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Chez les militants de la neurodiversité

L’avènement d’Internet a été une planche de salut pour les personnes autistes. Enfin, elles pouvaient échanger et véhiculer l’idée que leur comportement « bizarre » était juste un mode de fonctionnement cognitif différent.

Une nouvelle idée était en train de germer […] dans une foule d’espaces autistiques qui prenaient racine en ligne. Cette idée était aussi vieille que l’idée d’Asperger selon laquelle la société humaine a toujours compté des personnes présentant les caractéristiques de son syndrome, se tenant à l’écart, améliorant sans faire de bruit le monde qui se moquait d’eux et les ignorait. À la fin des années 1990, une étudiante australienne en anthropologie et en sociologie du nom de Judy Singer, qui présente elle aussi ces caractéristiques, a donné un nom à cette idée : la « neurodiversité ».

 

Quelques années plus tôt, son rabbin lui avait confié une mission qui l’avait fait réfléchir : imaginer une version des Dix Commandements qui soit meilleure que celle de Dieu. Elle devait être prête pour la fête de Chavouot, la commémoration annuelle du don de la Torah à Moïse et au peuple juif sur le mont Sinaï. Singer, qui se considère comme culturellement juive mais n’est pas une grande adepte de la religion organisée, a confié qu’elle était quelque peu hésitante à accepter le défi que lui avait lancé le rabbin […]. Mais elle a rassemblé suffisamment de chutzpah, d’audace, pour inventer un premier commandement qui reflétait son engagement en faveur de l’environnement : « La diversité tu honoreras, sans quoi tel le cactus au milieu du désert tu finiras. »

 

Le rabbin n’a pas tenu compte de sa suggestion. De tels échecs de communication étaient fréquents dans la vie de Singer et l’avaient toujours été. L’étrange comportement de sa mère avait constitué une source permanente de confusion et de vexation lorsqu’elle était enfant. Même son langage corporel la frappait par son inexplicable étrangeté. Pourtant, lorsqu’elle implorait son père d’emmener sa mère consulter un psychiatre, il rejetait l’idée qu’elle ait le moindre problème. « Nous sommes tous différents, c’est tout, tu dois accepter les gens tels qu’ils sont. » Néanmoins, même lui était régulièrement exaspéré par l’incapacité de sa femme à comprendre les sentiments des autres. Chaque jour ou presque, quelqu’un de la famille lui envoyait d’un ton sec : « Tu ne peux pas te comporter normalement pour une fois dans ta vie ? »

 

Les excentricités de la mère de Singer étaient généralement attribuées à des facteurs extérieurs, essentiellement au fait qu’elle était une rescapée d’Auschwitz, une excuse de poids. Même sa fille n’était pas censée poser de questions à ce sujet. En grandissant, Singer a commencé à éplucher des manuels de psychologie pour tenter d’élucider le « cas » de sa mère.

 

Puis elle a eu une fille. Vers l’âge de 2 ans, il est devenu évident que celle-ci ne suivait pas une trajectoire développementale classique. Singer a alors lu un article sur l’autisme infantile précoce qui décrivait très précisément le comportement de sa fille à bien des égards, mais avec une différence majeure : le premier grand symptôme était, selon Leo Kanner1, une absence totale de « contact affectif » envers les autres, mais sa petite fille était aimante et affectueuse. Malgré tout, les similitudes sautaient aux yeux. Singer a confié ses soupçons à une amie. Pour celle-ci, il était bien plus probable que Singer transmette les difficultés d’adaptation qui couraient dans sa famille à la génération suivante. D’après elle, pour enrayer le processus, Singer devait admettre sa propre responsabilité. L’intéressée n’était pas de cet avis : elle savait qu’elle était une mère chaleureuse et attentive. Elle s’est rapidement retrouvée isolée de son cercle d’amis.

 

Alors que sa fille grandissait, les caractéristiques qu’elle partageait avec sa grand-mère devenaient de plus en plus visibles. Mais, au lieu de penser en termes de névroses et de dysfonctionnements, Singer pensait en termes d’hérédité. Elle avait toujours parlé avec lenteur et s’était souvent sentie en décalage par rapport à ses pairs et à la société en général. Peut-être une certaine forme de différence organique était-elle transmise le long de son arbre généalogique ?

 

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La réflexion de Singer a considérablement progressé après la lecture d’un livre intitulé Disability: Whose Handicap? [« Handicap : qui en est porteur ? », non traduit]. Son autrice, Ann Shearer, était une psychanalyste jungienne de Londres qui étudiait les façons dont les personnes porteuses de différences physiques et cognitives sont systématiquement empêchées, exclues et diabolisées par la société. […] Shearer observe : « Le degré d’incapacité posé par le handicap dépend soit de la bonne ou mauvaise adaptation de l’environnement à toutes les personnes qui l’utilisent, soit des possibilités que ces personnes ont eues d’apprendre à y faire face, soit les deux. »

 

Singer était accompagnée dans sa réflexion par un thérapeute qui avait survécu à la poliomyélite et qui l’encourageait à envisager les conflits avec sa mère à la lumière de dynamiques sociales plus larges et non comme une sorte de malédiction familiale.

 

Sa fille a été diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 9 ans, ce qui a permis à Singer de repérer qu’elle présentait elle-même certains traits autistiques. Après avoir lu Si on me touche, je n’existe plus, de Donna Williams, et Un anthropologue sur Mars, dans lequel le neurologue Oliver Sacks fait le portrait de Temple ­Grandin, elle a compris qu’être autiste ne signifiait pas être dépourvu d’empathie et que le spectre couvrait un large éventail de capacités intellectuelles 2. Elle avait l’impression d’avoir enfin trouvé « les siens ».

 

Singer s’est abonnée à une liste de diffusion, Independent Living on the Autism Spectrum (InLv, Vie autonome sur le spectre de l’autisme), qu’administrait l’informaticien néerlandais Martijn Dekker. Les échanges sur le forum abordaient aussi bien des questions sur la vie professionnelle que des réflexions sur la manière dont les neurotypiques 3 évaluent le bon moment pour regarder quelqu’un dans les yeux au cours d’une conversation. (Les membres de la liste concluaient que c’était obligatoire au début et à la fin d’un échange, mais facultatif le reste du temps.) Une grande partie des contributions émanaient de femmes. InLv était un autre vivier qui allait accélérer l’évolution de la culture autiste.

 

Les personnes atteintes de dyslexie, de trouble de déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), de dyscalculie et d’une myriade d’autres troubles étaient également les bienvenues sur le forum.

 

La philosophie commune d’InLv, expliquait le journaliste et membre de la liste Harvey Blume dans The New York Times en 1997, était le « pluralisme neurologique ». Il a été le premier journaliste à comprendre l’importance des communautés en ligne pour des personnes présentant des différences neurologiques. « L’impact d’Internet sur les autistes, prédisait Blume, pourrait un jour être comparé dans son ampleur à la diffusion de la langue des signes dans la communauté sourde. »

 

Dans les conversations téléphoniques qui ont fait suite à leurs échanges sur le forum, Blume et Singer ont approfondi le concept de pluralisme neurologique, une expression appropriée, mais lourde. Singer pensait elle aussi aux parallèles entre les autistes et la communauté sourde, et à la façon dont les deux groupes s’autonomisaient en soulignant leurs différences par rapport à la culture dominante plutôt qu’en essayant de se faire passer pour normaux. C’est au cours de ces conversations avec Blume qu’elle a proposé le terme « neurodiversité ».

 

Singer espérait que l’idée de valorisation de la neurodiversité se répandrait dans la communauté militant pour les droits des handicapés tel un cri de ralliement, au même titre que des slogans comme « Black is beautiful »,« Gay is good » et « Sisterhood is powerful » avaient contribué à mobiliser des mouvements de masse dans les années 1960 et 1970. « Je m’intéressais à ses aspects militants et libérateurs, expliquait Singer à l’auteur Andrew Solomon en 2008, afin de faire pour les personnes neurologiquement différentes ce que le féminisme ou les droits des homosexuels avaient fait pour leurs publics. » Dans son mémoire de fin de premier cycle à l’université technologique de Sydney, intitulé Odd People In [« Inclure les personnes bizarres »], elle affirme d’ailleurs que le public « invisible » susceptible de participer à une rébellion des neurodivergents était bien plus vaste que ne le laissaient supposer les estimations traditionnelles de la prévalence de l’autisme :

 

Rappelez-vous tous ces « gens bizarres », toutes ces personnes qui « semblaient débarquées d’une autre planète », qui « étaient à côté de la plaque ». C’étaient les geeks incapables de se faire des amis à l’école, les monomaniaques qu’on ne pouvait jamais détourner de leurs intérêts particuliers. Pensez à ces personnes qui se tiennent immobiles et clignent des yeux à proximité d’un groupe en pleine conversation, sans trop savoir à quel moment elles pourraient intervenir, ces personnes dont l’horloge interne ne semble pas avancer au même rythme que les autres.

 

Blume est le premier à avoir utilisé le terme « neurotypique » dans la presse. En 1998, il écrivait dans le mensuel The Atlantic : « Les neurotypiques ne représentent qu’une sorte de câblage cérébral, très probablement inférieur quand il s’agit de travailler avec des technologies de pointe. […] La neurodiversité peut être tout aussi cruciale pour l’espèce humaine que la biodiversité l’est pour la vie en général. Qui peut dire quelle forme de câblage se révélera la plus utile à un moment donné ? »

 

Selon lui, un plus grand nombre d’autistes devenaient visibles dans le monde, mais le monde lui-même devenait plus autiste, et c’était une bonne chose. La revanche des geeks prenait la forme d’une société dans laquelle quiconque ayant accès à un ordinateur et un modem pouvait se sentir moins handicapé par les contraintes de temps et d’espace.

 

L’autisme avait beaucoup évolué depuis l’époque où le psychiatre Leo Kanner pouvait déclarer, campé sur son trône de l’université Johns-Hopkins, n’avoir vu que 150 véritables cas dans toute sa carrière. Le monde était maintenant celui d’Asperger.

 

En 2004, deux adolescents appelés Alex Plank et Dan Grover ont lancé Wrong Planet, un des premiers espaces autistiques du Web. Le numérique était leur élément naturel et ils maîtrisaient parfaitement les outils que leurs cousins neuro­logiques des générations précédentes leur avaient construits. Développeur Linux alors qu’il était encore au lycée, Plank avait écrit des dizaines d’articles et effectué plus de 10 000 modifications sur Wikipédia à l’âge de 16 ans, s’intéressant tour à tour aux saints catholiques, aux abolitionnistes africains-américains, aux missionnaires en Oregon, aux espèces fictives, au droit de vote des femmes, à Banana Yoshimoto, aux nudibranches, à la mythologie grecque, à Henry David Thoreau, à la Kabbale ou à la cryptozoologie, entre autres sujets. Il avait souffert des mêmes formes de harcèlement, de moquerie et d’exclusion qu’une grande partie de ses pairs atypiques.

 

En grandissant, Plank a acquis la certitude que son statut de ringard était l’inévitable effet secondaire de ses talents. Ce n’est qu’en fouillant dans les tiroirs de ses parents qu’il a découvert qu’il avait été diagnostiqué Asperger. « On m’avait toujours dit que j’étais spécial et génial, explique-t-il, puis on m’a collé cette étiquette et j’ai eu l’impression d’être un raté. J’ai donc décidé de prouver au monde entier qu’il avait tort. »

 

Il placardait sur ses murs des affiches d’Apple frappées du slogan « Think ­Different » et représentant certains de ses héros comme Einstein ou Miles ­Davis, et surfait dans le cyberespace à la recherche d’autres jeunes autistes. Très peu de sites permettaient d’en rencontrer alors que les ressources destinées aux parents pullulaient. Il est tombé sur un site Internet appelé Aspergia, censé être une sorte d’île enchantée pour les personnes autistes. « J’y ai rencontré un jeune de mon âge qui habitait dans le Vermont. Je lui ai dit : “Ce site est nul”. Et il a dit : “Ouais, on pourrait faire mieux.” C’était Dan. Nous avons décidé de lancer un nouveau site Web. » Ils l’ont appelé Wrong Planet.

 

En collaborant par messagerie instantanée, ils ont utilisé des outils open source pour créer des forums communautaires sur les compétences sociales, le harcèlement et l’anxiété. Les membres pouvaient y proposer leurs histoires et poèmes. Après avoir débauché les meilleurs modérateurs d’Aspergia et avoir créé le buzz sur ses forums autour du nouveau site (qui, ce faisant, rendait Aspergia immédiatement obsolète), ils ont diffusé en ligne un communiqué de presse dans lequel ils mettaient en avant le fait que les créateurs de Wrong Planet avaient 15 et 17 ans (respectivement Grover et Plank). « Notre but est de soulager les Asperger de la pression du conformisme, disait Grover dans le communiqué. Le mieux est d’apprendre à utiliser votre singularité à votre avantage et à trouver votre place dans le monde. » (Plus tard, il est devenu fabricant de logiciels à succès et a vendu son application interactive de partitions de musique, Etude, à Steinway & Sons, le vénérable fabricant de pianos. Plank est quant à lui devenu consultant pour la série télévisée populaire The Bridge, son rôle consistant à aider l’actrice Diane Kruger, qui y interprète le personnage de Sonya Cross, une policière atteinte du syndrome d’Asperger.)

 

Ces jeunes généralement trop timides pour inviter une fille au cinéma du coin le samedi soir ont démontré une grande expertise dans la promotion de leur création sur Internet. Ils ont ainsi utilisé les outils AdSense et AdWords de Google pour générer du trafic, de telle sorte qu’un journaliste qui ne savait rien du monde de l’autisme soit inévitablement redirigé vers Wrong Planet tout en générant des revenus plus que suffisants pour le site. La communauté a grandi lentement et régulièrement jusqu’à ce que Slashdot, le principal agrégateur d’informations sur les nouvelles technologies, mentionne l’interview de Plank avec Bram Cohen, le créateur autiste de BitTorrent, un protocole de transfert de fichiers peer-to-peer dont on estime qu’il représente un tiers de tout le trafic Internet aux États-Unis. Les nouveaux membres se sont alors comptés par milliers.

 

Les jeunes sur le spectre ont afflué vers des communautés en ligne comme Wrong Planet afin de célébrer leur diagnostic plutôt que d’y voir un motif de deuil : leur vie prenait enfin un sens. Il restait à voir, cependant, si une bande de gamins geeks tapant sur leurs claviers pouvait devenir une force sociale suffisamment redoutable pour combattre la rhétorique de maladie et de trouble qui s’était intensifiée après la publication de l’étude d’Andrew Wakefield 4. L’agrégation de solitaires pouvait-elle mener à la création d’un mouvement ?

 

 

— Ce texte est extrait du livre NeuroTribus. Autisme : plaidoyer pour la neurodiversité, de Steve Silberman, à paraître le 2 avril aux éditions Quanto. Il a été traduit par Anne-Sophie De Clercq et Anne Lemoine.

Notes

1. L’autisme infantile, qui se manifeste avant l’âge de 3 ans, a été décrit par le pédopsychiatre Leo Kanner en 1943 (NDLR).

2. L’Australienne Donna Williams et l’Américaine Temple Grandin, toutes deux autistes, ont contribué par leurs témoignages à faire évoluer les mentalités et l’idée que l’on se fait de l’autisme. « L’autisme est aujourd’hui intégré dans un ensemble plus vaste, celui des troubles du spectre de l’autisme (TSA), qui rendent mieux compte de la diversité des situations », indique le site de l’Inserm (NDLR).

3. Le terme désigne les personnes non autistes (NDLR).

4. Ce chercheur britannique a laissé entendre en 1998 qu’il existait un lien entre le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole (ROR) et l’autisme (NDLR).

LE LIVRE
LE LIVRE

NeuroTribus. Autisme : plaidoyer pour la neurodiversité de Steve Silberman, traduit de l’anglais par Anne-Sophie De Clercq et Anne Lemoine, éditions Quanto, 2020

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