu un cathétérisme cardiaque puis un pontage. Depuis, il n’a plus été le même. Lui qui était un hyperactif a vu sa démarche, son élocution, son humour ralentir. Aujourd’hui, il fait de la natation, lit le journal, asticote ses enfants au téléphone et vit encore avec ma mère à leur domicile. Mais tout s’est engourdi. Il n’est certes pas mort de sa crise cardiaque, mais on ne peut pas dire qu’il mène une vie trépidante. Quand nous en avons parlé ensemble, il m’a confié : « J’ai terriblement ralenti, c’est un fait. Je ne fais plus de visites de patients à l’hôpital, je ne donne plus de cours. » Il m’a dit qu’il était heureux malgré tout.

Ces cinquante dernières années, la médecine n’a pas tant freiné le vieillissement que retardé la fin de vie, pour reprendre la formule de Crimmins. De fait, comme l’exemple de mon père en témoigne, la fin de vie a bel et bien été allongée. On meurt à présent le plus souvent des complications d’une maladie chronique – cardiopathie, cancer, ­emphysème, accident vasculaire cérébral (AVC), maladie d’Alzheimer, diabète.

Prenons l’AVC. La bonne nouvelle, c’est qu’on a fait d’énormes progrès dans la réduction de la mortalité par AVC. Entre 2000 et 2010, le nombre de décès causés par un AVC a reculé de plus de 20 %. La mauvaise nouvelle, c’est que beaucoup des quelque 6,8 millions d’Américains qui ont survécu à un AVC souffrent de paralysie ou d’aphasie. Et bon nombre des quelque 13 millions supplémentaires d’Américains qui ont survécu à un AVC « silencieux » souffrent de défaillances cérébrales plus difficiles à détecter telles que des aberrations mentales, des troubles de l’humeur et du fonctionnement cognitif. Pire encore, on calcule que, d’ici à 2030, le nombre d’Américains touchés par des handicaps post-AVC augmentera de 50 %. Et il en va malheureusement de même pour bien d’autres maladies.

Donc, les Américains immortels vivront sans doute plus vieux que leurs parents – mais ils seront probablement plus handicapés. Est-ce vraiment souhaitable ? Pas pour moi, en tout cas.

 

Il y a de quoi être encore plus inquiet quand on envisage la plus affreuse de toutes les éventualités : être atteint de ­démence ou d’une autre pathologie neurodégénérative. Aujourd’hui, environ 5 millions d’Américains de plus de 65 ans ont la maladie d’Alzheimer ; la proportion est de un sur trois chez les plus de 85 ans. Il y a peu de chances que cela change dans les prochaines décennies. Beaucoup des récents essais cliniques de médicaments censés ralentir la progression de la maladie – pas la stopper ni la prévenir – ont été de tels fiascos que les chercheurs en sont à remettre en question les hypothèses sur lesquelles s’était fondé l’essentiel de la recherche au cours des dernières décennies. Loin de prédire la mise au point d’un traitement dans un avenir proche, beaucoup anticipent plutôt un accroissement de près de 300 % du nombre de seniors atteints de démence d’ici à 2050.

La moitié des plus de 80 ans ont des limitations fonctionnelles. Le tiers des plus de 85 ans ont la maladie d’Alzheimer. Cela veut dire qu’un très grand nombre de personnes âgées n’ont pas d’incapacité physique ou mentale. Si on fait partie de ces chanceux, pourquoi s’arrêter à 75 ans ? Pourquoi ne pas vivre aussi longtemps que possible ?

Même si l’on n’est pas atteint de démence, nos capacités cognitives se détériorent avec les années. C’est un fait bien établi que la vitesse de traitement de l’information, la mémoire de travail et la mémoire à long terme ainsi que l’aptitude à résoudre des problèmes se dégradent avec l’âge. La capacité de concentration diminue elle aussi. En vieillissant, on se déplace plus lentement mais on réfléchit aussi plus lentement. Et ce n’est pas juste un ralentissement cognitif : on perd également sa créativité. Il y a une dizaine d’années, j’ai commencé à travailler avec un éminent économiste de la santé qui allait sur ses 80 ans. Notre collaboration s’est avérée extrêmement fructueuse. Nous avons publié quantité ­d’articles qui ont influé sur le débat en cours sur la réforme du système de santé. Mon collègue est un génie, il continue à produire énormément et il vient de fêter son 90e anniversaire. Mais c’est une exception, un cas atypique.

Les Américains immortels partent tous du principe qu’ils seront eux aussi des exceptions. Mais la réalité, c’est que chez la très grande majorité d’entre nous la créativité, l’originalité et la productivité disparaissent après 75 ans. On connaît le mot d’Einstein : « Quelqu’un qui n’a pas apporté de contribution majeure à la science avant l’âge de 30 ans ne le fera sans doute jamais. » Il y allait un peu fort. Et il avait tort. Dean Keith Simonton, professeur de psychologie à l’université de Californie à Davis, est l’un des pontes de la recherche sur l’âge et la créativité. À partir de l’analyse de nombreuses études, il a mis au point une courbe âge-créativité qui montre que la créativité augmente rapidement en début de carrière, atteint son sommet après vingt ans de vie professionnelle (soit vers l’âge de 40-45 ans), puis entame un lent déclin au fur et à mesure que l’individu vieillit. On constate des différences d’une discipline à l’autre, mais pas énormes. L’âge moyen auquel les physiciens font actuellement la découverte qui leur vaut le prix Nobel (pas l’âge auquel ils reçoivent le prix) est de 48 ans. Les chimistes ou physiciens théoriciens font leur apport majeur un peu plus tôt que ceux qui font de la recherche empirique ; les poètes atteignent leur sommet plus tôt que les romanciers. Dans une étude qu’il a consacrée aux compositeurs de musique classique, Simonton montre que le compositeur type produit sa première œuvre majeure à l’âge de 26 ans, atteint son sommet – en qualité et en quantité – vers l’âge de 40 ans et se met ensuite à décliner, avec une dernière grande composition à l’âge de 52 ans (tous les compositeurs étudiés étaient des hommes).

Ce rapport âge-créativité est une relation statistique, fondée sur des moyennes. Individuellement, on peut dévier de cette trajectoire. Et tous ceux qui exercent une profession créative pensent en effet qu’ils figureront –comme mon coauteur – dans la longue traîne de la courbe. Les talents qui se manifestent sur le tard, cela existe. Et on se raccroche désespérément à eux, comme le font mes amis quand ils me les énumèrent. C’est vrai, on peut continuer à être intellectuellement productif après 75 ans – écrire et publier, dessiner, graver, sculpter, composer… Mais les statistiques sont là. Par définition, les exceptions sont rares. Et il faut se demander si ce que produisent les « intellectuels âgés », pour reprendre l’expression du psychologue Harvey C. Lehman dans son livre de 1953 « Âge et production intellectuelle », est vraiment novateur et pas seulement la réitération d’idées anciennes. La courbe âge-créativité – et surtout le déclin – se vérifie dans toutes les cultures et à toutes les époques, ce qui suggère l’existence d’un déterminisme biologique sous-jacent, probablement lié à la plasticité du cerveau.

 

Quant à ce qui se passe sur le plan biologique, on ne peut qu’émettre des hypothèses. Les connexions entre neurones sont soumises à un intense processus de sélection naturelle. Celles qui sont utilisées le plus fréquemment sont renforcées et conservées ; celles qui le sont rarement, voire jamais, s’atrophient et disparaissent à la longue. Bien que la plasticité cérébrale persiste tout au long de la vie, notre cerveau n’est jamais entièrement reconfiguré. En vieillissant, on se constitue un réseau extrêmement étendu de connexions forgées par toute une vie d’expériences, de pensées, d’émotions, d’actions, de souvenirs. Nous sommes le produit de ce que nous avons été. Il est donc très difficile sinon impossible de produire des idées nouvelles, parce qu’on ne fabrique pas un nouveau réseau de connexions neuronales qui se substituerait à l’existant. À partir d’un certain âge, il devient beaucoup plus difficile d’apprendre une langue. Les exercices mentaux qu’on nous prescrit visent à ralentir l’érosion des connexions neuronales dont nous disposons. Une fois que l’on a extirpé toute la créativité des réseaux neuronaux établis pendant nos années de début de carrière, il est peu probable qu’ils puissent développer de nouvelles connexions cérébrales susceptibles de produire des idées novatrices – sauf peut-être chez les « intellectuels âgés » tels que mon collègue atypique, qui s’avère faire partie de cette minorité dotée d’une plasticité cérébrale hors normes.

Peut-être bien que les facultés cognitives – traitement de l’information, mémoire, résolution de problèmes – déclinent à 75 ans. Peut-être bien qu’il est très rare d’innover après cet âge. Mais pourquoi se focaliser là-dessus ? N’avons-nous pas d’autres raisons de vivre que d’être en excellente forme physique et de continuer à créer ?

Un professeur d’université m’a confié que, à présent qu’il a 70 ans, il publie moins mais s’implique autrement. Il sert de mentor aux étudiants, les aide à transformer leur passion en projets de recherche et leur donne des conseils pour concilier au mieux leur carrière et leur vie de famille. On peut en faire autant dans d’autres domaines : cornaquer la génération suivante. Le « mentorat » est quelque chose d’extrêmement important. C’est ce qui nous permet de transmettre notre mémoire collective et de bénéficier de l’expérience des anciens. On n’y voit trop souvent qu’une façon d’occuper les seniors qui refusent de partir à la retraite et qui ressassent toujours les mêmes histoires. Mais il témoigne d’un autre aspect essentiel du vieillissement : on a moins d’ambitions et d’aspirations.

Comme nos capacités physiques et cognitives sont moindres, nous revoyons nos aspirations à la baisse. Nous nous consacrons à des activités et des projets de moindre envergure pour être certains de pouvoir les mener à bien. Cela se fait presque imperceptiblement. Au fil du temps, sans qu’intervienne un choix conscient, nous transformons notre vie. Nous ne remarquons pas que nous aspirons à moins et en faisons de moins en moins. C’est ce qui nous permet de rester satisfaits – mais dans un cadre plus restreint. L’Américain immortel, qui fut par le passé une figure indispensable de son environnement professionnel et social, prend plaisir désormais à exercer des activités en amateur, se met à l’orni­thologie, au vélo, à la poterie. Et puis, quand on commence à avoir du mal à marcher et que l’arthrose entrave l’agilité des doigts, on se replie dans son salon et on passe son temps à lire, à écouter des livres audio ou à faire des mots croisés. Et puis…

Je manifeste peut-être là un dédain excessif. Il y a autre chose dans la vie que les obsessions de jeunesse, la carrière et la création – il y a la postérité : les enfants, les petits-enfants, les arrière-­petits-enfants…

Mais là encore, le fait de vivre le plus longtemps possible a des inconvénients que nous ne voulons souvent pas admettre. Je ne parlerai pas de la charge très réelle et pénible qui pèse sur beaucoup sinon la plupart des adultes de la « génération sandwich », qui doivent prendre soin à la fois de leurs enfants et de leurs parents. Vivre trop longtemps fait peser un lourd poids émotionnel sur notre progéniture.

Aucun enfant, à moins d’avoir été terriblement maltraité, n’a envie de voir ses parents disparaître. C’est une perte immense à tout âge. Cela crée un grand vide impossible à combler. Mais les parents gâchent aussi la vie de leurs enfants. Qu’ils soient aimants ou peu présents, ils placent des espoirs en eux, prononcent des jugements, imposent des opinions, se mêlent de leur vie et sont toujours présents en toile de fond, même chez les enfants adultes. Cela peut être merveilleux. Cela peut être agaçant. Cela peut être dévas­tateur. Mais c’est inévitable aussi longtemps que les parents sont en vie. Les exemples sont ­légion dans la vraie vie comme dans la littérature : le roi Lear, la mère juive, la mère tigre chinoise 2. Et, même si on ne peut jamais vraiment se délester complètement de ce poids, même après la mort de ses parents, on se sent moins obligé de se montrer à la hauteur de leurs attentes et de leurs exigences une fois qu’ils sont partis.

Quand ils sont en vie, les parents jouent aussi le rôle de chef de famille. Leur présence empêche les enfants adultes de devenir à leur tour le patriarche ou la matriarche. Quand les parents se mettent à vivre jusqu’à 95 ans, les enfants doivent s’occuper d’eux alors qu’ils sont eux-mêmes déjà à la retraite – ce qui ne leur laisse pas beaucoup de temps pour profiter de la vie avant d’atteindre à leur tour le grand âge. Quand les parents vivent jusqu’à 75 ans, les enfants ont pu connaître la joie d’avoir une relation forte avec eux, mais ils ont tout de même le temps de mener leur propre vie en dehors de l’ombre parentale.

Il y a quelque chose de plus important encore que l’ombre portée parentale : les souvenirs. Quel souvenir voulons-nous laisser à nos enfants et petits-enfants ? Nous préférerions qu’ils se souviennent de ce que nous étions dans la fleur de l’âge : actifs, vigoureux, investis, vivants, ingénieux, enthousiastes, drôles, chaleureux, aimants. Et non pas courbés et assoupis, oublieux et radoteurs, toujours à demander : « Qu’est-ce qu’elle a dit ? » On veut qu’on se souvienne de nous comme de personnes autonomes, pas comme des fardeaux qu’il a fallu porter.

 

À l’âge de 75 ans, on parvient à ce moment à nul autre pareil – quoique fixé un peu arbitrairement – où on a eu une existence riche et où on a pu, avec un peu de chance, laisser à ses enfants les souvenirs qu’il faut. Si l’on réalise le rêve de l’Américain immortel, il y a de fortes chances que notre souhait ne soit pas exaucé, et que les souvenirs de nous en pleine possession de nos moyens se retrouvent enfouis sous ceux du calvaire du déclin. Bien sûr, nos enfants pourront avec un peu de volonté se remémorer telles vacances en famille, telle scène de repas de Noël, telle gaffe à un mariage. Mais ce sont les années les plus récentes – celles des infirmités qui progressent et des soins qu’il faut organiser – qui vont inévitablement constituer les souvenirs les plus prégnants. Les joies plus anciennes, il faudra faire un effort pour les ressusciter.

Nos enfants ne l’avoueront pas, bien sûr. Ils nous aiment et redoutent la perte que notre mort provoquera. Car il s’agira d’une perte. Une perte immense. Ils refusent d’accepter le fait que nous mourrons un jour, et ne souhaitent évidemment pas notre mort. Mais, même si nous réussissons à ne pas être des fardeaux pour eux, l’ombre que nous faisons planer sur leur vie jusqu’à un âge avancé est aussi une perte. Leur léguer, à eux et à nos petits-enfants, le souvenir d’une personne fragile, voilà la tragédie suprême.

Soixante-quinze. C’est le nombre d’années que je souhaite vivre. Pas plus. Mais, si je n’opte pas pour l’euthanasie ou le suicide – et je ne le ferai pas –, n’est-ce pas là du pur bavardage ? N’aurais-je pas le courage de mes convictions ? Non. Il y a plusieurs conclusions à tirer de ma position – l’une me concerne personnellement, les deux autres relèvent des pouvoirs publics.

Quand j’aurai atteint 75 ans, j’envisagerai mes soins de santé d’une façon tout à fait différente. Je ne mettrai pas volontairement fin à mes jours, mais je ne tenterai pas non plus de prolonger ma vie. De nos jours, quand le médecin nous prescrit des examens ou un traitement, surtout quand celui-ci peut prolonger notre existence, c’est à nous de trouver une bonne raison de nous y opposer. Et la dynamique médicale et familiale est telle qu’on finit par obtempérer.

Ma décision inverse cette dynamique. Je m’inspire de ce que William Osler 3 écrivait dans son célèbre traité, « Les principes et la pratique de la médecine » : « On pourrait dire de la pneumonie qu’elle est l’“amie des personnes âgées”. Emportées par une mala­die aiguë, brève et rarement douloureuse, elles échappent à la décrépitude progressive si pénible pour elles-mêmes et leurs proches. »

Ma philosophie, inspirée de celle d’Osler, est la suivante : après 75 ans, il faudra me donner une bonne raison d’aller chez le médecin et d’accepter de faire des analyses ou de prendre un traitement, même le plus ordinaire et le plus indolore. « Cela va prolonger votre vie » ne constituera pas une bonne raison. Je bannirai aussi les tests de dépistage, les actes de radiologie et les interventions chirurgicales. Si je souffre ou que j’ai un handicap quelconque, je n’accepterai que les traitements palliatifs, pas les curatifs. Donc pas de coloscopies et autres tests de dépistage des cancers. Si aujourd’hui, à 57 ans, on me découvrait un cancer, je me ferais probablement traiter, à moins que le pronostic soit très mauvais. Mais je ferai ma dernière coloscopie à 65 ans. Pas de dépistage du cancer de la prostate, quel que soit mon âge. (Quand un urologue m’a prescrit un dosage des PSA alors que je lui avais dit que ça ne m’intéressait pas et qu’il m’a appelé pour me donner les résultats, je lui ai raccroché au nez. C’est pour lui qu’il avait prescrit l’examen, lui ai-je dit, pas pour moi). Si j’ai un cancer après 75 ans, je refuserai tout traitement. Pas d’électrocardiogramme d’effort, pas de pacemaker, et certainement pas de défibrillateur automatique implantable. Pas de remplacement de valvules cardiaques ni de pontage. Si j’ai un emphysème ou une maladie de ce genre déclenchant de fréquentes crises qui devraient normalement me conduire à l’hôpital, j’accepterai le traitement qui soulage la gêne mais je refuserai d’être hospitalisé.

Et les affections plus bénignes ? J’exclus de me faire vacciner contre la grippe. En cas d’épidémie, une personne jeune, qui a encore toute la vie devant elle, doit évidemment se faire vacciner ou prendre des antiviraux. La question des antibiotiques pour la pneumonie ou les infections cutanées ou urinaires est plus épineuse. Les antibiotiques sont bon marché et très efficaces contre les infections. Très difficile de les refuser. Même les personnes déterminées à ne pas subir de traitements prolongateurs de vie ont du mal à refuser les antibiotiques. Mais, comme le rappelle Osler, à la différence de la décrépitude due aux maladies chroniques, la mort des suites d’une de ces maladies infectieuses survient rapidement et sans trop de souffrances. Donc pas d’antibiotiques.

 

J’ai évidemment laissé des directives anticipées exprimant mes souhaits pour ma fin de vie : pas de réanimation ni de mise sous respiration arti­ficielle, pas de dialyse, de chirurgie, d’antibiotiques ou autre traitement. Rien, sauf les soins palliatifs, même si je suis conscient mais privé de mes facul­tés mentales. Bref, ­aucun dispositif de maintien artificiel de la vie. Je mourrai à la première maladie qui m’emportera.

Pour ce qui relève des pouvoirs publics, la première conséquence a trait à l’utilisation de l’espérance de vie comme indicateur de la qualité des soins médicaux. Le Japon affiche l’espérance de vie la plus élevée du monde, 80,4 ans, après Monaco et Macao, tandis que les États-Unis arrivent à la 42e place avec 79,5 ans 4. Mais on ne devrait pas chercher à rattraper le Japon, ni même à se mesurer à lui. Une fois qu’un pays a dépassé une espérance de vie de 75 ans pour les deux sexes, cet indicateur n’a plus de sens (sauf pour certains sous-groupes, tels que les hommes noirs américains, dont l’espérance de vie n’est que de 72,1 ans – ce qui est terrible et devrait retenir l’atten­tion de nos dirigeants). Il vaudrait mieux s’intéresser aux indicateurs de santé des enfants, domaine dans lequel les États-Unis sont honteusement à la traîne, qu’il s’agisse des naissances prématurées (une sur huit, avec pour conséquences des déficiences visuelles, des paralysies cérébrales et divers problèmes de développement intellectuel), de la mortalité infantile (6,17 décès pour 1 000 naissances, contre 2,13 au Japon et 2,48 en Norvège) ou encore de la mortalité des adolescents (où les États-Unis affichent là aussi des résultats déplorables et se classent derniers des pays à revenu élevé).

Le deuxième enseignement pour les pouvoirs publics concerne la recherche biomédicale. Il faut faire porter les efforts sur la maladie d’Alzheimer, les handicaps croissants du grand âge et les maladies chroniques – pas sur la prolongation de la fin de vie.

Beaucoup de gens, surtout parmi ceux qui adhèrent au rêve de l’Américain immortel, vont récuser ma thèse. Ils vont monter en épingle la moindre exception pour prouver que j’ai tort. Comme mes amis, ils vont penser que je suis dingue ou que je fais du bluff ou, pire, que je suis antivieux.

Je tiens à le préciser à nouveau : je ne dis pas qu’il est condamnable de vouloir vivre le plus longtemps possible. Je ne méprise ni ne récuse ceux qui désirent continuer à vivre en dépit de leurs limitations physiques et cognitives. Je ne cherche même pas à convaincre qui que ce soit. De fait, j’oriente souvent des personnes de cette tranche d’âge vers les meilleurs soins médicaux disponibles aux États-Unis. C’est leur choix, et je cherche à les aider.

Et je ne pousse pas non plus à ce que 75 ans soit retenu comme durée officielle d’une belle vie bien remplie, avec l’idée d’économiser des ressources, de rationner les soins médicaux ou de régler les grands problèmes que pose l’augmentation de l’espérance de vie à nos dirigeants. Je tente ici d’exposer ma conception d’une belle vie afin d’inciter mes amis et d’autres à réfléchir à la façon dont ils veulent vivre leur vieillesse. Je souhaite leur montrer qu’il y a peut-être une solution pour éviter ce rétrécissement des activités et des aspirations qu’impose imperceptiblement le vieillissement. Qu’est-ce qui vaut mieux : l’Américain immortel ou mon « 75 ans pas plus » ?

Il est tout à fait naturel, au sens propre du mot, de rejeter mon point de vue. Après tout, l’évolution nous a inculqué l’instinct de vivre aussi longtemps que possible. Nous sommes programmés pour la lutte pour la survie. La plupart des gens considèrent donc qu’il y a quelque chose de vaguement contre nature à dire « 75 ans pas plus ». Nous sommes d’éternels optimistes qui n’aiment pas se heurter à des limites, surtout si elles concernent leur existence. Nous sommes tous convaincus d’être des exceptions.

On peut aussi rejeter ma thèse pour des raisons spirituelles ou existentielles. Beaucoup d’entre nous ont banni toute idée de Dieu, de paradis, d’enfer et de retour en poussière. Nous sommes agnostiques ou athées ou nous ne cherchons tout simplement pas à savoir s’il existe un Dieu ou pourquoi il se préoccuperait de simples mortels. Nous nous gardons bien également de réfléchir au but de notre existence et à l’empreinte que nous laisserons. Nous avons pour la plupart trouvé un moyen de vivre confortablement notre vie sans avoir à nous poser régulièrement ces grandes questions, et encore moins à y apporter une réponse. Nous nous sommes créé une routine fructueuse qui nous permet de faire l’impasse là-dessus. Et je ne prétends pas avoir les réponses.

 

Soixante-quinze ans correspond à un horizon temporel précis : pour moi, c’est 2032. Cela fait disparaître le flou associé à l’idée de vivre le plus longtemps possible. Cette précision nous oblige à réfléchir à la fin de notre vie, à nous confronter aux grandes questions existentielles, à réfléchir à ce que nous souhaitons laisser à nos enfants, à nos petits-enfants, à notre voisinage, à nos concitoyens, au monde. Cette date butoir oblige aussi chacun d’entre nous à se demander si sa consommation ne dépasse pas sa contribution. Comme nous l’ont appris les grandes discussions que nous avions jusqu’à plus d’heure quand nous étions étudiants, ces questions-là sont pénibles et anxiogènes. L’horizon précis des 75 ans fait qu’on ne peut plus continuer à les évacuer et camper sur un agnosticisme commode et socialement acceptable. Pour moi, dix-huit années de plus à patauger dans ces questions valent mieux que des années à s’accrocher à chaque jour supplémentaire en s’efforçant de ne pas penser à la souffrance psychologique qui va avec, tout en subissant la souffrance physique d’une fin de vie qui n’en finit pas.

Soixante-quinze ans. Je ne souhaite pas aller au-delà. Je veux profiter de la vie tant que je suis encore dans la force de l’âge. Mes filles et mes amis chers continueront à essayer de me convaincre que j’ai tort et que je peux avoir une existence qui en vaille la peine beaucoup plus longtemps. Je me réserve le droit de changer d’avis et de défendre alors avec le maximum de conviction et d’arguments le fait de vivre le plus longtemps possible. Cela prouverait qu’à 75 ans je suis encore créatif.

 

— Cet article est paru dans le numéro d’octobre 2014 du mensuel américain The Atlantic. Il a été traduit par Jean-Louis de Montesquiou.

Notes

1. L’auteur est divorcé.

2. La « mère tigre » est obsédée par la réussite scolaire de ses enfants et ne leur laisse aucun temps de loisir. On peut lire à ce sujet L’Hymne de bataille de la mère Tigre, de l’universitaire américaine d’origine chinoise Amy Chua (Gallimard, 2011).

3. Le Canadien William Osler (1849-1919) est considéré comme l’un des pères de la médecine clinique moderne.

4. Selon les estimations du Bureau américain du recensement pour 2019, l’espérance de vie à la naissance pour les deux sexes est de 85,7 ans au Japon (2e après Monaco), 81,9 ans en France (14e) et 79,4 ans aux États-Unis (53e).

Pour aller plus loin

Dans ce dossier :

LE LIVRE
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International Handbook of Adult Mortality de Richard G. Rogers et Eileen M. Crimmins, Springer, 2011

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