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Vous êtes sûr que vous avez mal ?

Un praticien, confronté chaque jour aux tourments endurés par ses patients, évoque les tâtonnements de la médecine occidentale face à la douleur. Avec des conséquences parfois cocasses, quand le double whisky devient un remède contre l’angoisse existentielle ; mais plus souvent tragiques, quand les hommes de l’art continuent à soupçonner les malades de « simuler ». Lestée de siècles de malentendus, la prise en charge de la douleur reste un parent pauvre de la médecine.

Je venais de recevoir un homme se plaignant de migraines et j’étais sur le point d’appeler une patiente souffrant de mal de dos lorsque la réceptionniste me fit signe : « J’ai Mme Lagnari au bout du fil, annonça-t-elle dans un murmure de théâtre. Son mari a des douleurs terribles. Vous voulez bien passer le voir ? » On recommande vivement aux médecins, pendant leurs études, de ne pas tirer de conclusions hâtives. Ils sont censés attendre d’avoir posé toute une batterie de questions et poussé le patient dans ses retranchements avant de dresser la liste des diagnostics possibles. Malgré tout, je ne pus m’empêcher d’échafauder des hypothèses sur l’aggravation de la douleur de M. Lagnari. Un homme atteint d’un cancer du pancréas à un stade avancé, qui avait gagné le foie. Peut-être sa tumeur avait-elle grossi, faisant pression sur les nerfs situés autour de l’organe et s’y insinuant. Peut-être les métastases avaient-elles commencé à étirer la capsule fibreuse du foie ; la douleur qui en résulte est parfois terriblement difficile à maîtriser. J’avais vu M. Lagnari la semaine précédente encore et augmenté sa dose d’opiacés ; peut-être avait-il déjà développé une accoutumance à cette nouvelle prescription. À moins qu’une thrombose ne se soit formée dans ses jambes, complication courante avec les tumeurs comme la sienne. Ou peut-être sa douleur était-elle existentielle ? M. Lagnari se savait mourant. Sa femme et son fils ouvrirent la porte avant même que j’aie pu sonner. Ils me firent entrer dans le minuscule vestibule, le visage ravagé par l’inquiétude. « Il s’est calmé, chuchota le fils pour ne pas être entendu de son père, mais il pense que son heure est venue. » Je hochai la tête : ses impressions me seraient peut-être plus utiles que tout ce que le malade me raconterait. M. Lagnari était assis dans son lit, penché en avant, soutenu par quelques oreillers, le visage plus flétri et livide que la semaine précédente. Le moindre mouvement le faisait grimacer, et il gardait les mains posées au creux de son estomac, comme pour le protéger. La chambre était à peine plus large que son grand lit. Il leva un bras pour me saluer et, de l’autre, éteignit la télévision. – J’ai pris un peu de ce truc que vous m’avez donné, dit-il, et ça va un peu mieux. Pas de quoi en faire tout un plat. Mais il serrait les dents. Il portait des patchs de fentanyl, qui diffusent un opiacé directement dans le sang, mais je lui avais aussi donné un flacon de morphine à utiliser au cas où les patchs ne suffiraient plus. – Que ressentez-vous ? – Un genre de brûlure, une douleur atroce, qui monte de là (il ferma le poing sur son plexus solaire) jusqu’ici (il écarta grands les doigts et les promena sur son sternum et le côté droit de sa poitrine). – C’est pire quand vous inspirez ? – Un peu. – Vous avez les jambes douloureuses ou enflées ? Il secoua la tête, et je soulevai la couette pour examiner ses mollets : eux aussi étaient pâles et flétris, aucun signe de thrombose. Je m’assis au bord du lit. – Y a-t-il une position qui atténue la douleur ? – Si je reste penché en avant, ça va un peu mieux. J’examinai son ventre, en glissant la main à tout hasard vers son estomac, puis appuyai sur le creux situé au-dessous de sa cage thoracique, tandis qu’il inspirait et expirait profondément. Son foie ne semblait ni plus gros ni plus mou que la dernière fois. – Alors, qu’est-ce que vous en pensez ? demanda-t-il en soutenant mon regard. Il avait jusqu’alors fait le maximum pour conserver un ton badin, comme si nous parlions de la pluie et du beau temps. Mais là, il baissa les yeux, lissant machinalement la couette entre sa jambe et le creux du matelas où j’étais assis, et risqua : – Je suis en train de mourir ? Je n’ai pas peur de parler de la mort ; j’ai peur de me tromper sur l’état d’esprit du patient, sa disposition à entendre un avis honnête. – Eh bien, ça se rapproche. Ça se répand dans votre foie… Mais je ne peux vraiment pas vous dire combien il vous reste à vivre. Peut-être quelques jours, peut-être quelques semaines. – Mais pas quelques mois ? – J’aimerais pouvoir vous le dire… On pourrait vous renvoyer à l’hôpital pour un scanner, dis-je en laissant délibérément ma phrase en suspens et en le regardant pour voir s’il s’accrocherait à cette possibilité, à n’importe quelle lueur d’espoir, pour retarder l’échéance. M. Lagnari savait ce que je voulais dire. Il y eut quelques instants de silence. – Non, tout ça, c’est fini pour moi. Je reste ici. – Nous pourrions modifier votre traitement, remplacer les patchs par des piqûres. C’est plus efficace, mais ça risque de vous faire dormir. – Ça me paraît bien, dit-il, soulagé que la discussion porte à nouveau sur sa douleur et non plus sa mort. Je regagnai la clinique. J’avais encore six ou sept patients à voir, une heure de paperasserie en perspective, puis à nouveau d’autres visites à domicile. Après quoi je repassai chez M. Lagnari. Une infirmière lui avait installé une intraveineuse de morphine, accompagnée de sédatifs légers et d’un antinauséeux. Il dormait. – Le pasteur est venu pendant une heure, expliqua sa fille, et il paraît beaucoup plus calme à présent. C’était le mardi soir ; le jeudi matin, il était mort. Le pasteur et moi couvrons à peu près la même zone d’Édimbourg, et nombre de mes patients sont aussi ses paroissiens. Il évite de se mêler du traitement médical ; mais, jusque dans la seconde moitié du XXe siècle, certains théologiens catholiques auraient refusé à M. Lagnari la morphine pour atténuer sa douleur dès lors qu’il semblait si proche de la mort. En 1956, dans Nouveaux Problèmes d’éthique médicale, le bénédictin Peter Flood affirmait que les chrétiens devaient accepter ce tourment, « permis par Dieu pour l’édification de l’âme ». La douleur était « un privilège, en phase avec la souffrance rédemptrice du Christ ». Il était essentiel que le médecin annonce au malade sa mort prochaine, même s’il n’avait aucune certitude en la matière : il ne fallait pas priver le patient de l’occasion de se repentir et ainsi compromettre son accès au paradis. Soulager la douleur était acceptable à petites doses, sauf pour des gens comme les catholiques non pratiquants : on craignait que même une petite dose d’analgésique ne les empêche de revenir à la religion de leur baptême. Dans le même ouvrage, le jésuite Eugène Tesson autorisait les médecins à soulager la douleur uniquement pour les mourants qui avaient « fait acte de soumission au Divin » ou « risquaient de succomber au désespoir et de blasphémer la bonté de Dieu ».   Le royaume des malades Pareilles opinions nous rappellent que l’expression et l’appréhension de la douleur varient non seulement d’un siècle et d’une culture à l’autre, mais aussi d’un patient et d’un praticien à l’autre. En outre, un même individu peut la ressentir différemment selon le jour, la semaine ou l’année. Ses significations sont tellement infinies qu’en faire l’histoire exhaustive, tant du point de vue des malades que de celui des soignants, relève de la gageure. Dans Histoire de la douleur, Joanna Bourke se cantonne pour l’essentiel à la période 1750-1950, en s’appuyant sur le seul corpus écrit en anglais. Dans cette épure, elle étudie la manière dont la douleur isole celui qui souffre et la façon dont patients et cliniciens la décrivent ; elle se demande si le phénomène révèle ou non une pathologie sous-jacente, quel est son rapport aux idées religieuses, et comment malades et médecins réagissent avec une compassion, une compréhension et un succès variables. « En naissant, nous acquérons une double nationalité qui relève du royaume des bien-portants comme de celui des malades », écrit Susan Sontag (1). Pour le poète John Donne, la maladie est le royaume qui s’immisce dans notre vie et la corrompt : « La maladie a établi un royaume, un empire en moi, et elle imposera certains arcana imperii, certains secrets d’État selon lesquels elle opérera. » Ces deux visions sont justes. La première fois qu’il vint me consulter, M. Lagnari souffrait de maux d’estomac persistants, de gargouillis qui s’aggravaient après chaque repas. Il avait passé une gastroscopie peu auparavant, qui avait montré un estomac normal ; l’échographie et les analyses de sang que je prescrivis se révélèrent normales elles aussi. J’essayai les antiacides et les antispasmodiques ; toutefois, craignant que sa douleur ne vienne ni de son estomac, ni de son foie ou de sa vésicule, mais de son pancréas (trop profond pour apparaître sur la plupart des échographies), je lui fis passer un scanner. Celui-ci révéla une tumeur à un stade avancé, inopérable. C’était comme si l’on venait de lui accorder son visa pour le royaume des malades. Au lieu de maux de ventre, un cancer lui dévorait les entrailles.  « Ça me ronge », disait-il. Sa douleur avait désormais un sens, mais un sens si terrifiant qu’il commença à se replier sur lui-même ; sa famille fit bloc autour de lui, mais il demanda à tout le monde de le laisser tranquille. Une étude réalisée dans les années 1990 a montré que près des deux tiers des personnes atteintes d’un cancer métastatique cherchent, en se cachant, à dissimuler l’intensité de leur douleur pour ne pas bouleverser leurs proches. M. Lagnari ne voulait pas admettre à quel point il souffrait parce que, dans son esprit, l’aggravation de la douleur reflétait la progression de son mal. Sontag a écrit La Maladie comme métaphore alors qu’elle était soignée pour un cancer du sein. Selon elle, les métaphores désignant la maladie sont souvent stigmatisantes et ajoutent à la souffrance du patient. Mais les métaphores peuvent aussi avoir une vertu libératrice, en nous permettant de mettre des mots sur une réalité nébuleuse et de donner un sens plus large à ce qui nous arrive ; Susan Sontag le savait bien. Paradoxalement, son essai abonde lui-même en métaphores : « La tuberculose rend les corps transparents », « la maladie est le côté nocturne de la vie », et ainsi de suite. Pour décrire la douleur, nous sommes obligés de recourir à de tels procédés. Comment, sinon, pourrions-nous exprimer notre expérience intérieure ? « Lancinante », « oppressante », « sourde », « brûlante »,  « palpitante », « déchirante » : on inculque aux étudiants en médecine un catalogue de termes dans l’espoir qu’attribuer un certain « caractère » à la douleur aidera à en diagnostiquer la cause. Mais ce procédé n’a rien d’objectif. La tumeur de M. Lagnari n’a pas changé lorsqu’il a appris qu’il avait un cancer ; mais la signification de sa souffrance, elle, a changé, tout comme sa manière de la décrire.   « Mon pied pétille » Nous nous initions à quantité de ces métaphores dès l’enfance ; j’ai entendu un gamin qui avait des fourmis dans les jambes dire : « Mon pied pétille », mais, quand on lui a ex
pliqué : « Ça ne pétille pas, ce sont des fourmis dans les jambes », il n’a presque plus jamais employé cette image superbe. Les métaphores sont sexuées – les hommes ont plus souvent recours au parallèle entre douleur et violence – et culturellement déterminées. Le questionnaire McGill fut créé en 1975 pour évaluer de manière objective le niveau de la souffrance, mais il s’est révélé impossible à transposer. Il contient notamment une catégorie établissant le lien entre douleur et sentiment de punition qui est totalement incompréhensible pour un Finlandais, par exemple. Et comment les Aïnous du Japon pourraient-ils utiliser ce questionnaire anglocentrique pour exprimer la différence qualitative entre une migraine « d’ours », « de pivert », « de pieuvre » et « de crabe » ? (Il se trouve que les maux de tête associés à des animaux aquatiques s’accompagnent souvent de frissons.) En 1976, Horacio Fabrega et Stephen Tyma écrivaient dans le British Journal of Medical Psychology : « Dans la mesure où la culture et le langage peuvent affecter la perception, la pensée et la cognition, ils peuvent dans cette même mesure affecter l’expérience réelle de la douleur. » Quand la médecine occidentale était encore sous l’empire de la théorie humorale des fonctions corporelles, les douleurs étaient souvent dites migratrices, tout comme les humeurs elles-mêmes. Puis, avec l’invention de la machine à vapeur, vinrent les métaphores de panne et de réparation ; et, avec la théorie microbienne, des images complexes d’invasion et de bataille. Dans un article paru en 1917, un médecin de l’Iowa écrivait que la douleur était au « praticien vigilant […] ce que la boussole est au marin ». C’est la foi en la qualité de cette aide au diagnostic qui sous-tend les dix critères que l’on m’apprit à prendre en compte durant mes études de médecine. Quel est le siège de la douleur, son emplacement dans le corps ? Quelle en est l’intensité (son évaluation par le patient sur une échelle de 1 à 10 pouvant servir de base à une comparaison jour après jour) ? Le type de douleur est la description métaphorique de ce que l’on ressent : « brûlure » peut indiquer un reflux acide, « crampe » peut correspondre à la colique, etc. L’irradiation désigne le déplacement d’une douleur vers une autre partie du corps (au cours d’une crise cardiaque, par exemple, la souffrance gagne souvent la mâchoire et le bras gauche). La chronologie indique la périodicité d’une crampe et le moment de la journée où une douleur est ressentie le plus vivement (ainsi, le mal de tête associé à une tumeur au cerveau empire en fonction du temps passé allongé, raison pour laquelle il réveille souvent le patient). L’apparition décrit la façon dont la douleur surgit ; par exemple, la souffrance causée par une hémorragie cérébrale est si soudaine qu’elle est souvent comparée au coup de sabot d’un cheval, tout comme la migraine orgasmique aiguë, ou céphalée coïtale, avec laquelle on peut la confondre). L’activité provoquant la douleur aide alors à déterminer la cause la plus vraisemblable – hémorragie ou céphalée. Les facteurs aggravants comprennent par exemple le fait de se pencher en avant, qui augmente le mal de tête en cas de sinusite  mais peut se révéler un facteur atténuant en cas de cancer du pancréas (car cela diminue la pression sur l’organe). Enfin, les symptômes associés désignent la nausée qui accompagne souvent une crise cardiaque, les troubles visuels liés à la migraine… Cette liste est indubitablement utile pour l’établissement du diagnostic, même si cela ne doit pas l’emporter sur le récit que fait le patient de sa propre histoire. Mais le désir de classer les malades et les maladies peut nourrir une obsession de la description, bien que nous reconnaissions à présent que le rapport entre douleur et diagnostic est tout sauf direct. Une étude récente estimait ainsi qu’il n’existe aucun lien entre les symptômes de douleur et la maladie sous-jacente dans 10 à 20 % des cas ; pour certaines spécialités, comme la gynécologie et la neurologie, ce chiffre atteint même les 70 %. C’est logique : par bonheur, tous les patients qui viennent me voir pour des maux de ventre aigus ne se découvrent pas un cancer du pancréas. Il peut s’agir de calculs rénaux, de gastrite, d’angoisse ou de tout autre chose. Cette absence de corrélation rend certains médecins cyniques : une autre étude récente montre qu’ils soupçonnent de « simuler » 30 à 40 % des personnes souffrant de douleurs chroniques. Le questionnaire McGill et ses équivalents cherchent à permettre une évaluation plus objective de la douleur, mais ils ont été conçus pour une population restreinte de Blancs nord-américains de la classe moyenne. Au demeurant, présenter aux patients une liste de possibilités fausse souvent leur description, et même leur perception, de la douleur qu’ils ressentent. Faute de pouvoir se fier aux mots, certains médecins suggèrent donc de s’en remettre aux attitudes, expressions et réactions non verbales. Il est souvent possible de reconnaître la douleur d’une appendicite sévère : le patient marche d’un pas hésitant, tient ses deux mains au-dessus de l’appendice et tend tous ses muscles pour éviter le moindre soubresaut de l’abdomen. (J’ai travaillé avec un chirurgien qui diagnostiquait l’appendicite en demandant : « Combien de ralentisseurs y a-t-il sur le parking de l’hôpital ? » Les patients atteints d’appendicite avancée connaissaient toujours la réponse, chaque dos-d’âne ayant été une torture.) De même, c’est à leurs traits tirés et à leur regard apeuré qu’on reconnaît les personnes submergées par la panique. Le visage de M. Lagnari, deux jours avant sa mort, et sa façon de se pencher en avant m’avaient amplement renseigné. Mais ces signes ne sont utiles que s’ils sont présents : leur absence n’indique pas une absence de douleur. La croyance en la fiabilité des gestes inspire à certains praticiens une confiance absurde en l’exactitude de leur appréciation de la souffrance.   Lire la douleur dans les gestes Évaluer la douleur chez les enfants est un éternel problème, et pas seulement chez ceux qui ne parlent pas ; même ceux qui le font ont tendance, lorsqu’on les interroge, à confirmer ou à démentir tout ce qu’on leur suggère. Il est donc coutume, depuis longtemps, d’appréhender la souffrance des enfants d’après leurs gestes. Ce genre de diagnostic n’est pas toujours fiable. « La douleur à la tête se traduit par un front contracté, indiquait l’édition 1835 du Traité sur les maladies des enfants. La douleur au ventre entraîne l’élévation de la lèvre supérieure, tandis que la douleur à la poitrine se voit surtout au pincement des narines. » Je me rappelle avoir vu une série de diapositives, réalisées dans les années 1970, je crois, où l’on voyait une fillette suffoquant à mort à cause d’une épiglottite, infection qui provoque un gonflement de la gorge. Ces images montraient son visage de plus en plus violacé, sa bouche béante, la terreur dans son regard ; sur la dernière, elle gisait sans vie. Le conférencier nous dit que ces diapositives étaient contraires à l’éthique et n’auraient pu être prises aujourd’hui, mais qu’il avait cru bon de nous les montrer pour nous faire prendre conscience du caractère pressant des urgences pédiatriques. Le débat qui eut lieu aux XIXe et XXe siècles sur la meilleure façon d’interpréter les expressions des enfants est d’autant plus inattendu que beaucoup, à l’époque, se demandaient si les petits pouvaient seulement ressentir la souffrance. Selon un point de vue largement partagé, les hurlements de douleur n’étaient que la manifestation d’un réflexe, non seulement chez les enfants, mais aussi chez les femmes et les non-Blancs. Paradoxalement, un étudiant en médecine écrivant dans la London Hospital Gazette affirmait à l’inverse, en 1896, que les étrangers de « nationalité douteuse » comme les « Juifs, Turcs et hérétiques » tressaillaient de douleur lorsqu’ils étaient soignés dans un dispensaire de l’Est londonien, alors qu’un « robuste ouvrier britannique » restait « silencieux, immobile, jusqu’à la fin » de l’intervention. À la même époque, aux États-Unis, un chirurgien prétendait que « le Nègre » possédait un « système nerveux moins sensible ». Mais comment les Blancs pouvaient-ils se vanter d’endurer la douleur sans se plaindre, quand les Noirs avaient fait preuve d’une telle résistance au cours de siècles d’esclavage ? On résolut cette contradiction en attribuant aux Européens du Nord une sensibilité exceptionnelle à la douleur, mais aussi une plus grande capacité à la supporter. En 1959 encore, le British Medical Journal publiait un article émanant de la faculté de stomatologie de l’université de Melbourne, dont il ressortait que plus on avait les yeux bleus, plus on était capable d’encaisser : « À mesure que la couleur évolue vers le gris-bleu, le vert, le noisette, le marron clair et le marron foncé, la réaction à la douleur augmente en moyenne. » De semblables préjugés imprégnaient le débat sur l’intensité comparée de la souffrance ressentie par les femmes et par les hommes. Selon Francis Galton, les Européennes peuvent paraître plus sensibles, mais cette caractéristique, qui vaudrait à l’homme blanc une supériorité sur les autres groupes raciaux, ne signifiait rien de tel chez les femmes. Au contraire, leur sensibilité accrue venait de leur « irritabilité nerveuse » plutôt que des « capacités de discernement plus fines » qui élevaient le mâle. L’hégémonie blanche était assurée aux hommes, mais aux hommes seuls. L’hypersensibilité des Blancs n’a apparemment pas fait d’eux des médecins et chirurgiens empathiques. L’indifférence des praticiens envers la souffrance est un lieu commun de la culture occidentale. Avant l’invention de l’anesthésie, les chirurgiens devaient se montrer particulièrement impitoyables, faute de pouvoir mener à bien leur tâche (Charles Darwin renonça à ses études de médecine parce qu’il ne supportait pas le spectacle des opérations). Au moment de l’engouement pour la phrénologie, on prétendit même que les chirurgiens avaient – trait qu’ils partageaient avec les bouchers – un « organe de la destructivité » très développé, visible à une grosseur au-dessus des oreilles. Cela les aidait à infliger la douleur sans scrupule. Dans les premières lignes de sa Théorie des sentiments moraux (1759), Adam Smith écrit que l’homme a dans sa nature « un principe d’intérêt pour ce qui arrive aux autres, qui lui rend leur bonheur nécessaire, lors même qu’il n’en retire que le plaisir d’en être témoin » (2). Aujourd’hui encore, les médecins affichent un taux exceptionnellement élevé de satisfaction professionnelle, mais travailler pour le bonheur des autres ne les rend pas nécessairement plus empathiques envers leur douleur. Les praticiens ont toujours eu à cœur d’être jugés sensibles, surtout quand la plupart des maladies n’avaient pas de traitement efficace : une attitude compatissante était souvent la seule chose qu’ils avaient à offrir. Le médecin John Gregory écrivait, quelques années après la parution de la Théorie des sentiments moraux, que la compassion « attire naturellement l’affection et la confiance du patient, qui sont dans bien des cas de la plus haute importance pour sa guérison […]. Le patient voit dans cette approche l’attitude d’un ange gardien volant à son secours ». Un siècle plus tard, les médecins étant devenus à leurs propres yeux des « hommes de science », la compassion passait pour efféminée, une qualité dévolue aux infirmières, pas aux praticiens. Nous aimons à croire que nous avons fait des progrès, mais les médecins sont toujours incapables d’évaluer la douleur ; selon certaines études, même, plus ils sont expérimentés, moins ils jugent correctement de la souffrance des patients. « La proximité constante avec la maladie physique et mentale, le défilé des patients et leur diversité, l’aiguillon de la compétition et de la critique, tout cela émousse ou endurcit l’esprit jusqu’à ce que tout apparaisse sous un jour purement professionnel et dénué de sentiments », déclarait il y a plus d’un siècle une infirmière de l’hôpital pour enfants de Melbourne. Les neuroscientifiques pensent que voir quelqu’un souffrir et souffrir soi-même sont deux phénomènes produisant le même effet neuronal. Voilà qui pourrait expliquer pourquoi la faculté d’empathie diminue chez ceux qui travaillent au quotidien avec des personnes éprouvées ; cela relèverait d’un réflexe de défense psychique. Dès que M. Lagnari sut qu’il avait un cancer, sa douleur s’accentua de plus en plus rapidement. Bien sûr, sa tumeur grossissait, tout comme les métastases au foie, mais son sentiment d’avoir été envahi intensifiait lui aussi sa souffrance. Au début, nous avons pu la tenir à distance grâce à une combinaison d’anti-inflammatoires, de paracétamol et de codéine. Je l’examinais tous les quinze jours, et la dose prescrite augmenta lentement jusqu’à atteindre le maximum recommandé. Quand la douleur s’aggrava encore, je lui dis qu’il fallait envisager de passer à la morphine. C’est efficace, facilement disponible, et il n’y a pas de dose maximale. Cela peut entraîner constipation et nausées, mais on peut traiter ces deux effets ; le seul inconvénient est son caractère addictif. Cela n’avait aucune importance pour M. Lagnari, puisqu’il en prendrait jusqu’à sa mort. Sans doute est-ce pour cela qu’il fut si réticent à accepter ce changement. « De la morphine ?, me dit-il en haussant les sourcils. Ça va si mal que ça ? »   Les délices de l’oxyde nitreux Cette angoisse est courante. En 1996, deux chercheurs travaillant dans les quartiers déshérités de l’Est londonien ont découvert la croyance répandue selon laquelle « la douleur va de pair avec la mort ; si on peut la gérer sans assistance artificielle, ou avec une moindre assistance, cela signifie que la mort n’est pas si proche ». M. Lagnari n’était pas prêt à se rendre maître de sa propre douleur ; il avait beau avoir pénétré dans le royaume des malades, il ne voulait pas s’y enfoncer au point de ne pouvoir se débrouiller avec les remèdes « ordinaires ». Au fil du temps, c’est la douleur qui l’obligea à surmonter sa réticence envers la morphine. Il existe des anesthésiques efficaces depuis 1800, et les effets bénéfiques de la morphine sont connus depuis bien plus longtemps. Pourquoi leur banalisation a-t-elle tant tardé, et pourquoi médecins et patients continuent-ils à négliger le traitement de la douleur ? En 1799, à Bristol, le physicien Humphry Davy invitait un cercle composé de poètes et de collègues scientifiques à des soirées où ils inhalaient à tour de rôle de l’oxyde nitreux, c’est-à-dire du gaz hilarant. « Davy a découvert un de ces gaz, l’oxyde gazeux ! écrivit l’auteur Robert Southey à son frère. À coup sûr, l’air qu’on respire au paradis doit être ce miraculeux gaz des délices. » Davy se demanda s’il pourrait être utile en chirurgie, mais la puissance tenace de la théorie des humeurs le persuada que ce serait dangereux : toute perte de sang au cours d’une opération rendrait, pensait-il, l’anesthésique sans effet. Une vision dualiste dominait à l’époque : le corps et l’âme étaient reliés par « l’irritabilité nerveuse » ; endormir les nerfs, c’était risquer la mort. Plus tard, au XIXe siècle, avec le progrès des connaissances en physiologie, ces craintes se dissipèrent, mais les chirurgiens persistèrent à éviter les anesthésiques. On croyait encore que la douleur jouait un rôle positif, que l’atténuer entraînerait des procédures superflues et même que les chirurgiens perdraient leur réputation d’hommes aux nerfs d’acier si les patients pouvaient rester étendus sans bouger pendant une opération. Au sein de la population, certains craignaient que les médecins n’abusent de leurs patientes anesthésiées, et l’idée qu’on transgressait une loi divine suscitait un malaise larvé : la Genèse n’affirmait-elle pas que la vie impliquait la souffrance ? Quand le général confédéré Thomas Jackson, surnommé Stonewall Jackson, fut amputé d’un bras en 1863, il refusa le chloroforme : « J’ai toujours été contre le recours au chloroforme dans les cas où il y a une probabilité de mort immédiate […]. Il me déplairait par-dessus tout d’entrer dans l’éternité dans cet état. » De telles craintes se sont estompées au cours du XXe siècle. Dans les années 1920, Clifford Hoyle, du Brompton Hospital de Londres, présentait ainsi le cocktail Brompton, mélange de morphine et de cocaïne dont il avouait qu’il précipitait la mort : « L’agonisant devrait atteindre l’inconscience de façon aussi douce et, si nécessaire, aussi rapide que possible. » Il recommandait aussi de traiter l’angoisse existentielle par le whisky (quand je travaillais dans un hôpital des Highlands, on me demandait souvent de prescrire des doubles whiskies), et de proposer des calmants et des somnifères aux membres de la famille présents au chevet du mourant. Une pratique encore en vigueur.   Des antalgiques très lucratifs Même si les antalgiques comptent parmi les médicaments les plus lucratifs, de nombreuses douleurs restent difficiles à traiter efficacement, et les études montrent que les médecins continuent de sous-estimer et de négliger la souffrance des patients ; les femmes, les personnes âgées et les enfants étant les plus exposés à ce genre de comportement. Dans les systèmes de santé où, comme aux États-Unis, la qualité des soins dépend fondamentalement des ressources financières du malade, le niveau d’incurie en la matière est stupéfiant. « Les pauvres ne peuvent espérer conduire une Rolls ou dîner dans un grand restaurant, a déclaré un anesthésiste, alors pourquoi devraient-ils espérer profiter gratuitement de la Cadillac des analgésiques ? » Cette question renvoie au modèle de société que nous voulons, et pas seulement au choix de notre système de santé. Ce problème n’est pas l’apanage des États-Unis. Le petit hôpital indien où j’ai autrefois travaillé ne disposait pas de morphine ; le pays est l’un des trois principaux producteurs mondiaux de cette substance, mais l’essentiel va au marché plus lucratif de l’exportation. Voilà qui illustre la conclusion de Joanna Bourke : il ne suffit pas d’apprendre aux médecins à reconnaître la douleur dans toutes ses dimensions physiques et existentielles. « Les décisions sur ce qu’est un ‘‘soulagement effectif’’ sont fluctuantes, et, pour créer des systèmes équitables de répartition, il faudrait réviser de fond en comble des systèmes politico-économiques entiers. » Le modèle cartésien de la souffrance est manifestement faux : « La douleur ne surgit pas naturellement de processus physiologiques, mais de la négociation avec les univers sociaux », écrit-elle. Et c’est par une renégociation de la manière de créer notre univers social qu’il faut l’aborder. Le livre de Joanna Bourke est un prodige de recherche : elle a consulté les archives de cinquante sites et cite plus de mille sources de première main. Histoire de la douleur met crûment en lumière la façon dont nous avons conceptualisé le phénomène au cours des trois derniers siècles et dont nous l’avons – souvent mal – géré. L’auteure avoue d’emblée que « l’assurance de patriarche victorien » dont font preuve nombre de ses sources a tendance à l’agacer. Mais elle-même adopte volontiers un ton moqueur et provocateur qui nuit à l’histoire qu’elle a à raconter. Et, même si Joanna Bourke admet qu’il est impossible de séparer la douleur physique de la douleur émotionnelle ou existentielle, son livre déçoit par le peu d’attention qu’il prête à la façon dont ces formes plus intangibles de souffrance ont été traitées au fil des siècles. Qu’elle s’exprime par une peur de la mort, des interrogations sur le sens de la vie ou des manifestations d’angoisse, la douleur existentielle renforce et aggrave la perception de la douleur « physique », comme l’ont montré diverses études cliniques. Les médecins négligent peut-être trop la souffrance physique, mais ils ne font encore qu’effleurer la surface de l’autre type de douleur. Certains soutiendront que cette souffrance-là ne relève pas de la médecine : il faut pour y faire face des psychothérapeutes, des prêtres et une société plus axée sur le soin et le soutien mutuels. Mais on demande souvent au médecin que je suis de traiter à la fois les maux physiques et existentiels – je me rappelle avoir soigné une chrétienne pratiquante qui traversait une crise aiguë dans sa perception du sens de la vie. Quand je lui ai suggéré d’en parler à son pasteur, elle m’a répondu : « Je pense qu’il vaut mieux laisser ce genre de choses à des professionnels, non ? » Si l’un de mes patients mourants respecte les vues de son prêtre, pasteur ou imam, je suis toujours soulagé : cela aide, de partager le poids de la prise en charge des questions existentielles. Je ne travaille qu’à temps partiel et donne chaque année de cinq à six mille consultations. Je dirais que, dans la moitié des cas, il s’agit de s’occuper de la douleur, au sens le plus large. Avec moins de dix minutes par patient, le temps manque toujours et je dois parfois me contenter d’écouter le malade, de lui prescrire le médicament approprié et de cocher la case sur l’écran de l’ordinateur pour la Sécurité sociale (il n’y a pas eu « soin » tant qu’il n’a pas été enregistré par un ordinateur). Mais, pour donner le meilleur à mes patients, il me faut trouver un moyen de mieux gérer la douleur. Parce qu’il étudie les origines du regard médical sur le sujet et les raisons pour lesquelles nous avons tant de mal à combattre la souffrance, l’ouvrage de Joanna Bourke m’y aidera.   Cet article est paru dans la London Review of Books le 21 août 2014. Il a été traduit par Laurent Bury.
LE LIVRE
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Histoire de la douleur, Oxford University Press

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