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Les chirurgiens ont tort, en général

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Les médecins maîtrisent mal la pensée statistique. Ce qui les pousse à prendre de mauvaises décisions. Ils surestiment les bienfaits des interventions lourdes et sous-estiment leurs effets secondaires. Pourtant, y compris en cas de cancer, ne pas intervenir est souvent la meilleure solution.

À un moment ou un autre de votre vie, vous pouvez être amené à prendre une décision cruciale pour votre santé ou celle d’un proche. C’est d’autant plus difficile qu’une telle situation génère souvent un stress physique et psychologique qui nuit à la clarté d’esprit dont vous avez besoin pour faire le meilleur choix possible. Si vous demandez à votre médecin quel est le degré de fiabilité des analyses, il ne saura peut-être pas vous répondre. Si vous essayez de rechercher les occurrences pour chaque traitement proposé, vous vous rendrez probablement compte que naviguer parmi les statistiques n’est pas du ressort de votre médecin. Les médecins sont clairement indispensables pour ce qui est de diagnostiquer une maladie, de présenter les différents traitements possibles, d’en prescrire un à leurs patients et de s’assurer de son efficacité. Néanmoins, comme l’a dit l’un d’entre eux, « les médecins génèrent chez leurs patients une meilleure connaissance de l’efficacité que des risques du traitement, et cela biaise leur prise de décision ». Qui plus est, les études menées sur ce sujet se focalisent sur la question de savoir si telle méthode aboutit ou non à une guérison, et ceux qui les conçoivent s’intéressent beaucoup moins aux effets secondaires. Les médecins continuent à se former sur la réussite des procédures, mais pas sur leurs inconvénients – ils vous laissent vous débrouiller avec ça : voilà encore une forme de travail caché. Prenons les pontages coronariens – on en pratique 500 000 par an aux États-Unis. Qu’est-ce qui prouve qu’ils sont utiles ? Les essais cliniques à l’aveugle montrent qu’il n’y a pas de bénéfice de survie chez la plupart des patients qui subissent cette opération. Mais cela ne convainc pas les chirurgiens, pour qui la logique de la procédure est une justification suffisante. « Vous avez affaire à une artère bouchée, vous contournez l’obstruction, le problème est réglé, fin de l’histoire. » Quand les médecins pensent qu’un traitement doit marcher, ils finissent par se persuader qu’il marche, même si les preuves cliniques ne suivent pas. L’angioplastie est passée de 0 à 100 000 actes médicaux par an sans essais cliniques – comme pour le pontage coronarien, son succès est uniquement fondé sur la logique de la méthode, mais les essais cliniques ne montrent aucun bénéfice de survie. Certains médecins expliquent à leurs patients que l’angioplastie prolonge de dix ans leur espérance de vie, mais, pour ceux qui ont une maladie coronarienne stable, il n’a pas été prouvé qu’elle prolongeait leur espérance de vie ne serait-ce que d’un jour. Tous ces patients sont-ils bêtes ? Pas du tout. Mais ils sont fragiles. Quand un docteur nous dit : « Vous avez une maladie mortelle, mais j’ai un traitement qui marche », c’est normal de saisir la perche qu’il nous tend. Nous posons des questions, mais pas trop – nous voulons continuer à vivre et nous sommes tout disposés à suivre les instructions du médecin. Nous avons tendance à faire taire nos propres processus de prise de décision quand nous nous sentons submergés – c’est un fait qui a été constaté expérimentalement. Les gens qui se trouvent en même temps face à un choix et à l’avis d’un spécialiste cessent de solliciter les parties de leur cerveau liées à la prise de décision indépendante et s’en remettent au spécialiste. Par ailleurs, l’espérance de vie ne fait pas tout dans cette histoire, même si c’est elle que de nombreux cardiologues avancent pour vendre le pontage et l’angioplastie à leurs patients. La plupart des patients témoignent d’une amélioration notable de leur qualité de vie après ces opérations, de la possibilité de faire de nouveau ce qu’ils aiment faire. Peut-être ne vivront-ils pas plus longtemps, mais ils vivront mieux. Voilà un facteur essentiel dans tout choix médical – un facteur qu’il ne faut pas occulter. N’interrogez pas votre médecin uniquement sur vos chances de guérir ou de succomber, mais sur votre qualité de vie et sur les effets secondaires qui peuvent l’affecter. De fait, de nombreux patients accordent plus d’importance à leur qualité de vie qu’à leur longévité et sont tout à fait prêts à échanger celle-ci contre celle-là. Un exemple éloquent des écueils de la décision médicale nous est fourni par la situation actuelle du traitement du cancer de la prostate. Aux États-Unis, on évalue à 2,5 millions le nombre d’hommes souffrant d’un cancer de la prostate, qui tue 3 % de la population masculine. Cela ne le place pas dans le top 10 des causes de décès, mais c’est le deuxième cancer le plus meurtrier chez les hommes, après le cancer du poumon. Quasiment tous les urologues qui annoncent cette nouvelle à leurs patients sont favorables à l’ablation chirurgicale. Et au premier abord, cela semble raisonnable : il y a un cancer, on l’enlève. Plusieurs choses viennent compliquer la réflexion sur ce sujet. La première, c’est que ce cancer-là se développe particulièrement lentement – la plupart des hommes meurent avec le cancer de la prostate plutôt que du cancer de la prostate. Cela dit, le seul mot de « cancer » est tellement effrayant que de nombreux hommes n’ont qu’une envie, c’est « qu’on le leur enlève et qu’on n’en parle plus ». Ils veulent bien supporter les effets secondaires du moment que le cancer n’est plus là. Pourtant, il y a une incidence très élevée de récidives à la suite de l’exérèse. Quant aux effets secondaires… Le taux d’incidents – la fréquence d’apparition des effets secondaires chez les patients ayant subi l’exérèse – est donné entre parenthèses dans la liste suivante : – problèmes d’érection rendant impossible un rapport sexuel (80 %) ; – raccourcissement du pén
is de 2,5 centimètres (50 %) ; – incontinence urinaire (35 %) ; – incontinence fécale (25 %) ; – hernie (17 %) ; – sectionnement de l’urètre (6 %). Les effets secondaires sont terribles. La plupart des gens disent qu’ils valent quand même mieux que la mort, car ils pensent n’avoir que cette alternative : la chirurgie ou la mort. Or les chiffres disent tout autre chose. Puisque le cancer de la prostate évolue très lentement et qu’il ne provoque même pas de symptômes chez la plupart des gens qui l’ont, on peut très bien laisser certains hommes sans traitement. Combien d’hommes ? Quarante-sept sur 48. Autrement dit, sur 48 ablations de la prostate, une seule vie est prolongée – les 47 autres patients auraient vécu aussi longtemps de toute façon, et sans avoir à supporter les effets secondaires. Ainsi, il faut traiter 48 patients pour obtenir 1 guérison. Quant aux effets secondaires, il y a plus de 97 % de chances qu’un patient présente au moins un de ceux mentionnés dans la liste ci-dessus. Même si nous ne tenions pas compte des effets secondaires d’ordre sexuel (les deux premiers de la liste) et ne regardions que les autres, il y aurait encore 50 % de chances pour que le patient ait au moins l’un d’entre eux, et une très forte chance pour qu’il en subisse deux. Donc, sur 47 patients qui n’ont pas vu leur état de santé amélioré par l’exérèse, environ 24 vont subir au moins un effet secondaire. Récapitulons : sur 48 ablations de la prostate effectuées, 24 patients pour qui elle n’était pas nécessaire subissent un grave effet secondaire, et 1 patient est guéri. Vous avez 24 fois plus de chances de souffrir d’un effet secondaire que d’être aidé par la chirurgie. Et 20 % des hommes qui se font opérer regrettent leur décision. Cela montre clairement à quel point il est important d’intégrer le facteur « qualité de vie » dans la prise de décision. Dans ces conditions, pourquoi presque tous les urologues conseillent-ils l’ablation de la prostate ? D’abord, cet acte chirurgical est l’un des plus compliqués et des plus difficiles qui soient. « Raison de plus pour que les urologues ne le recommandent pas », êtes-vous sans doute en train de vous dire ; mais le fait est qu’ils ont investi énormément pour apprendre à le faire. Il nécessite une pratique intensive, et chez les rares praticiens qui le maîtrisent, c’est une compétence très valorisée. En outre, il y a cette forte attente, chez les patients et leur famille, qu’un médecin doit faire quelque chose. Les patients n’aiment pas trop les médecins qui leur disent : « Bon, à surveiller. Vous pouvez vous rhabiller. » Les gens qui vont voir un généraliste pour un rhume sont souvent très mécontents quand ils quittent le cabinet les mains vides, c’est-à-dire sans ordonnance. De nombreuses études montrent que ces patients ont l’impression que leur médecin ne les a pas pris au sérieux, qu’il ne les a pas bien examinés, ou les deux. Une autre raison pour laquelle on pousse à la chirurgie est que le but du chirurgien est d’éradiquer le cancer, et ce avec le moins de risques possible de récidive. Les patients sont complices de cela : « C’est très dur de dire à un chirurgien : “Je voudrais laisser mon cancer là où il est” », explique le Dr Jonathan Simons, président de la Fondation du cancer de la prostate. En fac de médecine, on apprend que la chirurgie est le traitement par excellence de la plupart des cancers et que les taux de survie qu’elle obtient sont supérieurs à ceux des autres méthodes, et bien plus élevés que si l’on ne s’en occupait pas. Ces enseignements se fondent sur des statistiques sommaires du nombre de gens décédés de leur cancer cinq et dix ans après avoir été opérés. Mais ce résumé ne tient pas compte de données importantes telles que la prédisposition à d’autres maladies, la qualité de vie après l’opération et la durée de la convalescence. Le Dr Barney Kenet, dermatologue à Manhattan, trouve cela fascinant. « On apprend aux chirurgiens que “quand il y a ablation, il y a guérison”, dit-il. Ça fait partie de l’ADN de leur culture. Dans les exemples que vous m’avez donnés au sujet du cancer, avec les occurrences et les statistiques soigneusement analysées, la science du traitement entre en conflit avec l’art de pratiquer la médecine – car c’est un art. » Les facs de médecine et les chirurgiens ont beau faire peu de cas de la qualité de vie, il n’empêche que vous devez vous en préoccuper. La plupart des décisions médicales tournent autour de votre propre acceptation des risques à prendre et de votre seuil de tolérance vis-à-vis des inconvénients, de la douleur, des effets secondaires. Combien de temps êtes-vous prêt à consacrer aux rendez-vous ­médicaux, y compris les trajets aller et retour, aux consultations chez les spécialistes, à l’angoisse dans l’attente des résultats ? Il n’y a pas de réponses évidentes, mais ici les statistiques peuvent contribuer largement à clarifier la question. Pour en revenir à l’ablation de la prostate, on conseille au patient de prendre un congé maladie de six semaines. Cela ne semble pas déraisonnable, vu que cette opération vous sauve la vie. Toutefois, la bonne question à se poser, ce n’est pas : « Est-ce que je veux consacrer six semaines à sauver ma vie ? », mais : « Vais-je effectivement sauver ma vie ? Fais-je partie des 47 hommes pour qui l’opération n’est pas nécessaire ou suis-je celui pour qui elle l’est ? » Bien que personne ne puisse répondre à cette question, vous pouvez néanmoins vous référer utilement aux probabilités pour orienter votre décision ; il est statistiquement improbable que la chirurgie vous soit d’une quelconque utilité, à moins que l’on vous ait dit spécifiquement que votre cancer était agressif. Voici une information supplémentaire qui pourrait vous aider à y voir plus clair quant à votre prise de décision : l’ablation chirurgicale prolonge la vie, en moyenne, de seulement six semaines. Pour obtenir ce chiffre, on a fait la moyenne entre les 47 personnes dont la vie n’a pas du tout été prolongée (certains ont même vu la leur abrégée à cause de complications consécutives à l’opération) et le patient dont la chirurgie a sauvé la vie et qui a gagné cinq ans et demi. Et que constate-t-on ? Que les six semaines d’espérance de vie « gagnées » grâce à l’opération sont exactement égales aux six semaines de congé maladie conseillées pour l’opération ! La décision peut donc être ainsi formulée : voulez-vous passer ces six semaines au lit maintenant, alors que vous êtes encore jeune et en bonne santé, à vous remettre d’une opération dont vous n’aviez sans doute pas besoin ? Ou préférez-vous retirer ces six semaines de votre fin de vie, lorsque vous serez vieux et moins actif ? La plupart des actes chirurgicaux et des traitements médicamenteux ne font que poser cette équation : la période de rétablissement est égale ou supérieure à l’espérance de vie gagnée. C’est un peu la même chose avec les bénéfices de l’exercice physique sur la longévité. Que l’on soit bien d’accord : je ne remets pas en question l’exercice physique, qui a de nombreux avantages – entre autres, il est bon pour le moral, il renforce le système immunitaire et améliore la tonicité musculaire (donc embellit la silhouette). Certaines études ont même prouvé qu’il clarifiait la pensée grâce à l’oxygénation du sang. Mais examinons une information relayée par les médias, qui s’y sont beaucoup intéressés : si vous pratiquez l’aérobic une heure par jour en atteignant votre fréquence cardiaque maximale, vous allongez votre espérance de vie. Super ! Mais de combien ? D’une heure par heure d’exercice pratiqué. Si vous aimez l’exercice physique, c’est tout bénef – vous augmentez votre espérance de vie en faisant quelque chose qui vous plaît. Un peu comme si vous gagniez une heure de vie pour chaque heure que vous passez à faire l’amour ou à manger de la glace. Le choix est facile – l’heure que vous passez à votre activité sportive est en quelque sorte « gratuite », c’est-à-dire non décomptée du nombre d’heures qui vous sont allouées dans cette vie. Mais si vous détestez l’exercice physique et que vous n’y trouviez aucun plaisir, l’heure que vous y passez équivaut à une heure perdue. Il y a des avantages considérables à faire de l’exercice tous les jours, mais l’allongement de votre vie n’en fait pas partie. Ce n’est pas une raison pour ne pas en faire – mais il est important d’avoir des attentes raisonnables quant aux conséquences. Cette manière de voir se heurte souvent à deux objections. La première, c’est que parler de moyennes quand il s’agit d’une question de vie ou de mort n’a pas de sens, parce qu’aucun patient ayant subi l’ablation chirurgicale de la prostate ne voit sa vie prolongée des six semaines calculées ci-dessus. La vie d’une seule personne est prolongée de cinq ans et demi, et celles de quarante-sept personnes ne le sont pas du tout. Ce prolongement « moyen » de six semaines n’est qu’une fiction statistique, comme l’exemple du parking. C’est vrai, personne ne gagne cette durée de vie supplémentaire ; en général, une moyenne est un chiffre qui ne colle avec aucun cas individuel. Mais cela n’invalide pas pour autant le raisonnement qui la sous-tend. Ce qui nous amène à la seconde objection : « Vous ne pouvez pas évaluer une décision médicale comme vous évaluez un lancer de pièce de monnaie ou un jeu de cartes, qui se fondent sur des probabilités. Les probabilités et les valeurs attendues ne prennent sens qu’après de très, très nombreux essais et de très, très nombreux résultats observés. » Mais la façon rationnelle d’envisager une décision médicale est de la considérer non pas comme une « entité » complètement séparée du temps et de l’expérience vécue, mais comme un maillon de la chaîne des décisions que vous aurez à prendre tout au long de votre vie. Bien que chaque décision individuelle puisse être unique, nous sommes en permanence confrontés à des propositions, chacune d’entre elles portant une probabilité et une valeur attendue. On ne décide pas d’une opération chirurgicale isolément des autres décisions de sa vie. On fait ce choix dans le contexte de milliers d’autres décisions à prendre, comme de déterminer si, oui ou non, on prend des vitamines, on se met à faire de l’exercice, on se passe du fil dentaire après chaque repas, on se fait vacciner contre la grippe, on se fait faire une biopsie. Chaque décision strictement rationnelle que nous avons à prendre veut que nous prêtions attention à sa valeur attendue. Et chaque décision s’accompagne d’incertitude et de risque ; souvent, elle implique que nous troquions notre temps et notre confort d’aujourd’hui contre l’incertitude d’une situation future dont nous ignorons tout. Bien sûr, si vous étiez convaincu à 100 % que vous jouiriez d’une parfaite santé bucco-dentaire en vous passant du fil dentaire après chaque repas, vous n’hésiteriez pas à le faire. Mais pensons-nous vraiment trouver un tel avantage à nous passer du fil dentaire aussi souvent ? Nous sommes nombreux à en douter, et nous passer du fil dentaire trois fois par jour (voire davantage si nous grignotons entre les repas) nous semble, il faut bien le dire, plus contraignant qu’autre chose. — Ce texte est extrait de L’Esprit organisé, à paraître le 13 septembre aux éditions Héloïse d’Ormesson. Il a été traduit par Marianne Colombier.
LE LIVRE
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L’Esprit organisé de Daniel Levitin, Héloïse d’Ormesson, 2018

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