Plaidoyer pour le dépistage génétique
par Jon Entine

Plaidoyer pour le dépistage génétique

Avant comme après la conception, analyser l’ADN de l’être humain désiré ou à venir est conforme à l’intérêt des parents et des enfants. Qu’ils soient de droite ou de gauche, les adversaires du dépistage génétique mènent un combat d’arrière-garde. L’eugénisme positif bien compris mérite d’être réhabilité.

 

Publié dans le magazine Books, juin 2016. Par Jon Entine

©Fritz Hoffmann/Redux/REA

Un bébé atteint du syndrome de Laron, qui se traduit par un retard de croissance. Sous sa forme négative, l'eugénisme propose d'éradiquer les maladies génétiques.

Faut-il que les parents se soumettent, avant ou après la conception de leur enfant, à des tests génétiques pour déterminer si celui-ci pourrait naître avec une grave affection ? Médecins, professionnels de santé et experts débattent du sujet fébrilement, mais en général discrètement – c’est une question sur laquelle plane le spectre de l’eugénisme, avec en filigrane la crainte que notre capacité à manipuler la santé des futurs bébés porte atteinte au caractère sacré de la vie. Environ 3 % des bébés naissent avec une anomalie congénitale majeure, structurelle ou génétique. Cela pose aux familles un énorme défi et représente un coût considérable pour le système de santé. La question de savoir si un dépistage génétique préventif peut se justifier, au plan médical comme au plan éthique, mérite donc d’être soulevée. En 2014, l’essayiste américain Ronald Bailey a consacré un article à une société de dépistage génétique créée en 2013, GenePeeks. Utiliser ses services en même temps que ceux de sa société sœur Matchright permet aux femmes recourant à la fécondation in vitro d’évaluer en profondeur le sperme de donneurs sélectionnés au préalable comme non porteurs d’anomalies mendéliennes (les maladies causées par la mutation d’un seul gène) (1). L’idée de base vient d’un généticien de Princeton, Lee Silver, et d’une professeure de l’Harvard Business School, Anne Morriss. Celle-ci était en partie motivée par son expérience personnelle : avec son épouse, elle avait acheté, pour concevoir leur enfant, du sperme auprès d’une banque réputée. Mais Alec était né avec un déficit en MCAD, une maladie génétique très rare qui empêche de convertir certaines matières grasses en énergie, ce qui provoque des crises et dans bien des cas la mort. Un test génétique a permis a posteriori d’établir que le donneur était porteur du gène récessif responsable de cette anomalie. Les deux femmes auraient-elles eu Alec si elles avaient su qu’il naîtrait avec une maladie potentiellement débilitante ? La question ne se pose pas ainsi : à l’époque, si le service GenePeeks-Matchright avait été opérationnel, leur choix se serait porté sur un donneur différent.   Le service proposé représente un développement des tests de dépistage génétique dont la popularité a explosé ces dernières années. La société californienne qui domine ce marché naissant, Counsyl, procure aux parents potentiels l’opportunité, via leur médecin ou une clinique, d’acheter un kit contenant une batterie de tests pour plus d’une centaine de maladies génétiques, dont la mucoviscidose, la maladie de Tay-Sachs, l’amyotrophie spinale, la drépanocytose et la maladie de Pompe. Le kit ne coûte que quelques centaines de dollars et se voit parfois offert gratuitement par les assurances santé privées ou publiques, qui devraient par ce biais pouvoir économiser des millions de dollars en futurs frais. Mais c’est là que surgit le problème éthique. Même si les programmes proposés par Counsyl, et probablement par GenePeeks, n’ont guère suscité l’émoi des groupes religieux – notamment parce qu’ils offrent l’avantage de détecter la potentialité d’une mutation dangereuse avant la conception –, la simple notion de sélection du « bébé parfait » reste en soi très controversée.   En 2015, deux éminentes personnalités aux opinions très modérées, Lloyd Lewis et Julie Reiskin, membres de la CCDC (Colorado Cross-Disability Coalition), ont publié un article dans le Denver Post pour s’élever contre la prolifération des tests de dépistage génétique à bon marché qui permettent, non plus avant mais après la conception, de détecter une anomalie chez un fœtus. Si l’embryon est porteur d’une maladie grave et si la grossesse n’est pas trop avancée, de nombreux couples choisissent l’avortement. Lewis et Reiskin assimilent cette pratique à un infanticide : « Les chercheurs d’aujourd’hui ont la capacité scientifique de mettre au point, en collaboration avec des sociétés financées par Wall Street, la nouvelle arme qui débarrassera le monde de personnes nées avec un handicap : le “test prénatal non invasif” (TPNI), capable de détecter un “handicap” ou une “maladie génétique” n’importe quand entre la cinquième et la neuvième semaine de grossesse, et sans amniocentèse. La trisomie 21 est souvent l’un des premiers “handicaps” dans le collimateur des technologies TPNI. Bien que le test soit quelquefois proposé aux “femmes à risque” susceptibles de concevoir des enfants trisomiques, cette technologie a surtout comme objectif à long terme le testing tous azimuts. Pour le dire sans détour, ce test fera rapidement baisser la population des personnes atteintes de trisomie. » (2) On comprend la réaction de Lewis et Reiskin, parents d’un enfant trisomique et militants du mouvement pour les droits des handicapés. Mais leur souhait d’interdire ou de restreindre drastiquement le recours à la technologie TPNI n’est pour autant ni raisonnable ni convaincant. L’avortement est une question très délicate, controversée et personnelle, qui met en jeu des normes légales et morales variant d’un groupe social à l’autre. Lewis et Reiskin utilisent l’argument moral comme moyen détourné de plaider pour une évolution de la législation, mais je crois qu’ils le font avec des arrière-pensées. S’ils réussissaient, leurs efforts aboutiraient à restreindre le droit à l’avortement et à imposer des limites au dépistage génétique d’intérêt sanitaire. La majorité des groupes sociaux aux États-Unis, en Europe et dans la plupart des pays occidentaux autorisent l’interruption de grossesse quand une maladie génétique a été diagnostiquée chez le fœtus. La vérité brute est que tout parent potentiel préfère avoir un enfant sans déficience de ce genre. Aux États-Unis, le dépistage des fœtus pour savoir s’ils sont porteurs d’anomalies fait l’objet d’un quasi-consensus : c’est l’amniocentèse, qui consiste à insérer une aiguille dans l’utérus pour extraire du sac amniotique du liquide et des cellules fœtales. Comme le mentionnent Lewis et Reiskin dans leur tribune, 80 à 90 % des femmes testées positives pour la trisomie 21 lors d’une amniocentèse décident d’avorter (3). Et, même si au début la décision était mal vue, c’est désormais une procédure tout à fait acceptée, qui se traduit par l’interruption de dizaines de milliers de grossesses chaque année. Mais l’amniocentèse est un test invasif, et certaines femmes refusent de s’y soumettre pour cette raison. L’opposition de la CCDC au dépistage génétique du fœtus repose sur l’hypothèse que cela provoquerait une multiplication des avortements, dans la mesure où la technique est non invasive (et de plus en plus populaire).…
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